網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號不配
昨日,一條好消息在微博上被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā):“小雪的藥找到了!”一名熱心市民立刻將3萬元錢匯到藥品公司購藥。但小雪的命運似乎注定要一波三折,隨后的一條微博讓眾多關(guān)心小雪的人心中一涼:“訂購的藥品型號與小雪的病情不匹配。”然而,事情總有一線生機(jī),一名熱心市民又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美國當(dāng)?shù)匾幻t(yī)生,這名醫(yī)生將親自到生
微博直播“訂到藥了”
“健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線,大家努力找藥?!薄拔覍ⅰ瓳房產(chǎn)隱形人’提供的尋藥信息給醫(yī)生,北京也許有現(xiàn)貨。期待奇跡?!薄啊瓳房產(chǎn)隱形人’匯款訂購,藥已經(jīng)從美國訂到,預(yù)計一周內(nèi)到青島,期待小雪早日健康起來!”“已經(jīng)訂貨,美國發(fā)貨5天到,希望對小雪的病有效,祈禱奇跡!”……從昨日凌晨開始,網(wǎng)友@RyanH2012就開始通過微博,及時播報他們?yōu)樾⊙に幍倪^程?!澳闾珎ゴ罅?,向你學(xué)習(xí)!”“小雪的病有希望了,向你們致敬?!薄@條好消息迅速在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā),眾多網(wǎng)友向?qū)に幒唾徦幍臒嵝娜酥戮础?/p>
藥品不匹配空歡喜
然而,正當(dāng)大家為小雪慶幸時,另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時36分,“@房產(chǎn)隱形人”發(fā)出最新微博:“女兒的房東美國醫(yī)生說:戈謝病分三類,藥物也分三類,嬰兒患病都是最嚴(yán)重的二類。昨天找到的是一號藥,和小雪不匹配,目前正在聯(lián)系二號藥,美國醫(yī)生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯(lián)系。焦急中!”記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到網(wǎng)友 “@房產(chǎn)隱形人”,原來他是青島紅十字會微塵基金的一名常務(wù)理事,但他叮囑記者不要透露其姓名。
聽說有藥,“@房產(chǎn)隱形人”立刻決定給小雪買藥。銷售人員表示,這種藥沒有現(xiàn)貨,都要從美國直接發(fā)貨過來,每支藥的價格是15000元。像小雪這樣的年齡,一支藥可以使用兩到三周?!拔荫R上匯款,先訂購1個月的用藥量。”“@房產(chǎn)隱形人”當(dāng)即從自己銀行賬戶中向?qū)Ψ絽R款3萬元,訂購了兩支藥?!癅房產(chǎn)隱形人”的女兒在美國上學(xué),租住房的房東是一名醫(yī)生,之前曾經(jīng)讓女兒請房東醫(yī)生尋藥?!癅房產(chǎn)隱形人”說,女兒很快給他打來電話,告訴他買的這種藥不適合小雪的病情。原來,“@房產(chǎn)隱形人”的女兒把藥品照片給房東看,房東發(fā)現(xiàn)購買的藥是一號藥,而嬰兒患的戈謝病都是二型病,必須用二號藥?!癅房產(chǎn)隱形人”趕緊詢問北京的藥品公司,對方表示,他們這里只有一號藥銷售。
是否有藥今天知曉
退藥后,“@房產(chǎn)隱形人”再次讓女兒拜托房東醫(yī)生幫忙在美國尋藥?!胺繓|醫(yī)生答應(yīng),明天上午她要直接到健贊公司聯(lián)系,看看有沒有適合小雪的二號藥。”“@房產(chǎn)隱形人”告訴記者,因為兩地時差原因,房東醫(yī)生能否找到藥,最快也要到今天才能知道。“不知道這種藥能讓小雪支撐多長時間?!薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者,據(jù)這名美國醫(yī)生介紹,嬰兒患上戈謝病后,即便足量供給特效藥,也很少能生存過2歲。戈謝病患者需要終生用藥,而美國當(dāng)?shù)氐母曛x病患者,在沒有運輸費和藥品關(guān)稅的情況下,一生用藥的費用也至少需要120萬元人民幣。