全國血友病人網絡聯(lián)名求藥 因救命藥斷貨(圖)

由于缺藥，一名患者（右）的膝蓋部位已經腫大

　　何蘭香（左）的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，由于缺藥，孩子的膝蓋部位已經腫大，腿部肌肉也由于缺乏運動有萎縮的現(xiàn)象

　　血友病患者賴以活命的“救命藥”人凝血酶原復合物近期出現(xiàn)斷貨，河南、天津、武漢等地患者都已陷入“無藥可用”的困境。中國血友之家在網上征集簽名，將向衛(wèi)生部、國家食品藥品監(jiān)督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”

　　【兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了！這讓何蘭香發(fā)了慌。她13日跑遍了北京各大醫(yī)院，仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，治療此病的唯一有效藥凝血酶原復合物正面臨全國缺貨。中國血友之家在網上征集簽名，將向衛(wèi)生部、國家食品藥品監(jiān)督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”。】

　　“救命藥”難求

　　楊志鑫8歲時被確診為重度乙型血友病。血友病是遺傳性出血性疾病，若體內缺乏凝血因子八即為甲型血友病；缺乏凝血因子九即為乙型血友病。

　　“目前國內的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原復合物?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強說，“我國目前正式注冊的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法，最好的治療方法是替代治療缺什么補什么，及時給患者輸入相應的凝血因子。”

　　中國血友之家秘書長關濤說，血友病患者如果不能及時補充體內缺乏的相應的凝血因子，可能會關節(jié)反復出血，導致骨骼變形，肌肉萎縮；而內臟和顱內出血則可能會危及生命。

　　新華社“中國網事”記者在網絡上搜索“乙型血友病”發(fā)現(xiàn)，河南、天津、武漢等地血友病患者目前都處于“無藥可用”的困境。

　　中國血友之家網站日前發(fā)布《乙型血友病患者用藥告急征求簽名》：如果您是血友病患者或家屬，如果您是關注血友病的機構，如果您是關注血友病群體的社會人士，如果您認同本次行動，愿意簽名支持我們，發(fā)送電子郵件，我們將把訴求遞交衛(wèi)生部和國家食品藥品監(jiān)督管理局反映凝血酶原復合物短缺問題，希望國家有關部門盡快予以解決。