雪夜撿回女?huà)氘?dāng)親閨女 為治病傾家蕩產(chǎn)(圖)

雪夜撿回女?huà)氘?dāng)親閨女 為治病傾家蕩產(chǎn)

    戈謝病目前尚無(wú)法根治

    戈謝?。ㄔQ高雪?。且环N十分罕見(jiàn)的隱性遺傳性疾病。據(jù)估計(jì)，我國(guó)的發(fā)病率在1/200,000～1/500,000之間。戈謝病患者由于缺乏一種葡萄糖腦苷脂酶，常表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，會(huì)累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。主要發(fā)病部位在骨骼或關(guān)節(jié)、肺臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、眼部等。主要癥狀有病理性骨折、呼吸困難、

多種強(qiáng)直、痙攣、眼球運(yùn)動(dòng)失調(diào)。臨床上，戈謝氏病發(fā)病在嬰兒時(shí)，表現(xiàn)為出生后即有肝大脾大，且3～6個(gè)月時(shí)已很明顯，有吸吮、吞咽困難生長(zhǎng)發(fā)育落后表現(xiàn)。神經(jīng)系統(tǒng)癥狀突出，最后變?yōu)檐洶c，易并發(fā)感染。由于病程短暫，多數(shù)患兒于嬰兒期死亡。戈謝病目前尚無(wú)法根治，患者需要終生使用藥物治療。但是，此種藥物費(fèi)用非常昂貴，平均每月需要10多萬(wàn)人民幣，我國(guó)也尚未為罕見(jiàn)病建立任何醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)制度，絕大多數(shù)家庭都難以承擔(dān)。

    爺爺睡夢(mèng)中哭醒

    “回去還得想辦法解決小雪的治療費(fèi)用?！表n通寶說(shuō)，得知自己是在為養(yǎng)女治病花這么多錢(qián)，親戚朋友們都不支持他這么做。“本來(lái)就是在門(mén)口撿的，不是親生的也已經(jīng)花十幾萬(wàn)了，也盡心了，別再管了?！痹S多親友這么勸韓通寶。但韓通寶一家人都堅(jiān)持要繼續(xù)給小雪治病?！敖o小雪治病花費(fèi)很大，我們家也因此欠了不少債，但錢(qián)是可以慢慢掙的，孩子的命卻只有一次，要是沒(méi)了，可就真沒(méi)了?！表n通寶的父親對(duì)兒子的做法非常支持。72歲的韓老漢說(shuō)，如果小雪真是自己的孩子，也許他們就抱回家不救了?！翱珊⒆邮侨思业模思曳旁谠坶T(mén)口，就是相信咱們，咱們要對(duì)得起孩子親生父母?！表n老漢和韓通寶商量，如果再借不到錢(qián)就去借高利貸。韓通寶把小雪的百歲照拿來(lái)給記者看，韓老漢趕緊側(cè)背過(guò)身，不敢看孫女的照片?！靶⊙┳≡褐螅液退棠绦睦镫y受啊，這么好的個(gè)孩子，遭這份罪。”因?yàn)樗寄顚O女，韓老漢每天晚上睡覺(jué)都會(huì)夢(mèng)到小雪，有時(shí)候會(huì)喊著小雪的名字哭醒過(guò)來(lái)。