神經(jīng)母細(xì)胞瘤在兒童中的發(fā)病率約為十萬分之一,高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤在國內(nèi)被判為“絕癥”。孫先生的兒子小孫不幸患了高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤,愛子心切的他帶著兒子多方醫(yī)治卻效果甚微,連一些國際一流醫(yī)院也表示無能為力。
斯隆凱特癌癥中心頂級專家預(yù)約
香港著名的兒童腫瘤學(xué)家向?qū)O先生推薦了新加坡神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)專家徐振漢教授和美國紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心兒童腫瘤專家Nai-Kong V.Cheung教授。
經(jīng)過綜合對比,孫先生最后選擇了紀(jì)念斯隆凱特琳的Cheung教授,因為雖然新加坡的神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)水平世界頂尖,但是無法像紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心那樣能給予患者術(shù)中化療、3F8免疫療法治療等更全面的神經(jīng)母細(xì)胞瘤綜合治療。
孫先生找到杭州五舟,想在杭州五舟國際專家遠(yuǎn)程會診中心接受國外專家遠(yuǎn)程會診。他特別提出要請Cheung教授做遠(yuǎn)程會診,根據(jù)會診結(jié)果再決定是否出國治療。
杭州五舟國際專家遠(yuǎn)程會診中心的醫(yī)學(xué)顧問蔣醫(yī)生在了解小孫的病情后非常贊同孫先生的選擇,因為紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心是美國最頂級的癌癥中心,在2016-2017年度《美國新聞與世界報道》評選的全美最佳癌癥醫(yī)院排名中位列第二,非常注重為患者制定個性化的治療方案。更重要的是,該中心絕大部分典型的高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤4N期患者可僅通過化療治愈。
Cheung教授是紀(jì)念斯隆凱特癌癥中心的首席神經(jīng)母細(xì)胞瘤專家,但他已全心投入科研事業(yè),不再接診新患者,神經(jīng)母細(xì)胞瘤診治主要由其團(tuán)隊的其他成員負(fù)責(zé)。但是,因為Cheung教授是杭州五舟國際專家遠(yuǎn)程會診中心的簽約專家,故其收到杭州五舟發(fā)來的病歷資料(英文版)后,決定親自為小孫診治。
首席神經(jīng)母細(xì)胞瘤專家遠(yuǎn)程會診
Cheung教授是紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心Enid A.Haupt兒科腫瘤學(xué)主任,神經(jīng)母細(xì)胞瘤項目學(xué)科帶頭人,科室主任。他給出的會診結(jié)果非常詳盡,既有系統(tǒng)的治療建議,也對孫先生會診過程中提出的14個問題一一解答,并表示雖然小孫的神經(jīng)母細(xì)胞瘤看起來相當(dāng)棘手,但經(jīng)積極治療5年生存率依然可達(dá)50%以上。
Cheung教授說,根據(jù)CT檢查,懷疑小孫左鎖骨上窩軟組織至頸部淋巴結(jié)區(qū)域出現(xiàn)了腫瘤轉(zhuǎn)移,疾病至少處于4N期。小孫應(yīng)該進(jìn)行一次全面的疾病治療和檢查,包括123I-MIBG(或者FDG-PET,如果沒有MIBG),檢查血清LDH(乳酸脫氫酶)、香草扁桃酸和高香草酸/肌酐比率,為下一步操作設(shè)定一個基線。
對于小孫, 最關(guān)鍵的應(yīng)該是進(jìn)行根治性手術(shù)治療。在進(jìn)行根治性手術(shù)伴術(shù)中放射性治療之前,先使用兩個療程的基于高劑量環(huán)磷酰胺的治療方案(CCV,1,2 或者CTV1,3)的治療。在進(jìn)行第一療程再誘導(dǎo)性化療之前,將盡力獲得干細(xì)胞,并且如果可能,將存儲多袋CD34+干細(xì)胞,規(guī)格為2百萬CD34+干細(xì)胞/公斤/袋。
放療應(yīng)作為最后的鞏固性治療手段,因為一旦進(jìn)行了放療,任何殘留的腫瘤將不再適合繼續(xù)切除或者進(jìn)行其他治療。鑒于小孫之前已經(jīng)做過一次放療,須在進(jìn)行根治性手術(shù)時使用術(shù)中放療的方案來預(yù)防局部復(fù)發(fā),同時把外部射線的毒性降到最低。
同時,Cheung教授說如果小孫要到紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心治療,治療費用應(yīng)在50萬美元以上,小孫可以先在國內(nèi)做完費用較高的檢查,然后帶到美國,在美國只做中國無法進(jìn)行的治療,如引導(dǎo)組織再生術(shù)、胸腹部治療方法、術(shù)中放療、抗GD2抗體治療、疫苗治療等,這樣可以節(jié)省一筆治療費用。
撥云見日踏上希望之路
會診結(jié)束后,拿著Cheung教授給出的紙質(zhì)版會診報告(中英文對照,由杭州五舟國際專家遠(yuǎn)程會診中心的醫(yī)學(xué)翻譯——清華大學(xué)協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)博士翻譯),孫先生對杭州五舟國際專家遠(yuǎn)程會診中心在會診中所作的各種努力表示感謝,也對Cheung教授的專業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)給予肯定。
他說,兒子之前只是偶爾腹痛,怎么也沒想到會患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤。在查出時腹部腫瘤已經(jīng)出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移,他先后到北京、上海,香港、新加坡等多家大醫(yī)院問診,由于病情發(fā)展,醫(yī)院要么拒診,要么勸他放棄治療,是Cheung教授給了他信心。
孫先生還表示,幸好及時做了遠(yuǎn)程會診,因為兒子口服替莫唑胺+伊立替康,每月4次8的治療方案已經(jīng)長達(dá)一年。會診中,Cheung教授特別指出,使用大劑量替莫唑胺治療可能會出現(xiàn)骨髓異常增生綜合征和急性髓細(xì)胞性白血病;大劑量的化療是有毒性的和致命的,對于小孫這樣的病情,一般只進(jìn)行2個療程的治療,再進(jìn)行GTR(引導(dǎo)組織再生術(shù))和術(shù)中放療,以及最后使用抗GD2免疫治療方案來預(yù)防系統(tǒng)性復(fù)發(fā)。
鑒于紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心在治療神經(jīng)母細(xì)胞瘤方面的實力,以及Cheung教授這樣的國際頂尖專家,孫先生決定帶兒子去美國治療。
美國醫(yī)院遠(yuǎn)程會診如何進(jìn)行?
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