走進(jìn)艾滋病人圈子生活 半數(shù)向家人隱瞞病情

在北京的辦公室，民間艾滋病組織的人正在布置房間攝/記者吳海浪

　　今天是第25個(gè)世界艾滋病日，全社會(huì)的目光再次投向這個(gè)神秘的群體。然而對(duì)于李虎和小義來(lái)說(shuō)，他們卻生怕這又是一輪“關(guān)注——平淡——遺忘”的開(kāi)始。

　　作為京津兩地艾滋病民間組織的負(fù)責(zé)人，兩人有著共同的感受，“希望除了12月這幾天，我們這個(gè)群體也能得到更多的關(guān)注?！毙×x這樣說(shuō)，不過(guò)他也承認(rèn)，社會(huì)已開(kāi)始更多地關(guān)注著這群人。

　　根據(jù)衛(wèi)生部通報(bào)的情況，截至今年10月底，全國(guó)累計(jì)報(bào)告艾滋病病毒感染者和病人492191例，存活的感染者和病人383285例。

　　事實(shí)上，因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)中存在的歧視和心理上的巨大壓力，使許多艾滋病人將自己包裹在小圈子中互相取暖，以求得到慰藉。而其中也不乏像李虎和小義這樣的人已經(jīng)開(kāi)始行動(dòng)起來(lái)，通過(guò)各種方式來(lái)吸引社會(huì)的目光。

　　在今天這樣一個(gè)日子，讓我們走近這個(gè)神秘的群體，了解他們不為人知的“圈子生活”。

　　圈子·現(xiàn)狀Ａ面：只和病友說(shuō)心里話

　　對(duì)于艾滋病人來(lái)說(shuō)，他們的生活因?yàn)槿ψ臃殖申庩?yáng)兩部分，而且很難說(shuō)哪面是陰哪面是陽(yáng)。

　　小義和李虎都是在確診感染艾滋病的次年就加入了各自的組織。除了為病友提供醫(yī)療咨詢(xún)、聯(lián)系醫(yī)院等幫助，他們一個(gè)共同的形容就是，“我們像家人一樣在一起?！?/p>

　　大家互相傾訴、相互取暖。因?yàn)樵庥鲱?lèi)似，幾乎可以將心中大部分的苦悶、困惑一吐為快。似乎也只有病友之間可以互相理解。

　　小義形容，其實(shí)不管在哪里，艾滋病感染者都是跨著兩個(gè)交際圈子：一個(gè)是患病前的親友，一個(gè)是這些同病相憐的病友。

　　而他們的人生則因?yàn)檫@兩個(gè)圈子被分成了兩個(gè)完全獨(dú)立的部分，“這兩個(gè)圈子幾乎沒(méi)有任何交集?！毙×x說(shuō)。

　　B面：半數(shù)人不跟家里說(shuō)

　　老家在北方某省，來(lái)京數(shù)年，家人只知道小義在做著一份與醫(yī)院有關(guān)的工作。

　　“我一直沒(méi)有告訴他們自己的病情?！毙×x解釋說(shuō)，不想讓家人為此擔(dān)心。據(jù)小義估計(jì)，在北京他接觸的感染者中，至少有一半人未向家人透露自己的病情。

　　實(shí)際上，艾滋病感染者也像正常人一樣熱愛(ài)生活，也有著自己的愛(ài)好，也會(huì)為了事業(yè)打拼。

　　小義承認(rèn)，當(dāng)他和過(guò)往的朋友在一起時(shí)，甚至一度會(huì)忘記自己得病的這個(gè)事實(shí)。

　　“回到我們自己這個(gè)圈子時(shí)，我們會(huì)開(kāi)玩笑說(shuō)，如果你得病前的朋友不多，證明你之前做人很失敗。”

　　但所有人都嚴(yán)格遵循兩個(gè)圈子不交會(huì)的原則，在天津“海河之星”，任何想加入該組織QQ群的感染者，事先都要經(jīng)過(guò)李虎等負(fù)責(zé)人的親自審核。

　　而在北京，當(dāng)有外地的感染者想要加入時(shí)，小義同樣會(huì)嘗試通過(guò)當(dāng)?shù)氐拿耖g組織核實(shí)身份。

　　圈子·規(guī)則禁忌：兩個(gè)圈子要保持絕緣

　　兩個(gè)圈子同樣重要。對(duì)于患病前的那個(gè)交際圈子，病情的隱瞞是必然的?！俺瞬恢牢业昧诉@病，其他一切照舊?！毙×x形容說(shuō)。

　　每當(dāng)有新的感染者來(lái)到恬園工作室，小義等人的建議都是在半年內(nèi)不要向任何人透露自己的病情，最終是否透露由每個(gè)人獨(dú)立思考決定。

