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全國血友病人網(wǎng)絡(luò)聯(lián)名求藥 因救命藥斷貨(圖)

來源:山東商報 2011-12-15 15:17:38

  “救命藥”短缺較普遍

  北京的血友病治療登記工作主要由北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)人民醫(yī)院三家合作進(jìn)行。新華社“中國網(wǎng)事”記者13日調(diào)查了解到,北京兒童醫(yī)院、北京大學(xué)人民醫(yī)院和北京協(xié)和醫(yī)院均表示“凝血酶原復(fù)合物”缺乏已持續(xù)了至少一周。

  13日,在北京兒童醫(yī)院門診室外,楊志鑫的母親何蘭香急得幾乎要哭出來了,因為她的兒子“腿部已經(jīng)出現(xiàn)出血,晚上睡覺時疼得咬著被子哭”。

中國血友病之家秘書長關(guān)濤說:“對于血友病患者而言,凝血酶原復(fù)合物就如同糧食,斷藥如斷糧,甚至比斷糧還嚴(yán)重。”

  與甲型血友病相比,為什么單單乙型血友病患者出現(xiàn)“藥荒”?北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強說,對于治療乙型血友病的凝血因子九,目前只有血漿來源的含有凝血因子九的凝血酶原復(fù)合物,基因重組的凝血因子九雖已完成藥物臨床試驗,并報到國家有關(guān)部門,但尚待批準(zhǔn)。

  此外,趙永強說,凝血酶原復(fù)合物屬于戰(zhàn)略性藥物,它不光是乙型血友病人要用,創(chuàng)傷、急救和某些婦女的產(chǎn)后大出血等都要用,更加重了這種藥的供不應(yīng)求。而治療甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。

  聯(lián)名求“救命藥”

  中國血友之家《乙型血友病患者用藥告急征求簽名》一文發(fā)出后,不斷收到患者及家屬等各界人士的郵件。截至12日,“血友之家”已收到225名簽名支持的公開信。

  關(guān)濤12日拿著225人簽名的《凝血酶原復(fù)合物供應(yīng)短缺急待解決》找到衛(wèi)生部。呼吁內(nèi)容包括:1、加快基因重組凝血因子九的審批,使其盡快投放市場,以緩解患者用藥難;2、增加采漿站,并加強對采漿站的管理;3、鼓勵有生產(chǎn)能力的血制品生產(chǎn)企業(yè)生產(chǎn)凝血酶原復(fù)合物;4、考慮建立國家儲備制度,凝血因子的生產(chǎn)供應(yīng)涉及很多部門和領(lǐng)域,有很多不確定因素可能會影響其生產(chǎn),國家應(yīng)保持一定儲備,以防不時之需。

  關(guān)濤說,衛(wèi)生部對此事高度重視,已通知相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)到衛(wèi)生部開會,尋求解決辦法。衛(wèi)生部會積極和企業(yè)及相關(guān)部門溝通,希望能盡快解決。

  關(guān)濤說,當(dāng)年甲型血友病人缺藥,就是通過綠色通道,藥監(jiān)部門快速審批了基因重組凝血因子八,允許其進(jìn)入國內(nèi)市場?!熬W(wǎng)絡(luò)征集患者簽名的工作還在繼續(xù),目前正在聯(lián)系藥監(jiān)部門,希望反映以上問題?!?/p>

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