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六齡童無痛覺吃掉自己手指 皮開肉綻只剩膿液

來源:武漢晨報-- 2012-08-03 07:18:00 字號:TT

六齡童無痛覺吃掉自己手指 皮開肉綻只剩膿液

  李先生蹲在住院部樓梯間,默默看著手機里兒子的笑臉。(記者 王春嵐 攝)

????6歲小男孩李晟(化名),家住赤壁,從小就患上怪病,即使把自己的手指頭咬得皮開肉綻,也不會感覺到疼痛,反因好奇而咬得更頻繁。前天,因為手指被咬破后嚴重感染,李晟在武漢協(xié)和醫(yī)院接受手術(shù),左手食指被截掉一半。

????“上學(xué)、就業(yè)、成家,這樣長遠的問題我都來不及考慮。目前只想把兒子順利拉扯大,等他懂事,別再這樣傷

害自己?!备赣H李先生昨向本報求助,希望有專家或市民對此病有研究,能提供些資料和養(yǎng)育的建議。

????昨天中午,記者趕到協(xié)和醫(yī)院手外科病房,李晟剛吃過午飯,已甜甜地睡著了,絲毫看不出是個“小病號”?!皟鹤蝇F(xiàn)在還懵懂,并不能體會失去半根手指意味著什么。”父親努力地擠出微笑。

????李晟幼兒園放假后,被送到通山老家。7月26日回赤壁,李先生發(fā)現(xiàn)兒子咬手的老毛病又犯了,左手的大拇指、食指和中指被咬得又紅又腫,身體滾燙,因為高燒而全身發(fā)抖,明顯已經(jīng)感染。

????李先生把兒子送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院打針消炎。28日,李晟神情焦躁,不肯午睡。第二天,李先生帶著李晟趕到武漢協(xié)和醫(yī)院。此時,李晟的食指指尖已發(fā)黑,一半手背紅腫。切開做引流,膿液擠掉后,指尖只剩了一層皮,里面都空了。

????天生不怕疼

????做手術(shù)不用全麻醉

????“手指頭很難保住,建議截掉,否則感染蔓延全身,更難控制。”在醫(yī)生的建議下,李先生同意了手術(shù)。

????手外科主任陳振兵介紹,考慮到孩子年紀(jì)小,盡可能少截一段。但他食指剩下部位的皮膚狀態(tài)也不好,另外半根手指能否保住,還得繼續(xù)觀察。

????給李晟做手術(shù)的醫(yī)護人員,對他都印象深刻:兒童通常不太配合手術(shù),需進行全身麻醉。但李晟天生不怕疼,手術(shù)時只用了局部麻醉,當(dāng)用醫(yī)用剪刀剪掉手指時,小家伙睜開雙眼緊盯醫(yī)生的手術(shù)刀,表情非常淡定。

????手術(shù)后,李晟還對父親描述手術(shù)室里的見聞。

????出生就患病

????既不怕痛也不流汗

????李先生告訴記者,兒子吃了這么多苦,都是因為天生就有怪病,既沒有痛覺、也不能排汗。

????2006年10月6日,李晟在通山縣足月出生??沙鲈簺]幾天,9天大的李晟就感冒了,高燒一周不退。李先生抱起兒子,直撲武漢一家大醫(yī)院。在新生兒病房,蓋同樣厚的被子,別的寶寶熱得出汗,李晟卻從沒流過汗。有專家提醒李先生,孩子不出汗,要警惕“無痛無汗癥”的可能性。

????李晟7個月大時,在武漢兒童醫(yī)院治療巨細胞感染,該院醫(yī)生也發(fā)現(xiàn)了他的異常,做了詳細檢查,所有結(jié)果都指向無痛無汗癥。李先生不死心,帶著兒子趕到北京。那里的兒童醫(yī)院最終確診,李晟的確得了這個罕見的怪病。

????無治療辦法

????6年來常往醫(yī)院跑

????生病打針,別家寶寶哭得驚天動地,李晟卻好奇地看著護士阿姨下針。別的家長夸獎李晟勇敢,李先生只能苦笑。他四處咨詢得知,無痛無汗癥目前并無有效治療方法,只能日常防護,高熱時及時物理降溫,平時注意防止自殘或外傷。

????看似勇敢的孩子,其實更脆弱。2010年12月,李晟在幼兒園摔了一跤,腳腫得不能走路。因為孩子不曉得痛,直到晚上,李先生給他洗澡時才發(fā)現(xiàn),李晟右臀鼓了個包,送到武漢來檢查,被診斷為右髖關(guān)節(jié)脫位,復(fù)位、消炎、恢復(fù),住院一個多月。至今,孩子走路還是一瘸一拐。

????6年來,李晟的成長離不開醫(yī)院,除了赤壁老家醫(yī)院,全家跑武漢10多趟,上北京也有4趟。

????因為病情特殊,每次出門看病,爹媽和爺爺奶奶都隨身看護。夏天出門尤其麻煩,李晟無法排汗散熱,坐公交車、轉(zhuǎn)車的過程,足以令他發(fā)起高燒,只能全程打的、坐空調(diào)車。李先生隨身帶著濕毛巾,給李晟擦身體,幫助散熱。

????父親求助

????誰能幫幫我的兒子!

????“父母60多歲了,仍在為我們顧家,退休工資也貼給孩子,我真覺得對不住他們?!闭f起父母,李先生眼睛濕潤了。

????作為一個男人,在父母、妻子和朋友面前,他總是滿臉微笑。實在扛不住,就躲到樓梯間里,看看手機里兒子的笑臉流淚。李晟來協(xié)和醫(yī)院住了4天,他躲在樓梯間悄悄哭了兩次,擦干眼淚回到病房,繼續(xù)陪兒子玩。

????“他現(xiàn)在還小,但他總要長大,會有一天,他會埋怨我,為何將他生成這樣?”昨天,李先生希望能求助媒體,尋求專家的幫助。

????如果有專家或市民對此病有研究,請撥打本報熱線85777777提供一些資料和養(yǎng)育的建議,幫幫這個“無痛伢”。

????這是一種常染色體隱性遺傳性疾病,發(fā)病率僅幾百萬分之一,目前沒有治療該病的辦法。得該病的家庭中,兄弟姐妹中可數(shù)名發(fā)病,男女比例為8∶1。像李先生這種情況,如果再生育子女,仍可能發(fā)病。

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