　　當(dāng)有新感染者對(duì)此困惑時(shí)，小義總會(huì)這樣勸解他們：“即使你告訴了周?chē)娜?，又能改變什么？?/p>

　　不過(guò)小義否認(rèn)了是因?yàn)楹ε略獾綊仐壊幌蚣胰送嘎恫∏?，“事?shí)上，這種情況很少發(fā)生?！?/p>

　　跨著兩個(gè)圈子，在小義看來(lái)，想將他們交會(huì)在一起，代價(jià)是“慘重”的。

　　李虎的微博上貼出過(guò)一張聊天記錄的截屏，一位想加入者和他爆發(fā)了激烈的爭(zhēng)吵。起因就是李虎需要通過(guò)電話詢(xún)問(wèn)，來(lái)確定該人確實(shí)為艾滋病感染者。但即便如此，這樣的措施也必不可少。

　　曾有一位病友，嘗試著將自己的病情告訴了一位單位的同事?！笆顷P(guān)系很好的那種?！毙×x補(bǔ)充道。當(dāng)?shù)诙?，這位病友再次來(lái)到單位時(shí)，一間單獨(dú)的辦公室已經(jīng)為他準(zhǔn)備好了?！翱赡軙?huì)有朋友理解你，但消息擴(kuò)散出去，歧視總還是免不了的?！?/p>

　　但在小義的兩個(gè)圈子中，卻有著一個(gè)交集。一位初中同學(xué)，在家鄉(xiāng)從事著相關(guān)的疾病防治工作，兩人在一次座談會(huì)上相遇。

　　“他按照病人通訊錄撥通了我的電話，在聽(tīng)到我的聲音后確認(rèn)了一切?！毙×x說(shuō)，和那位同學(xué)至今保持著聯(lián)系，他也會(huì)向小義咨詢(xún)一些和艾滋病感染者溝通的技巧。但這樣的“穿越”極為罕見(jiàn)。

　　戒備：怕歧視心理帶來(lái)焦慮

　　對(duì)于艾滋病感染者來(lái)說(shuō)，心理的變化有時(shí)候更需要關(guān)注，他們心理上始終保持著戒備。

　　“最初感染時(shí)是恐懼，擔(dān)心自己活不久了?！毙×x解釋說(shuō)，在真正了解艾滋病后就會(huì)進(jìn)入下一個(gè)階段，因?yàn)閾?dān)心歧視而發(fā)生劇變。在這個(gè)時(shí)期，很多選擇可能都是錯(cuò)誤的。

　　幾年前，北京一些區(qū)縣的疾控中心，會(huì)在大廳驗(yàn)血叫號(hào)時(shí)喊出感染者的名字。這讓許多人不舒服。

　　“其實(shí)這樣喊出名字，也沒(méi)人知道你得了什么病?！钡×x解釋?zhuān)滩「腥菊咴谶@方面的戒備和恐懼，標(biāo)準(zhǔn)要高于常人。任何可能泄露身份的行為都會(huì)影響到他們的心理。

　　在小義看來(lái)，社會(huì)大環(huán)境未改變之前，艾滋病感染者隱瞞病情是必然的選擇。

　　如今，隨著組織活動(dòng)的增多，小義和李虎都會(huì)出席一些活動(dòng)。但一些“規(guī)定”從未改變，比如小義出席活動(dòng)前，主辦方總會(huì)告知參與者現(xiàn)場(chǎng)一定不能拍照。

　　實(shí)際上，很多艾滋病感染者都有類(lèi)似的戒備心理，他們很擔(dān)心自己被人知道真相，而這種擔(dān)心既保護(hù)了他們，同時(shí)又讓他們感到一定程度的焦慮。有時(shí)候這種焦慮不啻于一種折磨。

　　有時(shí)候艾滋病感染者會(huì)向記者表達(dá)自己的愿望：希望社會(huì)上的人能像對(duì)待感冒一樣對(duì)待自己的病，但是他們又承認(rèn)，對(duì)于歧視的擔(dān)心讓他們自己也無(wú)法像感冒病人一樣行動(dòng)，而多數(shù)艾滋病感染者相信，社會(huì)一定會(huì)對(duì)他們進(jìn)行歧視。這成了這個(gè)群體共同的心結(jié)。

　　不過(guò)，慢慢地這種戒備也有松動(dòng)的跡象，在社會(huì)上進(jìn)行各種艾滋病知識(shí)宣傳，小義同樣“有選擇”地透露自己的身份?！耙话阒皇窃诤痛髮W(xué)生接觸時(shí)告訴他們自己是感染者，因?yàn)樗麄兊恼J(rèn)知程度比較高?！?/p>

　　圈子·行動(dòng) 民間組織互助聯(lián)合行動(dòng)打破隔閡

　　實(shí)際上，民間艾滋病組織一直都在嘗試著互助并融入社會(huì)。在今天，小義將參加包括疾控中心、大學(xué)校園等方面組織的四個(gè)艾滋病宣傳活動(dòng)。這也是他們最忙的時(shí)候。

