近日,黃島8歲兒童林林失蹤的消息牽動(dòng)著諸多市民的心,目前,林林依然沒有找到。而他患有自閉癥、不愿與外人接觸的特殊情況,也給搜尋工作帶來很大難度。島城自閉癥兒童還有很多,他們的父母都付出了多少艱辛?他們在康復(fù)中心如何接受訓(xùn)練?有關(guān)部門對這樣的家庭有哪些救助政策?帶著這些問題,記者昨天走進(jìn)林林曾經(jīng)接受培訓(xùn)的地方——黃島區(qū)東方劍橋自閉兒童康復(fù)中心進(jìn)行了探訪。
一句“媽媽”要
教萬遍
在二樓的一間教室里,牟泓麗老師正在對剛來不久的孩子小雨(化名)進(jìn)行語訓(xùn),她讓要小雨學(xué)會(huì)喊“媽媽”。兩人面對面坐著,牟老師盯著小雨,但小家伙一幅心不在焉的樣子,頭不停地?fù)u晃,眼睛四處打量。牟老師就這樣微笑著看著他,也不說話。過了幾分鐘,小家伙靜下神來,盯住了牟老師的下巴?!白蚤]兒童有個(gè)特點(diǎn),他們的眼睛很少會(huì)跟人對視,他的視線轉(zhuǎn)向我,就說明他心理上已經(jīng)準(zhǔn)備接受我的訓(xùn)練了。”牟老師說。
牟老師張大了嘴巴,做出了喊“媽媽”的口型,讓小雨模仿,但小雨卻把頭扭向一邊,僅在喉嚨里發(fā)出一個(gè)模糊的聲音。“看著我,跟著我學(xué)?!蹦怖蠋熡肿龀隽丝谛?,但小雨還是不肯張口。牟老師將小雨的頭正過來,又做出了口型;隨后,她用手撐開小雨的嘴巴,做出生氣的樣子,嚴(yán)厲地命令他跟著自己學(xué)。小雨有點(diǎn)害怕了,發(fā)出一個(gè)極小極短促的聲音,像“媽”又像“哞”。但牟老師還是笑了,向他伸出了大拇指。自己被表揚(yáng),小雨也露出了淺淺的笑容。
一節(jié)課的功夫,牟老師一直在教小雨同一個(gè)口型,讓站在旁邊的記者都覺得有些枯燥?!拔覀円呀?jīng)習(xí)慣了,像這樣的孩子,學(xué)說第一句話特別困難,一般我們得教兩三個(gè)月,同樣的口型,得做上萬遍;若教一個(gè)帶動(dòng)作的詞語,比如‘再見’,那就更難了,至少得100天?!蹦怖蠋熣f,也正因?yàn)槿绱瞬蝗菀?,每?dāng)教會(huì)一個(gè)孩子喊“爸爸、媽媽”時(shí),她都感覺特別興奮。
每個(gè)娃都像一顆星星
24歲的牟泓麗畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院,老家是煙臺(tái)的,已經(jīng)在這個(gè)康復(fù)中心任教兩年多了?!皠倎淼臅r(shí)候,感覺有點(diǎn)不適應(yīng)。從事這個(gè)行業(yè)工作密度大,很單調(diào),壓力也挺大的。”牟老師說,比如每天要千篇一律地重復(fù)一些課程;平時(shí)要24小時(shí)開機(jī),隨時(shí)接聽家長打來的咨詢電話,指導(dǎo)他們在家里培訓(xùn)孩子;她要隨時(shí)防備被一些多動(dòng)的孩子撕頭發(fā),甚至抓臉。
“畢竟我是一個(gè)女孩子,特別愛美,怕被孩子撓出血印子。剛來的時(shí)候常為這些事哭鼻子,不過時(shí)間長了就好了,你會(huì)覺得逐漸離不開他們了。這些孩子每個(gè)人都像一顆小星星,一閃一閃的,把秘密藏在心里,需要你去慢慢挖掘,打開他們的‘心鎖’?!蹦怖蠋熣f,到這家康復(fù)中心來執(zhí)教的校友,前前后后有十幾人了,最后留下的只有7個(gè)?!拔沂遣淮蛩汶x開這里了,好好教學(xué),以后就在黃島找到另一半,組建自己的安樂窩兒?!蹦怖蠋熣f。
