戈謝病女嬰小雪病情惡化赴京求醫(yī)

　　昨日，小雪從市婦女兒童醫(yī)院出院，韓通寶和兒童福利院工作人員一起，帶著小雪坐上了去北京求醫(yī)的列車。據(jù)介紹，小雪從今年8月初開始先后在醫(yī)院重癥監(jiān)護室救治了90多天，雖然在熱心市民幫助下輾轉(zhuǎn)找到治療戈謝病的特效藥，但通過一個多月的注射治療發(fā)現(xiàn)，即便用了世界上唯一的一種戈謝病特效藥，小雪的病情也沒有改善。醫(yī)生建議小雪出院，即刻到北京協(xié)和醫(yī)院救治。

　　【新聞回放】

　　不離不棄救治棄嬰

　　2011年12月，城陽紅島農(nóng)民韓通寶在家門口撿到一名剛出生的棄嬰?；楹笠恢睕]有生育的韓通寶把這名女嬰視為己出，全家人對其呵護備至，給這名棄嬰起名“小雪”。今年4月，小雪在醫(yī)院檢查出患有罕見的戈謝病，救治需要花費巨額醫(yī)藥費。韓通寶對撫養(yǎng)了4個多月的小雪不離不棄，花光家里所有積蓄、借款12萬元為小雪治病。此事經(jīng)早報報道后，在島城引發(fā)愛心潮，眾多愛心市民紛紛為小雪尋藥、買藥、捐款。早報開通的“小雪熱線”每天都會接到數(shù)百條愛心短信。在短短10多天中，匯入小雪治療賬戶的善款達30多萬元，還有熱心市民輾轉(zhuǎn)為小雪找到治療戈謝病的特效藥。

　　小雪出院去北京求醫(yī)

　　“小雪要出院了，今下午就坐火車到北京協(xié)和醫(yī)院去找專門治療戈謝病的專家治病?！弊蛉罩形纾n通寶告訴記者，他現(xiàn)在正從紅島的家中出發(fā)，趕往市婦女兒童醫(yī)院。根據(jù)醫(yī)生建議，小雪要到北京接受治療。下午2時許，記者趕到醫(yī)院時，韓通寶夫婦已經(jīng)在重癥監(jiān)護室門口等了半個多小時。與韓通寶一起在重癥監(jiān)護室門外等小雪的還有市兒童福利院的兩名工作人員。

　　“街道上原本是好心要幫小雪辦理收養(yǎng)手續(xù)，誰知給小雪辦完送養(yǎng)手續(xù)，兒童福利院不讓我們收養(yǎng)小雪，他們要接管這個孩子。”韓通寶告訴記者，得知小雪需要花費巨額醫(yī)藥費治病的消息后，好多熱心市民紛紛給如何救治小雪出主意。其中就有熱心人建議：可以到民政部門給小雪辦理正規(guī)的領(lǐng)養(yǎng)手續(xù)，這樣小雪就可以落上戶口，以便能享受到醫(yī)療保險和罕見病醫(yī)療救助，這樣能給小雪今后的治療減輕不少經(jīng)濟負擔。11月下旬，紅島街道工作人員和紅島邊防派出所民警主動找到韓通寶，要幫小雪辦理領(lǐng)養(yǎng)手續(xù)。按照領(lǐng)養(yǎng)程序，韓通寶到派出所辦理了撿到棄嬰的報案手續(xù)，派出所民警隨后將所有材料送到市兒童福利院。一名律師表示，像韓通寶這樣對生病的小雪已經(jīng)撫養(yǎng)這么長時間的情況，可以申請對小雪優(yōu)先領(lǐng)養(yǎng)。

