在濟南按摩醫(yī)院內(nèi),一名腦癱患兒正進行康復(fù)訓(xùn)練。 記者郭堯 攝本報記者 蘇珊 李永明
在濟南市兒童福利院,"愛心媽媽"在照顧殘障兒童。 記者劉敏攝
這是全國500萬腦癱兒家庭中的一個,陳鳳燕(化名)看著身邊已經(jīng)5歲的兒子,最大的心愿是孩子能叫自己一聲“媽媽”。
日前,衛(wèi)生部發(fā)布《中國出生缺陷防治報告(2012)》稱,中國是世界上出生缺陷的高發(fā)國家之一,每年我國1600萬新生兒中大約有90萬帶有出生缺陷,出生缺陷嚴(yán)重危害兒童健康,造成巨大的社會經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。而其中很大一部分出生缺陷,本可通過婚檢、孕檢、產(chǎn)前篩查“三級預(yù)防”網(wǎng)絡(luò)達到可控目的。
強制婚檢取消近10年,記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),準(zhǔn)備結(jié)婚的新人不再將婚檢列入必備議程。與此相對,嬰兒出生缺陷發(fā)生率卻呈上升趨勢,婚檢作為預(yù)防出生缺陷的“第一道防線”形同虛設(shè)。
家有腦癱兒起立姿勢1年練數(shù)千遍
陳鳳燕看上去有些弱小,但說話的語氣很從容,“既然上天給了我這種生活,既然我的孩子是腦癱患兒,我無法改變,就只能去適應(yīng)?!边@是陳鳳燕對記者說的第一句話。
腦癱兒媽媽:“哭過后,只一個念頭:治病”
2007年底,陳鳳燕早產(chǎn)生下兒子翔翔(化名),半年之后,陳鳳燕發(fā)現(xiàn)孩子的手腳僵硬、運動不靈活、反應(yīng)遲鈍。隨后,被醫(yī)院確診為先天性腦癱(偏重型)。
陳鳳燕說,拿著診斷書那一刻,她蒙了。看著襁褓中忽閃著大眼睛的兒子,哭過之后,她只有一個念頭,治病,給兒子治病!
陳鳳燕家境并不寬裕,她和丈夫從外地來濟南打工,現(xiàn)在仍在郊區(qū)租房住。5年來,陳鳳燕堅持著。高壓氧、按摩、推拿、吃藥,凡是對治療腦癱有幫助的,她都帶著兒子去嘗試,跑遍濟南大小醫(yī)院,求遍中西腦科專家,仍沒什么起色。陳鳳燕說,孩子1歲多時,她開始嘗試讓孩子針灸,孩子小,每次身上都要插上三四十枚針或更多的針,一個療程幾十天的針灸治療,往往是孩子哭、她也哭,哭完了之后還要針灸。太多太多的藥,翔翔根本吃不下,陳鳳燕硬著心腸往他嘴里灌。僅僅為訓(xùn)練翔翔站穩(wěn),陳鳳燕花了整整一年時間,蹲下、起立這個動作重復(fù)數(shù)千次,翔翔的腳抬不起來,她就蹲下去用雙手把孩子的腳抬起,抬腳、彎腰、抬腳、彎腰……每天重復(fù),不厭其煩。
如今,翔翔5歲,還不能張嘴說話,孩子什么時候能叫一聲“媽媽”,成了陳鳳燕現(xiàn)在最大的愿望。
產(chǎn)前檢查,部分腦癱能避免
“如果早知道孩子會有腦癱,就不會在懷孕前后不婚檢、孕檢?!标慀P燕說。8日,在濟南市偉眾兒童康復(fù)中心,還有十幾名像翔翔一樣的腦癱孩子在接受治療。據(jù)了解,很多家長都沒做婚檢、孕檢等相關(guān)檢查。
該中心主任唐偉眾介紹,目前我國有腦癱患者500多萬人,每年新增腦癱病例4萬至5萬人,而六成腦癱患兒生活在貧困地區(qū),屬于高致殘弱勢群體。如果母親有心血管及呼吸功能障礙,就可導(dǎo)致早產(chǎn)兒腦缺血,形成腦癱,而這一發(fā)病原因在婚檢或產(chǎn)檢中是完全可以檢測出并及時控制的。
記者了解到,目前山東省出生缺陷平均發(fā)生率為113.92/萬人,呈逐年上升趨勢,前14位主要出生缺陷依次為先天性心臟病、多指(趾)、總唇裂、腦積水、神經(jīng)管缺陷、肢體短縮等。而其中很大一部分出生缺陷是可以通過婚檢、孕檢、產(chǎn)前篩查“三級預(yù)防”網(wǎng)絡(luò)達到可控的目的。“目前在濟南市區(qū)及周邊縣市,市民的孕期檢查意識還是較高的。但外來務(wù)工人員的孕期檢查率并不高。由于一些孕婦沒進行產(chǎn)前檢查,死胎、畸胎和孕產(chǎn)婦死亡的病例時有發(fā)生?!睗鲜械谖迦嗣襻t(yī)院產(chǎn)科主任趙曰孝說。趙曰孝介紹,中國平均每30秒就有1名缺陷兒出生,其中只有20%至30%的患兒經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量,有30%至40%的患兒在出生后死亡,約40%將成為終生殘疾。
