塵肺病人被困床上4年后自己拔了管：沒見親人最后一面

12月2日，一個(gè)普通的周一，張海超看到了老高在凌晨5點(diǎn)53分發(fā)出的朋友圈：“親朋好友，永別了，虧了家人的關(guān)心，再不煩你們了，再不受罪了，如有來世再報(bào)恩吧。” 當(dāng)時(shí)張海超正趕著去開早上的第一班公交車，沒多想，評論了一句“天冷了，多保重”。但他再也沒等到老高的回復(fù)。

張海超是塵肺病患者中的“名人”。作為新聞中“開胸驗(yàn)肺第一人”，他多年來一直走訪塵肺病友，給他們提供幫助。老高是他認(rèn)識多年的病友，早年間在家附近山里采石，得上了塵肺病三期，常年臥床，連睡覺都只能坐著睡。

在得病的第11個(gè)年頭，63歲的老高堅(jiān)持不住了，自己拔掉了賴以呼吸的氧氣管，屏蔽了所有家人，發(fā)出了人生中最后一條朋友圈。對家人來說，這種離去的方式讓他們難以接受，但這么多年看著老高，又覺得他實(shí)在是受罪。

老高走了之后，家屬把他留下的一大兜子藥、三臺制氧機(jī)和一個(gè)呼吸機(jī)整理了出來，一個(gè)一個(gè)地擦洗干凈，拜托張海超捐給其他有需要的塵肺病人。雖然家里條件稱得上困苦，但他們?nèi)匀幌Ｍ堰@近萬元的“遺物”送出去——一如老高生前，總是用僅有的精力在病友群里鼓勵著、幫助著別人。

老高（右）生前，張海超來家里探望他

01

屏蔽了家人的“遺言”

老高住在登封市唐莊鎮(zhèn)的一個(gè)村子里，家緊鄰著省道，背后就是蒼茫的大山。

他家的屋子在村里還算不錯，三十幾年前建成的二層小樓。院墻處還留著老高自己刻下的對聯(lián)，但時(shí)間久了，字跡變得斑駁，難以認(rèn)清。不算大的院子里，堆放著些許雜物，角落有磚砌成的雞棚，到了中午，陽光會灑進(jìn)院子。

12月8日，老高的“頭七”剛過，家人們圍坐在院子里烤火，等著張海超上門取要捐走的東西。老高的兒子高偉身形瘦小，頭發(fā)凌亂，很少說話，只是不停地用火鉗把玉米芯填到火盆里，時(shí)不時(shí)伸出手在火上烤一烤。

老高用過的呼吸機(jī)和制氧機(jī)，家屬希望捐給有需要的人

那天上午，高偉接到了鄰居的電話，說老高情況不太好，讓他趕快回家。這些年，在鄭州打工的他經(jīng)常會接到類似的電話，有時(shí)候單程近百公里的路一周要往返兩三次。他對父親的病情比較了解，這次也沒當(dāng)回事，只覺得天氣冷了，可能感冒了，但半路，母親打來電話，說老高自己拔了管。

老高的妻子羅巧也沒能見到丈夫最后一面。當(dāng)天清晨5點(diǎn)過，她把飯弄好，放到了老高的桌子前，就急忙出門去廠子上班。不到半個(gè)小時(shí)，她接到鄰居的電話，說老高不行了。等回到家里，羅巧發(fā)現(xiàn)老高吃完了早飯，上完了廁所，摘下自己的氧氣面罩，拔下的制氧機(jī)的管子在床上，人已經(jīng)沒了呼吸。

他們都沒看到那條朋友圈，還是兒媳婦拿到老高的手機(jī)，才看見了那句“遺言”，也發(fā)現(xiàn)他特意屏蔽了所有的親人。后來他們還發(fā)現(xiàn)，老高在家族群里留下話，希望自己的后事不要搞排場，一切從簡。

