艾滋感染者在弱勢(shì)中孤獨(dú) 超80%有報(bào)復(fù)逆反心理

????他們是最特殊的病人，因?yàn)樯砘及滩?，而?jīng)常受到常人難以想象的歧視。他們雖然行走在城市、生活在陽(yáng)光下，卻絲絲毫感受不到社會(huì)的溫暖。如何使他們?nèi)计鹣Ｍ?，遠(yuǎn)離彷徨，也許是在第24個(gè)世界艾滋病日到來(lái)時(shí)我們應(yīng)該思考的問(wèn)題。

????陳冬終于放下心中的戒備開(kāi)始講述：“孤獨(dú)、彷徨、恐懼、無(wú)助，這些感覺(jué)每時(shí)每刻都侵蝕著艾滋病感染者的心靈?？梢哉f(shuō)，艾滋病感染者都是在絕望中度過(guò)每一個(gè)夜晚的?！?/p>

????在中國(guó)，約有42.9萬(wàn)艾滋病感染者和病人。

????由于艾滋病防治工作的蒼白、公眾對(duì)艾滋病的不甚了解，以及對(duì)死亡的恐懼，艾滋病感染者成為人群中的孤獨(dú)者。

????距離有時(shí)候未必能產(chǎn)生美。他們自稱，永遠(yuǎn)無(wú)法融入主流社會(huì)，他們是活在這座城市的冬天里的一群人。

????2011年12月1日，飄揚(yáng)的紅絲帶提醒著人們，第24個(gè)世界艾滋病日的到來(lái)。

????但是，就業(yè)歧視、就醫(yī)歧視、教育歧視，仍是艾滋病感染者無(wú)力解決的問(wèn)題。

????為了保護(hù)自己，不被歧視，他們選擇了沉默，隱沒(méi)在人群里。

????從一名艾滋病感染者變成了能為別人做事的志愿者---在天津，陳冬接觸了近千名艾滋病感染者，為他們做心理疏導(dǎo)。

????陳冬說(shuō)，我愿意做一個(gè)燃燈者，給他們灰暗的生活帶去一絲光亮。

????世界是黑白的

????1996年，孫亞的兒子出生。由于先天性腭裂，需要手術(shù)修復(fù)。

????2002年8月，孫亞帶著6歲的兒子從老家鄭州，來(lái)到北大口腔醫(yī)院，進(jìn)行修復(fù)手術(shù)。

????“手術(shù)前各項(xiàng)檢查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗體陰性?！睂O亞說(shuō)。

????因?yàn)檠“暹^(guò)低，孩子被輸入250ML濃縮血小板。之后，一家人回到鄭州。

????2003年11月，孩子因嚴(yán)重的肺部感染，去鄭州一家醫(yī)院治療。

????化驗(yàn)結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生跟孫亞說(shuō)，要做好思想準(zhǔn)備。

????“艾滋病晚期。我兒子怎么可能得這種??？”孫亞說(shuō)，當(dāng)時(shí)就覺(jué)得，一家人將進(jìn)入另外一個(gè)世界。

????自兒子被確診那天起，孫亞就知道，他們一家人將擁有另外一張身份證---艾滋病。這張身份證，讓他們很難再融入主流社會(huì)。

????“我那時(shí)候想，如果孩子不行了，我就把他的血液輸?shù)轿业捏w內(nèi)。這樣我們可以融為一體，孩子永遠(yuǎn)活在我的身體內(nèi)。”孫亞說(shuō)。