　　福利院成法定監(jiān)護人

　　報案和送養(yǎng)材料辦得都很順利，韓通寶心里很高興，如果再辦完領(lǐng)養(yǎng)手續(xù)，有了戶口的小雪就能享受到各種醫(yī)療保險和救助了?！靶⊙┈F(xiàn)在的監(jiān)護人是兒童福利院，以后的事就不用你管了?！?2月初，韓通寶照例詢問小雪的治療進展，醫(yī)務(wù)人員的這句話讓韓通寶蒙了?！靶⊙┦俏业暮⒆樱絻和＠恨k送養(yǎng)手續(xù)是為了給她辦戶口，怎么突然間小雪就被福利院接管了?！钡弥獌和＠阂庸苄⊙┑南ⅲn通寶急火火趕到醫(yī)院，醫(yī)生告訴他，市兒童福利院的工作人員通過官方途徑通知他們，小雪已經(jīng)辦理了送養(yǎng)手續(xù)，福利院現(xiàn)在是小雪的法定監(jiān)護人。原來，市兒童福利院認為，小雪目前的病情不符合領(lǐng)養(yǎng)條件，他們決定小雪不能讓韓通寶領(lǐng)養(yǎng)。

　　“不能讓小雪再失父母”

　　此時，醫(yī)院已經(jīng)不再向韓通寶通報小雪的病情，一時陷入困境的韓通寶給記者發(fā)來短信：“小雪是一個被親生父母拋棄的可憐孩子，我撫養(yǎng)她給她治病已經(jīng)快一年了，小雪在8個月大的時候已經(jīng)會叫爸爸媽媽，在她的意識中，我們夫妻倆就是她的親生父母。福利院要接管她，不讓我們繼續(xù)撫養(yǎng)，就等于小雪又被父母拋棄了一次，我不能做這種事，那樣我的良心會受到譴責?！庇浾唠S后聯(lián)系到市兒童福利院，相關(guān)負責人告訴記者，根據(jù)法規(guī)，他們是小雪的法定監(jiān)護人，小雪今后的看護和治療都由福利院負責。對于這個結(jié)果，韓通寶不認同：“我到兒童福利院辦理送養(yǎng)手續(xù)是為了領(lǐng)養(yǎng)小雪辦戶口，如果要把小雪送出去，今年4月小雪查出戈謝病時我就送了，還用等到這時候。”

　　“韓師傅說小雪讓兒童福利院接管了，他已經(jīng)不再接受捐款了……”許多網(wǎng)友在網(wǎng)上發(fā)微博議論此事。也有網(wǎng)友表示，市兒童福利院接管小雪也是依法行使監(jiān)護權(quán)，這樣至少小雪的救治資金不用再發(fā)愁了。

　　【進展】

　　今天上午專家會診

　　小雪到目前為止已經(jīng)注射了5針治療戈謝病的特效藥，雖然每支藥的價格高達2.3萬元，但治療效果并不明顯。“這種藥實際就是給小雪補充她身體所缺少的酶，但現(xiàn)在看來這種酶對小雪沒起多少作用。”醫(yī)務(wù)人員表示，小雪目前的病情仍在惡化，肝脾腫大仍在擴展，目前在重癥監(jiān)護室完全靠消炎藥物和輸血維持，建議小雪出院盡快到北京治療。

　　下午2時許，小雪被醫(yī)務(wù)人員抱出重癥監(jiān)護室。已經(jīng)1個多月沒見到小雪的韓通寶夫婦趕忙跑過去抱過孩子，看到小雪消瘦的小臉，韓通寶的妻子心疼地哭了起來。為能趕上第二天到北京治療，兒童福利院工作人員已經(jīng)買好了下午4點去北京的動車車票。韓通寶不放心小雪第一次出遠門，也匆匆趕到火車站，買了同一車次的動車車票，和兩名工作人員一同帶小雪去北京求醫(yī)。負責到北京求醫(yī)的溫醫(yī)生告訴記者，這次小雪去北京求醫(yī)，由兒童福利院的兩名醫(yī)務(wù)人員全程陪護，確保小雪在路上不會出現(xiàn)意外。在協(xié)和醫(yī)院診斷結(jié)束后，如果需要住院治療，小雪將被安排住進北京兒童醫(yī)院。昨晚8點半，開往北京的G196次列車順利到達北京，小雪今天上午8點將到北京協(xié)和醫(yī)院由專家會診。(記者 趙健鵬)