自閉兒童其實(shí)是天才
“這些孩子需要一個(gè)安靜的環(huán)境,噪雜的氣氛會(huì)攪得他們很暴躁?!笨祻?fù)中心丁主任介紹,每個(gè)孩子在接受訓(xùn)練時(shí)都是單獨(dú)的。“除了一些特別安排的集體活動(dòng)外,老師和孩子都是一對一訓(xùn)練,因?yàn)樽蚤]兒童的排斥心理比較強(qiáng),教室里人多了,他們就會(huì)下意識(shí)地將自己完全封閉起來?!倍≈魅握f。
“什么是自閉癥?通俗一點(diǎn)說,人類都有8種智能,包括語言智能、邏輯智能、運(yùn)動(dòng)智能、音樂智能等。正常的孩子,這8項(xiàng)智能是相對平衡的。而患有自閉癥的孩子,其中一兩項(xiàng)智能會(huì)特別突出,甚至就像‘神童’一樣,而另外幾項(xiàng)智能會(huì)特別弱。”丁主任說,“我對曾經(jīng)教過的兩個(gè)孩子印象特別深刻,其中一個(gè)記憶力超強(qiáng),過目不忘;另一個(gè)孩子則是數(shù)學(xué)邏輯能力發(fā)達(dá),5歲時(shí)就能進(jìn)行加減法運(yùn)算了?!倍≈魅握f。
而電影《雨人》的原型基姆·皮克就是一個(gè)患有自閉癥的天才,他精通從文學(xué)到歷史在內(nèi)的15個(gè)不同領(lǐng)域,能一字不漏地背誦至少9000本書的內(nèi)容。
自閉兒童需因材施教
“自閉癥在醫(yī)學(xué)上還沒有找到最根本的原因,只能找到一些致病的危險(xiǎn)因素?!倍≈魅谓榻B,有的病人是先天性的,如早產(chǎn),導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善;也有后天性的因素,如壓抑的家庭氛圍和緊張的夫妻關(guān)系等,過于嚴(yán)厲也可能讓孩子出現(xiàn)自閉傾向。
丁主任介紹,不同自閉患兒的情況不同,需要因材施教,訓(xùn)練方法主要有5種:感統(tǒng)訓(xùn)練,訓(xùn)練孩子的前庭平衡感;精細(xì)訓(xùn)練,提高孩子的手眼協(xié)調(diào)能力;認(rèn)知訓(xùn)練,教孩子認(rèn)東西、辨方位;音樂訓(xùn)練,增強(qiáng)孩子的節(jié)奏感;語訓(xùn),提高孩子的說話能力?!霸捳f回來,現(xiàn)在的培訓(xùn)條件,還無法讓他們達(dá)到正常孩子的智能水平。訓(xùn)練結(jié)束后能進(jìn)入小學(xué)跟正常孩子一起讀書的僅有20%左右?!倍≈魅握f。
【患兒媽媽】
為了孩子放棄工作
大大的眼睛,薄薄的嘴唇兒,胖乎乎的臉蛋兒,6歲的男孩君君(化名)在教室里頑皮地奔跑著。那么活潑,那么可愛,天真無邪的樣子和正常小孩無異。“你覺得他和正常的孩子沒區(qū)別,是因?yàn)槟悴趴匆娝麕追昼姸??!本膵寢寳钆空f,“君君直到兩歲半都不會(huì)開口叫人,他不能分辨食物是否需要咀嚼,你喂他一口蘋果,他會(huì)整個(gè)吞下去,時(shí)常會(huì)尿褲子,也不知道如何大便。我?guī)еメt(yī)院檢查,結(jié)果顯示身體沒問題,后來確診為自閉癥?!碑?dāng)楊女士得知這一消息時(shí),感覺天都塌了?!跋胨赖男亩加?,但孩子是無辜的,他來到這個(gè)世界,而我作為他的母親,必須盡最大努力為他創(chuàng)造條件,讓他快樂?!睏钆空f,因?yàn)槔霞覜]有康復(fù)機(jī)構(gòu),楊女士和丈夫就從東北一起來到了黃島。