家人們其實(shí)沒法接受他以這種方式離開，沒見到最后一面，也沒留下什么話，甚至倉促到連壽衣都沒準(zhǔn)備好。

高偉回到家之后情緒崩潰，號啕大哭了很久。他說自己原本以為父親只要有呼吸機(jī)和制氧機(jī)，至少還能再活個(gè)幾年，但沒想到這一天來得這么突然。

02

查出塵肺病11年

在家人的記憶中，患上塵肺病之前的老高，勤勞肯吃苦，對老婆和子女都很好。他是彼時(shí)村里少有的文化人，上過高中，喜歡寫詩，也寫得一手漂亮的毛筆字。村里有紅白喜事，都要請他去寫字。

家里靠著大山，早年間，老高和很多村里人一樣，去山里幫人開采石頭。在那個(gè)年代，人們并不知道什么是塵肺病，也不知道這個(gè)疾病有多可怕，只知道干這個(gè)能賺錢，能給家里蓋新樓，自然也就不會在意臟亂的工作環(huán)境，更別提有意識的防護(hù)。

在老高確診塵肺病后，村里陸陸續(xù)續(xù)又有五六個(gè)人也確診了，病情的輕重程度不同，有人還能下地干活，但也有人早早離世，其中就包括老高的弟弟。

2013年，老高發(fā)現(xiàn)自己的身體出了問題，喘不過來氣。去鄭州檢查之后，確診了塵肺病三期。但為了生計(jì)，老高又去高速公路上干了幾年，直到實(shí)在干不動才回了家。

之后的幾年，他的生活被塵肺病侵蝕地更加厲害，先是還能下地做一些簡單的農(nóng)活，接著就只能在家里做做家務(wù)，再之后是一次危險(xiǎn)的氣胸，在醫(yī)院住了半年，其間還在ICU里躺過幾天，“險(xiǎn)些沒能活過來”。出院之后，老高幾乎離不開儀器了，也幾乎沒法再下床了。

去年，張海超到家里看望老高，他說那次老高已經(jīng)很瘦了，腿瘦成了桿，胸腔塌陷嚴(yán)重，體重只剩下70多斤，而且時(shí)刻都要戴著氧氣罩。說話時(shí)為了讓別人聽清，要把面罩拿下來，緊趕慢趕地說出幾個(gè)字，再扣上面罩深呼吸幾下，有時(shí)說一句話，要重復(fù)好幾次。

03

被困在床上的最后4年

老高的臥室是一間只有幾平方米的小屋子。屋子挑高很高，白天的時(shí)候陽光會透過一扇小窗戶灑進(jìn)來。屋子左邊是一個(gè)煤爐和一張小桌子，桌子上有一個(gè)按鈴，一按動屋外的鈴聲就會響起。緊挨著桌子有一張小床，老高就睡在上面。

老高此前住的屋子，現(xiàn)在已經(jīng)被清空

老高走了之后，原本堆滿了藥和雜物的桌面被清理的很干凈，呼吸機(jī)和床也被撤走了，如今就只剩下桌子上的一張遺像和一個(gè)放在墻角的氧氣罐。

生命最后的4年，老高被塵肺病困在了那張床上。他的肺部幾乎失去了自主擴(kuò)張的能力，呼吸時(shí)刻都需要機(jī)器來維持。他的日常生活變成了靠在床上，在手機(jī)上和病友聊聊天，看看新聞，刷刷視頻。

那時(shí)老高常說自己太受罪了，受不了了。羅巧看著他，也覺得如此。最后那幾年，老高的病情嚴(yán)重到連睡覺都不能平躺下，只能弓著背，靠在床頭，偶爾換個(gè)姿勢，把腿伸到床下，伸展一下。

羅巧回憶，就算戴著儀器，老高的呼吸也不能做到很順暢，有痰不能咳嗽，只能趴在床邊，盡力把痰滴下來?！俺燥堃矝]法正常吃，吃兩口就得趕快帶上呼吸機(jī)?？粗陀X得他太受罪了。但是我也沒辦法替他（受罪）?！?/p>

