北京醫(yī)院沒有特效藥
“今天小雪的血紅蛋白已經(jīng)只有30克了,必須得輸血。”曲醫(yī)生告訴記者,嚴重貧血是戈謝病的病癥之一,普通嬰兒的血紅蛋白應(yīng)該在100克左右,而小雪的血紅素從前天的50克突然降到今天的30克。醫(yī)務(wù)人員正在給小雪輸血。據(jù)介紹,由于小雪的肝脾腫大,輸血會給已經(jīng)損壞的肝脾帶來進一步損傷,因此輸血量得非常精確?!拔覀円呀?jīng)向北京兒童醫(yī)院詢問了,他們現(xiàn)在也沒有治療戈謝病的藥物
美國公司還有生產(chǎn)線
據(jù)介紹,世界唯一生產(chǎn)戈謝病治療藥物的美國健贊公司2008年向中國戈謝病患者援助藥物,就是通過北京兒童醫(yī)院向社會發(fā)放,由于2009年這家公司經(jīng)營出現(xiàn)問題,藥物生產(chǎn)線停產(chǎn),造成全世界范圍停藥。生產(chǎn)源沒有了,再上哪去尋藥?大家正在一籌莫展的時候,記者從微博上獲得一個好消息。早報微博和記者將小雪尋求救命藥的消息發(fā)布到網(wǎng)上之后,被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)擴散?!敖≠澒救员A粲幸粭l生產(chǎn)線,大家努力找藥?!本W(wǎng)友@RyanH2012通過微博轉(zhuǎn)發(fā)的這一消息,給小雪幾乎渺茫的尋藥路帶來一絲光明。記者隨即通過私信聯(lián)系@RyanH2012。這名注冊地在上海浦東的熱心網(wǎng)友表示,他們目前正在托人四處打聽健贊公司的信息,如果有消息會盡快通知記者。
昨日,記者的手機仍舊成為“小雪熱線”,當天收到上百名讀者發(fā)來的短信,以下是整理出的部分短信。市民有對小雪一家人的感動和鼓勵,今天仍可發(fā)送短信至記者手機15964957579。
136****4593:轉(zhuǎn)一千元至你的賬戶。我多說一句,孩子可愛又無辜,你和你媳婦兩人的生活更重要,真心希望你們這一世能夠攜手走好。
136****0873:韓師傅您好!我是一名剛剛踏入社會的青年,看了報紙,我深受感動!我沒有結(jié)婚,也體會不到為人父母是什么感覺,是您的行動讓我知道了,什么叫責(zé)任,什么叫愛,您是好人,好人一定有好報的。挺住韓師傅,小雪加油,請給我一個賬號。我想表達一下心意!
151****1326:可愛的小天使小雪,你要快點好起來,有那么多好心人幫助你,韓叔叔、張阿姨那么愛你,還有那么多好心人關(guān)心你,你一定要快點好起來!
158****7325:愛是最美的語言,愛是無言的表達,愛是正大無私的奉獻。望老天眷顧這個平安而偉大的家。人間處處都有愛,我為你們家的故事所感動,祈求上蒼給小雪一個奇跡,愿好人一生平安,好人必定有好報!
136****8571:大哥大嫂,從報紙上看到小雪的遭遇,感到很傷心!看到她那無助的眼神,我也哭了,她是多么的可憐!但我相信奇跡,好人有好報!你們也一定要挺??!多保重身體!讓我們共同為小雪加油!