????孫亞認(rèn)為，兒子感染HIV是這次輸血和手術(shù)造成的。

????2004年，孫亞因此將北京手術(shù)的醫(yī)院和提供血液的血站告上法庭，但一審、二審均敗訴。

????由于艾滋病并發(fā)癥，孫亞的兒子得了神經(jīng)系統(tǒng)疾病---癲癇。

????“孩子會(huì)無(wú)意識(shí)摔倒，頭上摔的包像小龍人似的?！睂O亞說(shuō)，一天能摔幾十次。那聲音就像冬瓜摔到地上一樣，咚咚的。

????有一次，兒子摔到小便池里差點(diǎn)淹死。于是，夫妻倆的視線便一刻不敢離開(kāi)兒子。

????晚上睡覺(jué)，只要兒子一有動(dòng)靜，“我馬上就要作出判斷，是他撓癢癢還是犯病了?！睂O亞說(shuō)。

????手術(shù)可以緩解兒子的癲癇病。但是，當(dāng)孫亞帶著兒子到北京一家醫(yī)院就診時(shí)，因?yàn)闄z測(cè)出HIV陽(yáng)性，醫(yī)院拒絕手術(shù)。

????因?yàn)榈貌?，孫亞的兒子過(guò)得基本是封閉式的生活。沒(méi)有同齡的玩伴、不能上學(xué)、也不與外界接觸。

????有一次，孫亞想了半天，還是決定帶兒子出去，到小賣(mài)部買(mǎi)東西?！?00米的路孩子暈了4次。有時(shí)候，任何選擇都有可能是錯(cuò)的?！睂O亞說(shuō)。

????“今天天氣這么好，怎么不帶孩子出去玩？”朋友的提醒，成為孫亞的負(fù)擔(dān)。孩子對(duì)光線特別敏感，出去就會(huì)犯病，尤其是陽(yáng)光燦爛的時(shí)候。

????這讓孫亞感嘆：所有美好的東西對(duì)我們來(lái)說(shuō)都是負(fù)面的；一些負(fù)面的東西反而對(duì)我們是一種安慰。

????活在灰霾下。孫亞這樣形容自己8年來(lái)的生活。

????隔著一堵圍墻，一邊是孫亞的家，一邊是學(xué)校。從孫亞家的窗戶可以直接看到學(xué)校。

????每當(dāng)學(xué)校下課鈴響起，沸騰的操場(chǎng)對(duì)孫亞一家人來(lái)說(shuō)都是一種刺激?！拔乙蚕肷蠈W(xué)?！眱鹤诱f(shuō)。

????“你要問(wèn)我現(xiàn)在天是什么顏色，我不知道?！睂O亞說(shuō)，我們的世界是黑白的。然而此時(shí)的北京，在記者采訪的小屋內(nèi)，灑滿了午后明媚的陽(yáng)光。

????唯一讓孫亞略感安慰的，是周?chē)従拥男恼詹恍??！安幌袷寝r(nóng)村，在你背后指指點(diǎn)點(diǎn)的，那真是受不了?！?/p>

????和“圈子里的人”交流，孫亞稱之為扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者，病友們?cè)谝黄鹂梢詴乘浴?/p>

????憑著多年志愿者的經(jīng)驗(yàn)，孫亞說(shuō)，生活、醫(yī)療保障對(duì)于艾滋病感染者來(lái)說(shuō)最重要?，F(xiàn)在最大的問(wèn)題是，救助不到位。

????艾滋病感染者的治療，分為心理干預(yù)、藥物治療和營(yíng)養(yǎng)支持。

????河南對(duì)感染者的藥物治療是“五定”政策，即定地區(qū)、定醫(yī)院、定病種、定藥品、定費(fèi)用總額。其他兩項(xiàng)基本空白。

????孫亞認(rèn)為這“五定”，讓感染者沒(méi)有選擇充分醫(yī)療的機(jī)會(huì)。“對(duì)艾滋病感染者來(lái)說(shuō)，需要適當(dāng)?shù)倪^(guò)度治療。定點(diǎn)的醫(yī)院是鄉(xiāng)村級(jí)的，想轉(zhuǎn)院根本不可能。沒(méi)有醫(yī)院會(huì)收你?！?/p>