經(jīng)濟(jì)的壓力也壓在老高一家人身上。病友們常說，塵肺病是窮人才會得的富貴病，得病的人會胸悶、喘不上氣，直到完全喪失勞動能力。這種疾病不可逆轉(zhuǎn)也沒法治愈，只能靠著治療來提高生活的質(zhì)量，而治療則需要大量的金錢。

2024年4月25日，國家衛(wèi)生健康委在新聞發(fā)布會上介紹，塵肺病是我國報(bào)告數(shù)量最多的一種職業(yè)病，約占全部報(bào)告職業(yè)病總數(shù)的90％。國家衛(wèi)生健康委職業(yè)健康司副司長、一級巡視員王建冬介紹，塵肺病病人多數(shù)是農(nóng)民工，不少農(nóng)民工曾經(jīng)在多個(gè)存在粉塵危害的用人單位工作過，與用人單位的勞動關(guān)系難以確認(rèn)，有些用人單位可能早已不存在，也就無法提供職業(yè)病診斷必要的證據(jù)材料，最終可能導(dǎo)致無法診斷為職業(yè)性塵肺病，也就無法享受職業(yè)病的相關(guān)待遇。

老高也是如此，沒簽過任何勞動合同，也沒有固定的老板，找不到任何證據(jù)來佐證自己的職業(yè)病，也因此得不到任何賠償。

針對無法明確責(zé)任主體的塵肺病患者救助問題，近年來，國家積極開展防止因病返貧監(jiān)測，將塵肺病納入30種監(jiān)測大病專項(xiàng)救治病種，保持相關(guān)救治政策的連續(xù)性和穩(wěn)定性。目前納入監(jiān)測范圍的因塵肺所致脫貧不穩(wěn)定戶、邊緣易致貧戶、突發(fā)嚴(yán)重困難戶“三類戶”的救治率達(dá)99％以上。

老高雖然不符合上述“三類戶”，但住院看病的花費(fèi)也有部分得到了報(bào)銷。他在定點(diǎn)醫(yī)院辦理了慢性疾病卡，平時(shí)購買的藥物也會有部分報(bào)銷額度，在一定程度上緩解了經(jīng)濟(jì)上的壓力。

04

生與死的糾結(jié)

老高選擇的離去方式，是羅巧無論如何也沒想到的。在她看來，老高是“最怕死”的人。而且今年開始，老高似乎對吃重新有了欲望，“他以前很少想吃飯，今年總是叫我給他帶雞腿、面包之類的東西回來。”

老高的兒女在鄭州打工，承擔(dān)了老高絕大部分的花銷。也因?yàn)槿绱?，老高時(shí)常覺得自己拖累了孩子們。羅巧說，因?yàn)槔细撸⒆觽儙缀鯖]法把心思完全放在賺錢上，三天兩頭都要回老家看他。但孩子們不這么想，只要人還在，對他們來說，就是最大的安慰。

雖然之前老高也說過活不下去、覺得自己拖累了子女之類的話，但羅巧并沒有放在心上——自己每天凌晨去廠里打工，回來還要照料丈夫，生活的重?fù)?dān)讓她沒有心思去想那么多。

對于老高精神上的異樣，兒媳事后回想，覺得確實(shí)有跡可循：公公總是在害怕一些事情的發(fā)生，比如呼吸機(jī)損壞或者是停電，她覺得公公陷入了焦慮，但這種情緒似乎可以被歸結(jié)于實(shí)際的生活境地，“因?yàn)樗@些年完全靠儀器（活著），4年多沒出過門，連院子里都沒去過，睡都是坐著睡?！?/p>

老高時(shí)常會讓家人們給他買藥，各類藥物裝了滿滿一大袋子，大部分都沒開封過。

老高留下的藥，家屬希望捐給有需要的人

他總是擔(dān)心制氧機(jī)出現(xiàn)問題，在家里準(zhǔn)備了多臺以防萬一，甚至在他走之前的那個(gè)周五，家人才花了3000多元為他買來一臺新的制氧機(jī)。他害怕停電，讓孩子準(zhǔn)備了一大罐氧氣，還買來發(fā)電機(jī)，預(yù)備了能用上幾天的汽油。

