青島雙胞胎患罕見(jiàn)肝病 弟弟切脾臟仍無(wú)法治愈

　　倆兒子雙雙患上重病

　　兩個(gè)孩子3歲時(shí)，曲家的生活出現(xiàn)轉(zhuǎn)折。兩兄弟常常感冒，曲立勇說(shuō)：“我們家離八醫(yī)近，那時(shí)候幾乎一個(gè)月就要跑一趟八醫(yī)，兄弟倆發(fā)燒越來(lái)越頻繁，我們?nèi)メt(yī)院檢查，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)啥大問(wèn)題，用了一段時(shí)間藥，就基本沒(méi)再犯病。 ”好景不長(zhǎng)，又過(guò)了一年，兄弟倆又出現(xiàn)感冒，且臉色蒼白，甚至偶爾會(huì)流鼻血。其中弟弟祥祥病情更嚴(yán)重。 “我們到兒童醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子的多項(xiàng)血液指標(biāo)都很低。醫(yī)生懷疑是白血病，建議我們?nèi)ケ本﹥和t(yī)院檢查。 ”曲立勇說(shuō)，北京之行讓全家人異常絕望，雙胞胎查出患上了比白血病更可怕的罕見(jiàn)病，名為先天性肝內(nèi)膽管擴(kuò)張，且根本沒(méi)有有效的治療手段，只能用藥物維持生命。

　　自從病情確診之后，曲立勇夫婦把所有精力都投入到兩個(gè)孩子身上，曲立勇辭去了工作，在小區(qū)當(dāng)起了物業(yè)管理員，就為了時(shí)刻都能照顧孩子。在即墨鞋廠工作的閆志華本來(lái)可以住在工廠宿舍，但為了每天都能見(jiàn)到兒子，她每天都會(huì)奔波于即墨和李滄之間?！斑@幾年時(shí)間里，明明的身體挺健康，可祥祥的病情卻越來(lái)越嚴(yán)重，藥物每天不斷。 ”

　　五年弟弟再?zèng)]長(zhǎng)個(gè)子

　　5年前，曲立勇漸漸發(fā)現(xiàn)，從小就一模一樣的兩個(gè)孩子慢慢開始變了，哥哥明明個(gè)頭躥了起來(lái)，身板也變壯了，吃飯胃口也好；而弟弟祥祥始終不長(zhǎng)個(gè)，整天挑食沒(méi)食欲，而且肚子越來(lái)越大。到現(xiàn)在，兩兄弟身高差了一頭，模樣也相差不少，看到原本同樣健康的兩個(gè)兒子差距越來(lái)越大，曲立勇和閆志華只能背著兩個(gè)孩子偷偷哭泣。“有時(shí)候我們一家四口出去，許久沒(méi)見(jiàn)的朋友看見(jiàn)兩個(gè)孩子都會(huì)覺(jué)得詫異，雙胞胎怎么變成這樣了？ ”

　　1個(gè)月前，祥祥突然肚子疼，兩天之內(nèi)，肚子就脹得特別大，而且臉色就像一張白紙。曲立勇夫婦嚇壞了，趕緊把祥祥送進(jìn)青醫(yī)附院小兒外科，檢查發(fā)現(xiàn)，祥祥各項(xiàng)血液標(biāo)準(zhǔn)都處于最低值，如果再晚入院就可能會(huì)死亡。由于肝內(nèi)部膽管不斷擴(kuò)張，已經(jīng)產(chǎn)生并發(fā)癥，祥祥出現(xiàn)了脾亢癥狀，脾臟增大了3倍多，已經(jīng)把肝臟包圍，并不斷撐大肚子，手術(shù)切除脾臟刻不容緩。