他們需要燃燈者
對艾滋病感染者來說,心理干預(yù)很重要。這一點,陳冬深有體會。
陳冬認(rèn)為,一旦被醫(yī)院確診,應(yīng)該立即有心理專家進(jìn)行干預(yù)、關(guān)懷。這時他們心理最脆弱,基本崩潰了。
已經(jīng)有家庭的感染者,有的選擇自殺;有的因為自責(zé)害怕傳染給伴侶,選擇離婚??梢哉f是家破人亡。
但艾滋病感染者的心理干預(yù)在中國是缺失的。陳冬說,這導(dǎo)致他所接觸的被感染者80%以上都有報復(fù)心理和逆反心理。
“適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù),至少能延緩他們的生命,讓他們有更長的存活期?!标惗f。因為抵抗力差,心情不好,感染者機會性感染治愈的周期要比正常人長許多。
但機會性感染的費用,讓很多艾滋病感染者不堪重負(fù),甚至自殺。
“你是沒有看到他們凄慘的樣子,境遇太悲慘了。”陳冬說。
感染者普遍都會感到無助。在陳冬接觸的千余名感染者中,有50%的人選擇沉默。他們不知道該如何告訴家人和周圍的朋友。沒有家人的關(guān)懷是最痛苦的。
因此,主動檢測和敢于檢測的被感染者不到十分之一,這個比例甚至還低。陳冬認(rèn)為這是非??膳碌?。
實踐證明,只有大量的人愿意接受檢測,預(yù)防才會生效。
一些感染者的機會性感染都是雙重感染,比如:同時感染淋病、梅毒、乙肝等。他們承受的心理壓力是常人無法理解的。
這個群體需要燃燈者。“我希望能給他們絕望的生命帶去一點陽光?!标惗f。
如果有社會學(xué)者或心理學(xué)者的介入,讓感染者有一個疏導(dǎo)的出口,可以幫他們樹立正確、積極的人生觀,不去再感染別人。
陳冬憂慮的是,如果不介入心理干預(yù),那么被感染人群將會呈幾何級式遞增。
他還發(fā)現(xiàn),艾滋病感染者的文化程度越來越高、年齡越來越小;社會的歧視度在增大。
“有的人聊得好好的,突然間就消失了。當(dāng)我接到電話聽到他們自殺的消息時,傻了?!标惗f,二十多歲啊,那么鮮活的生命,而且家里就這么一個孩子。
“這不是他們的悲哀。為什么要歧視他們?為什么不能接觸他們?給他們一些關(guān)愛?”陳冬認(rèn)為,同性戀這個群體已經(jīng)存在了,如果再這樣壓下去,危害性越來越大,感染者的數(shù)量不會減少。
陳冬是一個樂觀的人,他對感染者常說的一句話是:災(zāi)難來臨的時候不要恐懼、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗擊他,因為很多奇跡就在這1%里產(chǎn)生。
和所有艾滋病感染者一樣,陳冬希望公眾對艾滋病的認(rèn)知能有所提高,進(jìn)而關(guān)心、愛護(hù)這個群體。
孤獨的孤獨者
劉進(jìn)今年34歲,命運的無常讓他不住地說:我的命運為什么這么悲慘---出生僅58天,母親去世;1歲時父親去世;12年前,結(jié)婚僅1年便離婚。
劉進(jìn)的家在河南省永城市某村。2005年,劉進(jìn)去常熟一家服裝廠打工,認(rèn)識了一位離異、同鄉(xiāng)的女工。在一起住了七八個月后,新女友突然消失了。
劉進(jìn)回憶,有段時間女友老是拉肚子、發(fā)燒。問她怎么回事,她總說沒事,輸點藥水就好了。
2008年,劉進(jìn)也有了同樣的癥狀:腹瀉、發(fā)低燒。之后,縣醫(yī)院確診,劉進(jìn)為艾滋病感染者。
“我當(dāng)時不敢相信,根本不可能啊!”劉進(jìn)說,得了這個病,一想到84歲的奶奶和13歲的女兒,眼淚就往下掉。跟神經(jīng)病一樣。
后來劉進(jìn)才知道,女友是艾滋病感染者,怕他知道就跑了。
“我去她們村找過她,聽說已經(jīng)去世一年多了。”劉進(jìn)說。由于常期腹瀉,他患了肛周膿腫。
第一次,當(dāng)?shù)匾患铱h級醫(yī)院因為劉進(jìn)是艾滋病感染者,拒絕手術(shù)。
第二次,劉進(jìn)隱瞞了病情。另一家醫(yī)院順利地給劉進(jìn)做了手術(shù)。
