青島雙胞胎患罕見肝病 弟弟切脾仍難治哥哥隨時發(fā)病

    倆兒子雙雙患上重病

    兩個孩子3歲時，曲家的生活出現(xiàn)轉(zhuǎn)折。兩兄弟常常感冒，曲立勇說：“我們家離八醫(yī)近，那時候幾乎一個月就要跑一趟八醫(yī)，兄弟倆發(fā)燒越來越頻繁，我們?nèi)メt(yī)院檢查，醫(yī)生說沒啥大問題，用了一段時間藥，就基本沒再犯病。 ”好景不長，又過了一年，兄弟倆又出現(xiàn)感冒，且臉色蒼白，甚至偶爾會流鼻血。其中弟弟祥祥病情更嚴(yán)重。 “我們到兒童醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)兩個孩子的多項(xiàng)血液指標(biāo)都很低。醫(yī)生懷疑是白血病，建議我們?nèi)ケ本﹥和t(yī)院檢查。 ”曲立勇說，北京之行讓全家人異常絕望，雙胞胎查出患上了比白血病更可怕的罕見病，名為先天性肝內(nèi)膽管擴(kuò)張，且根本沒有有效的治療手段，只能用藥物維持生命。

    自從病情確診之后，曲立勇夫婦把所有精力都投入到兩個孩子身上，曲立勇辭去了工作，在小區(qū)當(dāng)起了物業(yè)管理員，就為了時刻都能照顧孩子。在即墨鞋廠工作的閆志華本來可以住在工廠宿舍，但為了每天都能見到兒子，她每天都會奔波于即墨和李滄之間?！斑@幾年時間里，明明的身體挺健康，可祥祥的病情卻越來越嚴(yán)重，藥物每天不斷。 ”

    五年弟弟再沒長個子

    5年前，曲立勇漸漸發(fā)現(xiàn)，從小就一模一樣的兩個孩子慢慢開始變了，哥哥明明個頭躥了起來，身板也變壯了，吃飯胃口也好；而弟弟祥祥始終不長個，整天挑食沒食欲，而且肚子越來越大。到現(xiàn)在，兩兄弟身高差了一頭，模樣也相差不少，看到原本同樣健康的兩個兒子差距越來越大，曲立勇和閆志華只能背著兩個孩子偷偷哭泣?！坝袝r候我們一家四口出去，許久沒見的朋友看見兩個孩子都會覺得詫異，雙胞胎怎么變成這樣了？ ”

    1個月前，祥祥突然肚子疼，兩天之內(nèi)，肚子就脹得特別大，而且臉色就像一張白紙。曲立勇夫婦嚇壞了，趕緊把祥祥送進(jìn)青醫(yī)附院小兒外科，檢查發(fā)現(xiàn)，祥祥各項(xiàng)血液標(biāo)準(zhǔn)都處于最低值，如果再晚入院就可能會死亡。由于肝內(nèi)部膽管不斷擴(kuò)張，已經(jīng)產(chǎn)生并發(fā)癥，祥祥出現(xiàn)了脾亢癥狀，脾臟增大了3倍多，已經(jīng)把肝臟包圍，并不斷撐大肚子，手術(shù)切除脾臟刻不容緩。