中新網(wǎng)臺(tái)州1月25日電 在江蘇南通,有個(gè)叫胡頌文的人,他自制“鋼的腎”維持生命13年,他的故事成為了神話。然而,最近類(lèi)似“鋼的腎”事件在浙江臺(tái)州市黃巖區(qū)上鄭鄉(xiāng)干坑村也悄然上演,一對(duì)年過(guò)半百的父母因支付不起兒子高額醫(yī)費(fèi),自制“山寨呼吸機(jī)”維持兒子生命5年至今。
一場(chǎng)車(chē)禍奪去兒子呼吸功能
一個(gè)模具架子、一臺(tái)壓縮機(jī)、一個(gè)呼吸球,加上一根小皮帶,就是這價(jià)值不過(guò)幾百元、簡(jiǎn)單組合而成的“山寨呼吸機(jī)”,代替了價(jià)值高達(dá)10多萬(wàn)元的呼吸設(shè)備,維持著付學(xué)朋的生命近5年的時(shí)間。
奇跡的背后卻充滿了辛酸。
在臺(tái)州市黃巖區(qū)上鄭鄉(xiāng)干坑村的一個(gè)簡(jiǎn)易民房?jī)?nèi),付學(xué)朋一家就住在這里。父親付敏足今年已63歲,母親53歲,30歲的付學(xué)朋7年來(lái)一直躺在病床上。據(jù)干坑村村委會(huì)主任黃米勝介紹稱(chēng),付學(xué)朋家的房子建于1975年。
據(jù)上鄭鄉(xiāng)鄉(xiāng)政宣傳辦張杭軍回憶,當(dāng)時(shí)是因?yàn)楣ぷ魅蝿?wù)到干坑村拍照,無(wú)意中發(fā)現(xiàn)村子里的這個(gè)房子有嗡嗡作響的噪音,詢問(wèn)了其他村民才發(fā)現(xiàn)這家在用發(fā)電機(jī)。
普通的農(nóng)民家庭怎么會(huì)用發(fā)電機(jī)呢?帶著滿心的疑問(wèn),張杭軍走進(jìn)了付學(xué)朋家。當(dāng)張杭軍推開(kāi)這間小屋的門(mén),迎面看到的是一張古老陳舊的紅木床,而安靜躺在床上的就是付敏足的兒子付學(xué)朋,床旁邊是一臺(tái)嗡嗡作響、長(zhǎng)相古怪的機(jī)器,床對(duì)面是一臺(tái)被放置到2米多高立柜上的電視,電視機(jī)頂端幾乎要接近房屋天花板了?!斑@是付學(xué)朋生活中唯一的娛樂(lè)?!?/p>
“2006年3月的一天,苦難像惡魔一樣降身到付學(xué)朋身上?!睆埡架姼嬖V記者,付學(xué)朋下班后騎著摩托車(chē)到超市買(mǎi)東西,摩托車(chē)后面還載著他的同事金光華。摩托車(chē)行駛到金橋集團(tuán)附近時(shí),與迎面開(kāi)過(guò)來(lái)的一輛轎車(chē)相撞,付學(xué)朋身受重傷。法院判決轎車(chē)車(chē)主一次性賠償30多萬(wàn)元,而據(jù)付敏足夫婦說(shuō),治療和維持費(fèi)用已經(jīng)花去110多萬(wàn),其中七八十萬(wàn)都是親戚們湊的。
為了給兒子看病,付敏足夫婦在起初的兩年時(shí)間里輾轉(zhuǎn)于臺(tái)州與上海的幾個(gè)大醫(yī)院,上海的長(zhǎng)征醫(yī)院甚至還把車(chē)開(kāi)到了他們家門(mén)口,但是都因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)太大,沒(méi)有給他做手術(shù)。
父母24小時(shí)輪流為兒子捏呼吸球
由于呼吸中樞神經(jīng)和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損,導(dǎo)致付學(xué)朋頸部以下部位幾乎完全癱瘓,呼吸只能靠插在喉部的外接塑料管輔助進(jìn)行。
“剛開(kāi)始我們?cè)谂_(tái)州市第一人民醫(yī)院的呼吸科住了四個(gè)月,依靠醫(yī)院呼吸機(jī)維持兒子生命,但是住院的費(fèi)用太貴了,一萬(wàn)塊錢(qián)還堅(jiān)持不到一個(gè)星期就沒(méi)了。”付敏足老人無(wú)奈的說(shuō),他們只能將兒子送回家里,利用簡(jiǎn)易呼吸器幫助兒子手工呼吸。