????現(xiàn)在，孫亞夫婦已經(jīng)辭掉工作，24小時(shí)全職照看兒子。

????孫亞不敢奢想未來(lái)：過(guò)一天是一天吧！我們哪敢想以后，孩子怎么辦？我們老了怎么辦？

????他們需要燃燈者

????對(duì)艾滋病感染者來(lái)說(shuō)，心理干預(yù)很重要。這一點(diǎn)，陳冬深有體會(huì)。

????陳冬認(rèn)為，一旦被醫(yī)院確診，應(yīng)該立即有心理專(zhuān)家進(jìn)行干預(yù)、關(guān)懷。這時(shí)他們心理最脆弱，基本崩潰了。

????已經(jīng)有家庭的感染者，有的選擇自殺；有的因?yàn)樽载?zé)害怕傳染給伴侶，選擇離婚。可以說(shuō)是家破人亡。

????但艾滋病感染者的心理干預(yù)在中國(guó)是缺失的。陳冬說(shuō)，這導(dǎo)致他所接觸的被感染者80%以上都有報(bào)復(fù)心理和逆反心理。

????“適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)，至少能延緩他們的生命，讓他們有更長(zhǎng)的存活期?！标惗f(shuō)。因?yàn)榈挚沽Σ?，心情不好，感染者機(jī)會(huì)性感染治愈的周期要比正常人長(zhǎng)許多。

????但機(jī)會(huì)性感染的費(fèi)用，讓很多艾滋病感染者不堪重負(fù)，甚至自殺。

????“你是沒(méi)有看到他們凄慘的樣子，境遇太悲慘了。”陳冬說(shuō)。

????感染者普遍都會(huì)感到無(wú)助。在陳冬接觸的千余名感染者中，有50%的人選擇沉默。他們不知道該如何告訴家人和周?chē)呐笥?。沒(méi)有家人的關(guān)懷是最痛苦的。

????因此，主動(dòng)檢測(cè)和敢于檢測(cè)的被感染者不到十分之一，這個(gè)比例甚至還低。陳冬認(rèn)為這是非?？膳碌摹?/p>

????實(shí)踐證明，只有大量的人愿意接受檢測(cè)，預(yù)防才會(huì)生效。

????一些感染者的機(jī)會(huì)性感染都是雙重感染，比如：同時(shí)感染淋病、梅毒、乙肝等。他們承受的心理壓力是常人無(wú)法理解的。

????這個(gè)群體需要燃燈者?！拔蚁Ｍ芙o他們絕望的生命帶去一點(diǎn)陽(yáng)光?！标惗f(shuō)。

????如果有社會(huì)學(xué)者或心理學(xué)者的介入，讓感染者有一個(gè)疏導(dǎo)的出口，可以幫他們樹(shù)立正確、積極的人生觀，不去再感染別人。

????陳冬憂慮的是，如果不介入心理干預(yù)，那么被感染人群將會(huì)呈幾何級(jí)式遞增。

????他還發(fā)現(xiàn)，艾滋病感染者的文化程度越來(lái)越高、年齡越來(lái)越小；社會(huì)的歧視度在增大。

????“有的人聊得好好的，突然間就消失了。當(dāng)我接到電話聽(tīng)到他們自殺的消息時(shí)，傻了?！标惗f(shuō)，二十多歲啊，那么鮮活的生命，而且家里就這么一個(gè)孩子。

????“這不是他們的悲哀。為什么要歧視他們？為什么不能接觸他們？給他們一些關(guān)愛(ài)？”陳冬認(rèn)為，同性戀這個(gè)群體已經(jīng)存在了，如果再這樣壓下去，危害性越來(lái)越大，感染者的數(shù)量不會(huì)減少。

????陳冬是一個(gè)樂(lè)觀的人，他對(duì)感染者常說(shuō)的一句話是：災(zāi)難來(lái)臨的時(shí)候不要恐懼、不要痛苦、更不要哭泣。只要有1%的希望就要抗擊他，因?yàn)楹芏嗥孥E就在這1%里產(chǎn)生。