張海超對老高作出的選擇也很詫異。認(rèn)識老高這么多年來，他幫老高向“大愛清塵”基金會申請過兩臺制氧機(jī)，也幫他轉(zhuǎn)贈過一些好心人的捐款。他覺得老高是塵肺病人中很特殊的存在，讀過高中，會寫詩和毛筆字，很有文采。

得知老高去世的消息后，張海超建立的病友群里有不少人紀(jì)念他，“他生病這幾年來一直學(xué)習(xí)知識，也教會了我們許多，咋就走了呢？”“確實(shí)無法接受，總是那么不遺余力地幫助別人，還是十分敬佩他?！薄八屏迹瑯酚谥?，經(jīng)常為大家答疑解惑，是群里少有的知識淵博型人才。”

老高在群里普及知識

老高在群里的昵稱是“一方春”，很活躍，網(wǎng)絡(luò)世界中的他仿佛逃脫了那張床和呼吸機(jī)的束縛，活得更加暢快。

大部分時(shí)候，他會發(fā)一些和塵肺病相關(guān)的知識，回答病友提出的疑問，甚至?xí)膭畈∮炎屗麄兎e極面對生活。當(dāng)然偶爾也會發(fā)一些生活中的牢騷，比如“羨慕你們，唉，我太孤憐”“我嘛，聽天由命吧，奈何呀”……

從2017年開始，老高在朋友圈發(fā)布了上百首自己寫的古體詩。起初那幾年，詩歌內(nèi)容還比較輕快，但到了2023年，老高的心情似乎越來越差了，寫出的詩歌也是諸如“含淚問蒼天”“倚床恨”“病”“氧命之傷”一類，詩句讀起來凄涼又痛苦。

老高寫的古體詩

05

害怕被“拋棄”的塵肺病人

對于塵肺病，國家近些年的政策不斷向好，民間基金會也在一直做救助方面的努力，包括醫(yī)療救助、捐贈制氧機(jī)和對塵肺病人的子女助學(xué)等等。

這些年來，張海超接觸過數(shù)百名塵肺病患者，見過了形形色色的家庭。在他看來，塵肺病人除了要承受病痛給身體帶來的折磨，也要承受很多精神上的壓力，因此，關(guān)注他們的心理健康，多陪伴他們就顯得十分重要。

“比如說像老高這種，他自己在家，兒女在外地工作，然后愛人一早就出去了，晚上回來做完飯又該休息了，基本上一天都自己待著。他朋友圈都是比較凄涼的那種。是可以體會到他心里那種一方面是孤獨(dú)，一方面也想有人來在陪伴他?！?/p>

張海超說，塵肺病人的精神壓力一方面來自對于病情的恐懼；另一方面，他們也有一種被拋棄的恐懼，害怕被社會和家庭拋棄。

塵肺病人得病后很多都會喪失勞動能力，還有一部分有勞動能力的，但是也幾乎沒有單位愿意聘用。與之相對的是，他們每個(gè)月都要花很多錢來買藥。一旦出現(xiàn)并發(fā)癥需要住院，那費(fèi)用就更多了。

隨著時(shí)間的推移，“成了家庭累贅，拖累家人”的情緒就越來越明顯?！皶r(shí)間長了，就會有這種心理，特別是當(dāng)塵肺病人喪失勞動能力以后，又不能自由地活動，就像老高這樣，一個(gè)人一直在家待著，就更容易開始胡思亂想，更容易鉆牛角尖?！?/p>

張海超建了很多病友群，也是為了給他們提供一個(gè)場所，讓大家可以在里面聊聊天、說一些與病情無關(guān)的事情，分散一下注意力。

在他的社交賬號中，有很多塵肺病人的評論，他們說著自己的困境和病痛。點(diǎn)進(jìn)賬號中，不少人習(xí)慣時(shí)不時(shí)發(fā)些視頻來記錄自己的病情，但很多都在某一天戛然而止；或者在最新的一條中，寫著這個(gè)人已經(jīng)離開的消息。

（為保護(hù)受訪者隱私，高偉與羅巧為化名）