“我們就在康復(fù)中心附近租的房子,租金600元,治療費(fèi)1500元,加上生活費(fèi),每月花銷得接近4000元。我陪著孩子,沒法上班,就靠丈夫打工每月掙3000元,錢不夠花的,多虧父母資助。有時(shí)想想都這么個(gè)歲數(shù)了還靠父母,感覺挺丟人的,但更多的是自豪。因?yàn)槲覜]放棄我的孩子,盡到了一個(gè)母親應(yīng)該盡到的責(zé)任?!睏钆空f,他們是外地戶口,無法享受青島地區(qū)的補(bǔ)助,老家又沒有這樣的補(bǔ)助政策,因此就顯得格外困難。但現(xiàn)在君君會(huì)叫爸爸媽媽了,讓她覺得付出是值得的。
【殘聯(lián)】
每月最高救助3000元
此前,有媒體曾報(bào)道青島市自閉兒童大約有四五千人,但記者昨天了解到,其實(shí)這個(gè)數(shù)字并無多大依據(jù)。市殘疾人聯(lián)合會(huì)康復(fù)部馬處長介紹,目前全市自閉兒童的具體數(shù)字尚不確定,他們正打算做進(jìn)一步統(tǒng)計(jì)?!澳壳按嬖诘那闆r是,很多家長明知道自己的孩子屬于自閉癥患者,但是卻不愿讓外人知道。有的自己偷偷安排治療,有的甚至給孩子申請智障等其他證件,因此這個(gè)數(shù)字統(tǒng)計(jì)起來是非常困難的,需要多個(gè)部門一起合作才行。”馬處長說,對于智障兒童這個(gè)群體,市政府一直非常關(guān)注,非常重視?!?008年我們就出臺(tái)了針對這個(gè)群體的救助辦法,去年又進(jìn)行了補(bǔ)充。目前每個(gè)登記辦證并在定點(diǎn)康復(fù)中心接受訓(xùn)練的,年齡在0—9歲之間的自閉兒童,都可以得到救助?!瘪R處長說,其中普通家庭的孩子每月救助1500元,困難家庭孩子每月救助3000元?!靶枰獜?qiáng)調(diào)的是,這些錢是撥給康復(fù)中心,而不是孩子的父母。也就是說,如果自閉兒童沒進(jìn)行登記、或者不接受康復(fù)訓(xùn)練,就無法得到這筆救助金?!瘪R處長說,目前全市有資質(zhì)的自閉兒童康復(fù)中心共有16家。
【專家】
期盼社會(huì)更多關(guān)注
“一般康復(fù)中心對自閉癥孩子的訓(xùn)練最晚進(jìn)行到十一二歲。然后這些孩子因大部分無法進(jìn)入小學(xué)正常學(xué)習(xí),只能提前踏入社會(huì)。他們的適應(yīng)力差,自卑心理強(qiáng),擇業(yè)困難,隨著年齡增長,暴力傾向也會(huì)逐步增加,會(huì)給社會(huì)增加很多不安定因素?!睎|方劍橋自閉兒童康復(fù)中心丁主任介紹,比如制造美國槍擊案的蘭扎,就是一名自閉癥患者?!?月2日就是世界孤獨(dú)日,這是所有自閉患者的節(jié)日。目前自閉癥的發(fā)病率正呈現(xiàn)越來越高的趨勢,為此造成的影響也會(huì)越來越大。我們呼吁社會(huì)一起來關(guān)注這個(gè)特殊的群體?!倍≈魅握f。(記者 趙玉勛)