????和所有艾滋病感染者一樣，陳冬希望公眾對(duì)艾滋病的認(rèn)知能有所提高，進(jìn)而關(guān)心、愛(ài)護(hù)這個(gè)群體。

????孤獨(dú)的孤獨(dú)者

????劉進(jìn)今年34歲，命運(yùn)的無(wú)常讓他不住地說(shuō)：我的命運(yùn)為什么這么悲慘---出生僅58天，母親去世；1歲時(shí)父親去世；12年前，結(jié)婚僅1年便離婚。

????劉進(jìn)的家在河南省永城市某村。2005年，劉進(jìn)去常熟一家服裝廠打工，認(rèn)識(shí)了一位離異、同鄉(xiāng)的女工。在一起住了七八個(gè)月后，新女友突然消失了。

????劉進(jìn)回憶，有段時(shí)間女友老是拉肚子、發(fā)燒。問(wèn)她怎么回事，她總說(shuō)沒(méi)事，輸點(diǎn)藥水就好了。

????2008年，劉進(jìn)也有了同樣的癥狀：腹瀉、發(fā)低燒。之后，縣醫(yī)院確診，劉進(jìn)為艾滋病感染者。

????“我當(dāng)時(shí)不敢相信，根本不可能??！”劉進(jìn)說(shuō)，得了這個(gè)病，一想到84歲的奶奶和13歲的女兒，眼淚就往下掉。跟神經(jīng)病一樣。

????后來(lái)劉進(jìn)才知道，女友是艾滋病感染者，怕他知道就跑了。

????“我去她們村找過(guò)她，聽(tīng)說(shuō)已經(jīng)去世一年多了。”劉進(jìn)說(shuō)。由于常期腹瀉，他患了肛周膿腫。

????第一次，當(dāng)?shù)匾患铱h級(jí)醫(yī)院因?yàn)閯⑦M(jìn)是艾滋病感染者，拒絕手術(shù)。

????第二次，劉進(jìn)隱瞞了病情。另一家醫(yī)院順利地給劉進(jìn)做了手術(shù)。

????劉進(jìn)家里有兩畝地，正值壯年的他基本沒(méi)有勞動(dòng)能力。

????現(xiàn)在的劉進(jìn)一米七，不到80斤。由于機(jī)會(huì)性感染，他的左腿麻木了半年多了。劉進(jìn)說(shuō)：“我們娘仨兒的生活費(fèi)就靠我一個(gè)月60元的低保，再賣(mài)點(diǎn)麥子、玉米?！?/p>

????“沒(méi)有錢(qián)，醫(yī)院也不給用好藥。”劉進(jìn)說(shuō)，現(xiàn)在在服用免費(fèi)的抗病毒藥物。

????除了得病帶來(lái)的痛苦，村里人的孤立也讓劉進(jìn)感到苦悶。

????沒(méi)有人跟他們說(shuō)話；看到他們經(jīng)過(guò)，鄰居立刻把門(mén)關(guān)上。

????有一次奶奶走到路上，村里人跟奶奶說(shuō)，以后不要上大路走了。

????“在村里，我們是被孤立的人，沒(méi)人說(shuō)話、沒(méi)人來(lái)往。我們娘仨一般不出門(mén)，就在家呆著?！眲⑦M(jìn)說(shuō)。

????兩三個(gè)月前，劉進(jìn)見(jiàn)到了楊毛黨---外村的一名艾滋病感染者，唯一一個(gè)與他交流的人。

????“楊毛黨讓村里人拿棍子打出來(lái)不讓進(jìn)村，臉都打破了。”劉進(jìn)說(shuō)。

????對(duì)于村民的過(guò)激反應(yīng)，劉進(jìn)說(shuō)，在我們農(nóng)村，都認(rèn)為這個(gè)病是傳染病，得了幾年就會(huì)死。我們也沒(méi)有關(guān)于艾滋病知識(shí)的宣傳?！斑@個(gè)病已經(jīng)讓人很痛苦了，再被歧視心里受不了?！眲⑦M(jìn)希望能跟其他人多一些交流，這樣能多一點(diǎn)溫暖、多一些理解、不被歧視，心里會(huì)好受一點(diǎn)。