　　實(shí)際上，平時(shí)各種民間組織的活動(dòng)也非常活躍。

　　在天津民間艾滋病組織“海河之星”的工作地點(diǎn)，記者采訪時(shí)也有幸旁聽(tīng)了一次他們的會(huì)議。會(huì)議議題就是籌備年底將舉行的一系列總結(jié)和活動(dòng)。

　　除了為病友普及醫(yī)學(xué)知識(shí)、進(jìn)行心理疏導(dǎo)，對(duì)于一些用藥遇到困難的病友，李虎他們也會(huì)幫助聯(lián)系藥廠，甚至提供經(jīng)濟(jì)方面的幫助。

　　而在北京，小義的工作條件則相對(duì)更完善一些，他們的辦公場(chǎng)所就設(shè)在北京收治艾滋病的定點(diǎn)醫(yī)院——佑安醫(yī)院?，F(xiàn)在很多人通過(guò)小義等志愿者的幫助聯(lián)系化驗(yàn)、領(lǐng)藥等事宜。每天工作室都會(huì)有5位感染者作為志愿者在這里值守，時(shí)間和醫(yī)護(hù)人員的上下班時(shí)間相同。

　　在佑安醫(yī)院領(lǐng)過(guò)藥的患者，恬園工作室都會(huì)為其建立一份檔案。有別于病歷，這份檔案中記錄了每日身體情況、醫(yī)生處理意見(jiàn)等事宜，下次就診時(shí)便可通過(guò)這份檔案，幫助感染者與醫(yī)生溝通。

　　幾年的接觸下來(lái)，他與相關(guān)科室的醫(yī)護(hù)人員都已熟悉。相互串門(mén)是常事，一些參加聚會(huì)的醫(yī)護(hù)人員家屬也知道了他感染者的身份。

　　“只有先消除了醫(yī)護(hù)人員的歧視，才能消除整個(gè)社會(huì)的歧視?！闭f(shuō)這話時(shí)，來(lái)幫忙的護(hù)士正忙著和志愿者商量中午外出就餐的地點(diǎn)。

　　記者感受 這幫哥們兒不難打交道

　　一開(kāi)始，我與這個(gè)群體打交道也是帶有一絲畏懼和戒備的。除了對(duì)艾滋病本身的恐懼，對(duì)于這個(gè)人群的不了解也讓我心里沒(méi)底。

　　與李虎的初次接觸是因他爆出“小峰被拒診”事件，11月20日我通過(guò)微博聯(lián)系，他很痛快地給了手機(jī)號(hào)，還回復(fù)“感謝關(guān)注”。我此前的擔(dān)心減少了些。

　　但當(dāng)我電話采訪中問(wèn)到小峰的真名時(shí)，他表現(xiàn)得十分生氣，雙方的談話氣氛一度十分緊張。

　　之后我給李虎發(fā)了短信，表示因?yàn)椴涣私馑麄兊慕煽赡苡行┟笆?，希望他們?cè)?。而李虎表示?huì)盡力配合，這才讓采訪得以進(jìn)行下去。事后他解釋?zhuān)词乖谌ψ永铮麄円卜Q(chēng)呼對(duì)方的化名，這是他們的一條很重要的底線。

　　11月22日，我在天津與李虎初次見(jiàn)面，李虎北方人的爽快性格，讓我們之間的交流順暢許多。

　　交流中我很自然地接過(guò)他遞來(lái)的香煙抽起來(lái)，像老友一樣攀談。時(shí)不時(shí)他臉上浮現(xiàn)的笑容讓我放心不少，至少?zèng)]再冒犯到他。

　　只是當(dāng)提到手術(shù)時(shí)是否應(yīng)該驗(yàn)血的問(wèn)題，李虎顯得情緒比較激動(dòng)，非常堅(jiān)持自己的“不應(yīng)該查”的觀點(diǎn)。看得出，李虎是一個(gè)非?？释磉_(dá)的人。

　　最后，我忐忑地提出希望為“海河之星”工作地點(diǎn)拍照。沒(méi)想到這個(gè)有點(diǎn)“過(guò)分”的要求被李虎欣然應(yīng)允：“我相信你的職業(yè)操守?！?/p>

　　隨后幾日，報(bào)道刊發(fā)，而幾次撥打李虎的電話卻沒(méi)人接，我再次擔(dān)心是不是哪里做得冒失了。

　　但李虎的短信隨后便至：“抱歉，剛才不方便，咱們明天聯(lián)系吧。”

　　這幫哥們兒，只要你對(duì)上他們的點(diǎn)，并不是一群難打交道的人，而這個(gè)點(diǎn)就是你要付出真心和愛(ài)心。

　　文/記者劉汨