網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配(圖)

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

網(wǎng)友微博直播為小雪尋藥 救命藥找到型號(hào)不配

　　昨日，一條好消息在微博上被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)：“小雪的藥找到了！”一名熱心市民立刻將3萬(wàn)元錢(qián)匯到藥品公司購(gòu)藥。但小雪的命運(yùn)似乎注定要一波三折，隨后的一條微博讓眾多關(guān)心小雪的人心中一涼：“訂購(gòu)的藥品型號(hào)與小雪的病情不匹配?！比欢?，事情總有一線生機(jī)，一名熱心市民又輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到美國(guó)當(dāng)?shù)匾幻t(yī)生，這名醫(yī)生將親自到生

產(chǎn)這種藥品的美國(guó)公司查詢，看看能不能找到小雪的救命藥。因?yàn)闀r(shí)差原因，美國(guó)的尋藥消息最早今日傳過(guò)來(lái)。

　　微博直播“訂到藥了”

　　“健贊公司仍保留有一條生產(chǎn)線，大家努力找藥?！薄拔覍ⅰ瓳房產(chǎn)隱形人’提供的尋藥信息給醫(yī)生，北京也許有現(xiàn)貨。期待奇跡?！薄啊瓳房產(chǎn)隱形人’匯款訂購(gòu)，藥已經(jīng)從美國(guó)訂到，預(yù)計(jì)一周內(nèi)到青島，期待小雪早日健康起來(lái)！”“已經(jīng)訂貨，美國(guó)發(fā)貨5天到，希望對(duì)小雪的病有效，祈禱奇跡！”……從昨日凌晨開(kāi)始，網(wǎng)友@RyanH2012就開(kāi)始通過(guò)微博，及時(shí)播報(bào)他們?yōu)樾⊙に幍倪^(guò)程?！澳闾珎ゴ罅耍蚰銓W(xué)習(xí)！”“小雪的病有希望了，向你們致敬?！薄@條好消息迅速在網(wǎng)上轉(zhuǎn)發(fā)，眾多網(wǎng)友向?qū)に幒唾?gòu)藥的熱心人致敬。

　　藥品不匹配空歡喜

　　然而，正當(dāng)大家為小雪慶幸時(shí)，另一條微博又將大家的心情帶回谷底。中午11時(shí)36分，“@房產(chǎn)隱形人”發(fā)出最新微博：“女兒的房東美國(guó)醫(yī)生說(shuō)：戈謝病分三類，藥物也分三類，嬰兒患病都是最嚴(yán)重的二類。昨天找到的是一號(hào)藥，和小雪不匹配，目前正在聯(lián)系二號(hào)藥，美國(guó)醫(yī)生明天上午也就是我們的今天晚上直接到健贊公司聯(lián)系。焦急中！”記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到網(wǎng)友 “@房產(chǎn)隱形人”，原來(lái)他是青島紅十字會(huì)微塵基金的一名常務(wù)理事，但他叮囑記者不要透露其姓名。

　　聽(tīng)說(shuō)有藥，“@房產(chǎn)隱形人”立刻決定給小雪買(mǎi)藥。銷售人員表示，這種藥沒(méi)有現(xiàn)貨，都要從美國(guó)直接發(fā)貨過(guò)來(lái)，每支藥的價(jià)格是15000元。像小雪這樣的年齡，一支藥可以使用兩到三周?！拔荫R上匯款，先訂購(gòu)1個(gè)月的用藥量?！薄癅房產(chǎn)隱形人”當(dāng)即從自己銀行賬戶中向?qū)Ψ絽R款3萬(wàn)元，訂購(gòu)了兩支藥?！癅房產(chǎn)隱形人”的女兒在美國(guó)上學(xué)，租住房的房東是一名醫(yī)生，之前曾經(jīng)讓女兒請(qǐng)房東醫(yī)生尋藥。“@房產(chǎn)隱形人”說(shuō)，女兒很快給他打來(lái)電話，告訴他買(mǎi)的這種藥不適合小雪的病情。原來(lái)，“@房產(chǎn)隱形人”的女兒把藥品照片給房東看，房東發(fā)現(xiàn)購(gòu)買(mǎi)的藥是一號(hào)藥，而嬰兒患的戈謝病都是二型病，必須用二號(hào)藥。“@房產(chǎn)隱形人”趕緊詢問(wèn)北京的藥品公司，對(duì)方表示，他們這里只有一號(hào)藥銷售。

　　是否有藥今天知曉

　　退藥后，“@房產(chǎn)隱形人”再次讓女兒拜托房東醫(yī)生幫忙在美國(guó)尋藥?！胺繓|醫(yī)生答應(yīng)，明天上午她要直接到健贊公司聯(lián)系，看看有沒(méi)有適合小雪的二號(hào)藥?！薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者，因?yàn)閮傻貢r(shí)差原因，房東醫(yī)生能否找到藥，最快也要到今天才能知道?！安恢肋@種藥能讓小雪支撐多長(zhǎng)時(shí)間?！薄癅房產(chǎn)隱形人”告訴記者，據(jù)這名美國(guó)醫(yī)生介紹，嬰兒患上戈謝病后，即便足量供給特效藥，也很少能生存過(guò)2歲。戈謝病患者需要終生用藥，而美國(guó)當(dāng)?shù)氐母曛x病患者，在沒(méi)有運(yùn)輸費(fèi)和藥品關(guān)稅的情況下，一生用藥的費(fèi)用也至少需要120萬(wàn)元人民幣。