自愿婚檢率濟南僅一成多
“現(xiàn)在不是自愿的么?主要覺得還得跑一趟,很麻煩。”市民李先生說,他準(zhǔn)備和女友結(jié)婚,但沒有考慮去進行婚檢。目前,濟南城區(qū)推行“免費婚檢、政府買單”的新政,婚檢率回升緩慢,僅為一成多。
歷下區(qū)5000對新人,婚檢只有400對
“我們從去年9月開始,就在全區(qū)推行‘免費婚檢、政府買單’的政策,目前婚檢率盡管在全市靠前,提升也很有限?!睔v下區(qū)衛(wèi)生局婦幼保健站相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者,歷下區(qū)一年結(jié)婚在5000對左右,截至目前,前來婚檢的只有400多對,不足一成。
2003年10月1日《婚姻登記條例》開始實施,“強制婚檢”變“自愿婚檢”。很多人誤讀成為“婚檢沒有必要”,婚檢率自2004年驟降之后一度跌到個位數(shù)。
據(jù)2011年出版的《濟南市兒童發(fā)展綱要》終期統(tǒng)計監(jiān)測報告數(shù)據(jù)顯示,婚前醫(yī)學(xué)檢查人數(shù)正在上升,但效果還不是很明顯。2010年,濟南婚檢率達到12.87%,城市婚檢率3.13%,農(nóng)村婚檢率30.96%,這遠遠低于城市95%、農(nóng)村85%的目標(biāo)。
記者發(fā)現(xiàn),同期數(shù)據(jù)顯示,2010年全市新生兒出生缺陷發(fā)生人數(shù)為772人,比上年增加258人,增長50.19%。
婚檢與結(jié)婚登記有望“一站式”
歷下區(qū)婦幼保健站相關(guān)負(fù)責(zé)人表示:“很多準(zhǔn)備結(jié)婚的市民對婚前醫(yī)學(xué)檢查都有誤解,很多新人都嫌麻煩,有人甚至認(rèn)為這是對愛人的不信任。其實,婚檢是預(yù)防出生缺陷的第一道關(guān)口,可發(fā)現(xiàn)結(jié)婚或生育過程中產(chǎn)生的暫時或永久影響的疾病,新人可在醫(yī)生指導(dǎo)下作出對雙方和下一代健康都有利的決定和安排?!?/p>
婚前醫(yī)學(xué)檢查中,通過家族史詢問,家系的調(diào)查,家譜的分析,結(jié)合體檢所得,醫(yī)生可對某些遺傳缺陷作出明確診斷,并根據(jù)其傳遞規(guī)律,推算出“影響下一代優(yōu)生”的風(fēng)險程度,幫助結(jié)婚雙方制定婚育決策。“為了進一步推動婚檢,我們準(zhǔn)備將婚檢機構(gòu)和民政部門的婚姻登記中心搬到一棟樓上,為新人提供‘一站式’服務(wù)?!睔v下區(qū)衛(wèi)生局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。
出生缺陷與環(huán)境等因素有關(guān)
據(jù)統(tǒng)計,強制婚檢時期,出生缺陷率也呈逐年上升趨勢。即使在實施強制婚檢的1996年至2003年,新生兒出生缺陷發(fā)生率也從96/萬人上升到186/萬人?!盎闄z率的下降不利于出生缺陷的預(yù)防,這毫無疑問。在國家的預(yù)防體系中,婚檢就是出生缺陷三級預(yù)防的第一道防線?!睗鲜械谖迦嗣襻t(yī)院產(chǎn)科主任趙曰孝表示,婚檢率低也只是出生缺陷率攀升的一個因素,出生缺陷率走高,是多種因素作用的結(jié)果,與遺傳因素、環(huán)境污染、生活方式改變、高齡產(chǎn)婦增多等多種因素有關(guān)。
趙曰孝建議,孕期不可自己濫用藥物,即使是中藥也應(yīng)慎用。同時,孕婦要盡量減少對電腦、電熱毯等有輻射的電器的使用,孕前要杜絕與汞、鉛等污染物質(zhì)的接觸,不要進食變質(zhì)和污染的食品。新生兒缺陷在高齡產(chǎn)婦中發(fā)生率較高,因此這類人群最好進行孕前檢查,了解自己是否有對生育產(chǎn)生影響的疾病。