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青島雙胞胎患罕見肝病 弟弟切脾臟仍無(wú)法治愈

來(lái)源:青島晚報(bào) 2012-11-28 17:34:33

  弟弟做手術(shù)哥哥肚子疼

  前天,經(jīng)過(guò)充分準(zhǔn)備,醫(yī)院專家為祥祥做了手術(shù),切出來(lái)的脾臟有6斤多重。目前,祥祥的各項(xiàng)血液指標(biāo)已經(jīng)升了上去,臉色也好了許多。小兒外科醫(yī)生介紹,患兒多年未長(zhǎng)個(gè)的原因就是不斷脹大的脾臟和人體在搶營(yíng)養(yǎng),切除脾臟后,身體會(huì)有一定好轉(zhuǎn),但仍解決不了肝內(nèi)膽管擴(kuò)張的問題。

  昨天,記者在青醫(yī)附院小兒外科病房?jī)?nèi)見到了曲立勇一家人。兄弟倆今年都上6年級(jí),雖然模樣看上去挺像,但弟弟比哥哥矮了將近一頭,而且身體也明顯瘦弱許多。哥哥還在上學(xué),弟弟因病已經(jīng)離開學(xué)校1個(gè)月了。別看弟弟體弱多病,可學(xué)習(xí)成績(jī)卻比哥哥要好,“我上次考試在班里排第13名,我弟每次都在前10名,好的時(shí)候還在前3名。 ”看到哥哥身穿校服,弟弟很眼饞,也想穿上校服盡快回到學(xué)校,靦腆的他悄聲告訴記者:“我也想回家,想回學(xué)校,這么長(zhǎng)時(shí)間得落下多少作業(yè)啊。 ”說(shuō)了一會(huì)話后,哥倆就安靜了下來(lái),每人拿起一本童話小說(shuō)看了起來(lái)。 “哥,我還能長(zhǎng)得和你一樣高嗎? ”弟弟祥祥問,哥哥猶豫了一會(huì)說(shuō):“肯定能,咱們倆是雙胞胎啊。你忘了你手術(shù)的時(shí)候我也肚子疼,還吐了呢! ”

  哥倆有個(gè)共同的夢(mèng)想

  采訪過(guò)程中,這對(duì)小兄弟透露出埋藏在心底的愿望,“想和爸媽一起去香港迪士尼玩!因?yàn)橥瑢W(xué)的爸爸媽媽帶他們?nèi)ミ^(guò),回來(lái)以后都說(shuō)好玩。 ”據(jù)了解,由于患病和家庭經(jīng)濟(jì)條件的原因,除了4歲時(shí)全家去過(guò)一趟北京看病,曲立勇從沒帶著兄弟倆離開過(guò)青島。明明和祥祥挺懂事,也從沒在父母面前提起過(guò)想出去玩的愿望。

  看到兩個(gè)兒子悄悄說(shuō)出自己的愿望,曲立勇和閆志華笑著說(shuō),他們也有一個(gè)愿望,“我聽說(shuō)這種病在全國(guó)有幾十例,我們很想知道他們現(xiàn)在到底怎么樣。有沒有肝移植之后順利存活下來(lái)的?如果有,我們想聯(lián)系聯(lián)系他們,讓我們看到希望,如果行,我們兩夫妻就去配型,一定要給兩個(gè)孩子進(jìn)行肝移植。 ”

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