劉進(jìn)家里有兩畝地,正值壯年的他基本沒有勞動能力。
現(xiàn)在的劉進(jìn)一米七,不到80斤。由于機會性感染,他的左腿麻木了半年多了。劉進(jìn)說:“我們娘仨兒的生活費就靠我一個月60元的低保,再賣點麥子、玉米?!?/p>
“沒有錢,醫(yī)院也不給用好藥?!眲⑦M(jìn)說,現(xiàn)在在服用免費的抗病毒藥物。
除了得病帶來的痛苦,村里人的孤立也讓劉進(jìn)感到苦悶。
沒有人跟他們說話;看到他們經(jīng)過,鄰居立刻把門關(guān)上。
有一次奶奶走到路上,村里人跟奶奶說,以后不要上大路走了。
“在村里,我們是被孤立的人,沒人說話、沒人來往。我們娘仨一般不出門,就在家呆著?!眲⑦M(jìn)說。
兩三個月前,劉進(jìn)見到了楊毛黨---外村的一名艾滋病感染者,唯一一個與他交流的人。
“楊毛黨讓村里人拿棍子打出來不讓進(jìn)村,臉都打破了?!眲⑦M(jìn)說。
對于村民的過激反應(yīng),劉進(jìn)說,在我們農(nóng)村,都認(rèn)為這個病是傳染病,得了幾年就會死。我們也沒有關(guān)于艾滋病知識的宣傳?!斑@個病已經(jīng)讓人很痛苦了,再被歧視心里受不了?!眲⑦M(jìn)希望能跟其他人多一些交流,這樣能多一點溫暖、多一些理解、不被歧視,心里會好受一點。
“能活到什么時候算什么時候。我死了以后,沒人給奶奶做飯。還有,孩子怎么辦?”這是劉進(jìn)最害怕的。
弱勢中的弱勢
袁文莉,一個健康的女性社區(qū)工作者,但她的工作與艾滋病有關(guān)---“河南女性抗艾社區(qū)組織網(wǎng)絡(luò)”負(fù)責(zé)人。
袁文莉發(fā)現(xiàn),受艾滋病影響的婦女和兒童是弱勢中的弱勢。兒童面臨的主要問題,是就學(xué)歧視和營養(yǎng)。
感染兒童就學(xué)問題依然嚴(yán)重,有些兒童在家鄉(xiāng)無法找到愿意接收的學(xué)校,不得不異地就學(xué),因此而付出高昂的費用。
“媒體也報道過艾滋學(xué)校(僅有一個或幾個艾滋病兒童)的故事,但這種標(biāo)簽化的學(xué)校根本無法給孩子們提供正常的教育,而更像一個收容所?!痹睦蛘f。
即使勉強被學(xué)校接收的,HIV陽性的兒童也會遭到來自老師和其他同齡伙伴的歧視和排斥,而這種歧視和排斥對兒童的傷害是最大的。
孩子們的營養(yǎng)是另一個問題。艾滋病兒童家庭大多貧困,兒童的營養(yǎng)無法保證。
而2009年3月6日民政部頒發(fā)的文件:《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》(民發(fā)〔2009〕26號),至今未得到有效落實。
袁文莉和同伴們呼吁,民政部要加快和財政部的協(xié)調(diào),盡快落實資金落實文件,使孩子們盡早享受到國家的政策和溫暖。
除了兒童,艾滋病女性感染者也需要更多的關(guān)懷,尤其是作為女性的特殊需求,如女用安全套的提供、女性婦科病的檢查和治療等。
“女性感染者會比男性遭受更多的歧視和污名,承擔(dān)更多的壓力,甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身體暴力和性暴力)。同時,還要承擔(dān)照顧家庭其他成員的工作。”袁文莉說。
袁文莉身邊有一些幸運的女性感染者。她們感染狀況發(fā)現(xiàn)較早,得到了規(guī)范的治療,身體狀況良好。并通過國家政策或個人努力在經(jīng)濟(jì)上得到了一定的保障,也慢慢從心理上接受了這樣的事實。
她們成為了志愿者。用自身的經(jīng)歷和經(jīng)驗,幫助和自己一樣命運的人,幫助她們走過最艱難的階段。
感染者需要的是來自醫(yī)生的更好的治療、來自法律的無歧視環(huán)境、來自政府的更好的關(guān)懷政策,她們不需要正常人的特殊對待。
“健康的身體、一定的物質(zhì)保障、家庭的接納、社區(qū)的支持是心態(tài)良好的保證??梢源偈顾齻儽M快放下包袱,更好地去尋求新的希望和未來?!痹睦蛘f。(廉穎婷)