這種簡(jiǎn)易呼吸器是一種人工急救蘇醒球,球的一端有氣管連接到喉管,需要不停捏動(dòng)才能幫助呼吸。付敏足夫婦便每天24小時(shí)輪流守在病床前捏蘇醒球。哪怕停止3分鐘,兒子便會(huì)呼吸終止,失去生命。
七年來(lái),付敏足夫婦捏破了6個(gè)簡(jiǎn)易蘇醒球,指關(guān)節(jié)也變得異常粗大。但是他們并沒(méi)有喪失兒子能恢復(fù)健康的斗志,他們依然在憧憬著有一天付學(xué)朋能像以前那樣健康地喚他們一聲爸爸媽媽。
發(fā)明了“山寨呼吸機(jī)”延續(xù)生命
剛接回家的一年多時(shí)間里,付學(xué)朋的呼吸全靠付敏足夫婦和兩個(gè)女兒、女婿每天不間斷捏球。直到第二年四月份,付敏足的弟弟在電視里看到自制呼吸機(jī)的辦法,才結(jié)束了完全依靠手工捏球來(lái)延續(xù)生命的日子。
他們模仿電視里的方法,買(mǎi)了電動(dòng)機(jī)和調(diào)速器,再加裝一個(gè)推動(dòng)桿。電動(dòng)機(jī)接通電源,帶動(dòng)調(diào)速器有規(guī)律地運(yùn)轉(zhuǎn),之后與其連接的推動(dòng)桿按相同頻率擠壓墻頭的呼吸球,并通過(guò)管道將擠壓出的空氣送到病人喉部,幫助呼吸。
張杭軍告訴記者,機(jī)器轉(zhuǎn)動(dòng)起來(lái),每天需耗費(fèi)五六塊錢(qián)的電費(fèi),一個(gè)月就是一百四五十元的開(kāi)銷(xiāo)?!八?,兩個(gè)老人只舍得晚上開(kāi),白天他們依然和以前一樣捏呼吸球?!?/p>
可是,需要常年在家照顧兒子的付敏足夫婦,這些生活開(kāi)銷(xiāo)該怎么辦?生活資金又從哪里來(lái)?
“政府也給與這個(gè)家庭一定的幫助?!秉S巖外宣辦主任喻益杰在接受中新網(wǎng)記者采訪時(shí)說(shuō)道,干坑村村政府為付敏足一家辦理了低保戶,每人每月280元。另外,該村政府還為付敏足夫婦安排村里“保潔員”的工作,一年可以有6000元的收入。中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)也會(huì)在逢年過(guò)節(jié)時(shí)給付敏足一家發(fā)送補(bǔ)貼金及生活用品。再加上社會(huì)上也陸續(xù)的有愛(ài)心人士捐資幫助這個(gè)家庭。
“這夫婦倆實(shí)在很辛苦,但他們對(duì)待孩子那種不離不棄的精神也著實(shí)感動(dòng)世人?!庇饕娼芨嬖V記者,“他們守著那份1%的希望,做出了100%的努力,這份感動(dòng)不是言語(yǔ)能夠表達(dá)的。所以,我也想借機(jī)呼吁廣大的社會(huì)群眾,能夠給予這個(gè)家庭一些幫助,凝集起社會(huì)的正能量?!?/p>
專(zhuān)家稱(chēng):“山寨呼吸機(jī)”有風(fēng)險(xiǎn)
“這種簡(jiǎn)陋的自制呼吸機(jī)的確能夠維持生命五年,但是存在風(fēng)險(xiǎn)?!闭阋会t(yī)院呼吸科副主任浦其斌在接受中新網(wǎng)記者采訪時(shí)稱(chēng)。
浦其斌介紹道,呼吸功能喪失分為兩種情況,一種是肺功能不好,第二種是肺功能健全,但其呼吸系統(tǒng)等功能不好。付學(xué)朋就屬于第二種情況,付學(xué)朋是由于呼吸中樞神經(jīng)核運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損而喪失了呼吸功能,這是說(shuō)明該病人的呼吸肌肉力量不夠,但他的肺動(dòng)力是存在且健康的,所以這類(lèi)病人對(duì)呼吸機(jī)的要求不高。
如此簡(jiǎn)陋的自制呼吸機(jī)對(duì)病患究竟有沒(méi)有副作用呢?浦其斌說(shuō),這種自制呼吸機(jī)是極不安全的。由于呼吸機(jī)的整體運(yùn)作沒(méi)有處在一個(gè)安全監(jiān)控范圍內(nèi),在這個(gè)呼吸的過(guò)程中,病人的肺部很有可能受到外界的感染,容易受傷?!皩?duì)于付敏足為兒子自制呼吸機(jī)維持生命五年的做法,絕對(duì)只是個(gè)案,不宜模仿和復(fù)制?!?記者 邵燕飛 實(shí)習(xí)生 肖娜)