????“能活到什么時(shí)候算什么時(shí)候。我死了以后，沒(méi)人給奶奶做飯。還有，孩子怎么辦？”這是劉進(jìn)最害怕的。

????弱勢(shì)中的弱勢(shì)

????袁文莉，一個(gè)健康的女性社區(qū)工作者，但她的工作與艾滋病有關(guān)---“河南女性抗艾社區(qū)組織網(wǎng)絡(luò)”負(fù)責(zé)人。

????袁文莉發(fā)現(xiàn)，受艾滋病影響的婦女和兒童是弱勢(shì)中的弱勢(shì)。兒童面臨的主要問(wèn)題，是就學(xué)歧視和營(yíng)養(yǎng)。

????感染兒童就學(xué)問(wèn)題依然嚴(yán)重，有些兒童在家鄉(xiāng)無(wú)法找到愿意接收的學(xué)校，不得不異地就學(xué)，因此而付出高昂的費(fèi)用。

????“媒體也報(bào)道過(guò)艾滋學(xué)校(僅有一個(gè)或幾個(gè)艾滋病兒童)的故事，但這種標(biāo)簽化的學(xué)校根本無(wú)法給孩子們提供正常的教育，而更像一個(gè)收容所?！痹睦蛘f(shuō)。

????即使勉強(qiáng)被學(xué)校接收的，HIV陽(yáng)性的兒童也會(huì)遭到來(lái)自老師和其他同齡伙伴的歧視和排斥，而這種歧視和排斥對(duì)兒童的傷害是最大的。

????孩子們的營(yíng)養(yǎng)是另一個(gè)問(wèn)題。艾滋病兒童家庭大多貧困，兒童的營(yíng)養(yǎng)無(wú)法保證。

????而2009年3月6日民政部頒發(fā)的文件：《民政部關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見(jiàn)》(民發(fā)〔2009〕26號(hào))，至今未得到有效落實(shí)。

????袁文莉和同伴們呼吁，民政部要加快和財(cái)政部的協(xié)調(diào)，盡快落實(shí)資金落實(shí)文件，使孩子們盡早享受到國(guó)家的政策和溫暖。

????除了兒童，艾滋病女性感染者也需要更多的關(guān)懷，尤其是作為女性的特殊需求，如女用安全套的提供、女性婦科病的檢查和治療等。

????“女性感染者會(huì)比男性遭受更多的歧視和污名，承擔(dān)更多的壓力，甚至因感染而遭受更多的暴力(包括身體暴力和性暴力)。同時(shí)，還要承擔(dān)照顧家庭其他成員的工作?！痹睦蛘f(shuō)。

????袁文莉身邊有一些幸運(yùn)的女性感染者。她們感染狀況發(fā)現(xiàn)較早，得到了規(guī)范的治療，身體狀況良好。并通過(guò)國(guó)家政策或個(gè)人努力在經(jīng)濟(jì)上得到了一定的保障，也慢慢從心理上接受了這樣的事實(shí)。

????她們成為了志愿者。用自身的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)，幫助和自己一樣命運(yùn)的人，幫助她們走過(guò)最艱難的階段。

????感染者需要的是來(lái)自醫(yī)生的更好的治療、來(lái)自法律的無(wú)歧視環(huán)境、來(lái)自政府的更好的關(guān)懷政策，她們不需要正常人的特殊對(duì)待。

????“健康的身體、一定的物質(zhì)保障、家庭的接納、社區(qū)的支持是心態(tài)良好的保證?？梢源偈顾齻儽M快放下包袱，更好地去尋求新的希望和未來(lái)?！痹睦蛘f(shuō)。（廉穎婷）