讓快樂贊美生命 ——訪腎病小患者馬汝玉小朋友

尿毒癥是一種嚴重威脅患者生命的重大疾病，在我國目前估計有100多萬患者需要接受腎替代治療。有數(shù)據(jù)顯示，小兒慢性腎功能衰竭平均年發(fā)病率約每百萬兒童人口3—14例；而我國兒科腎病發(fā)病率呈逐步上升趨勢。3此外，由于種種原因，有1/3患兒在保守治療階段被放棄治療;只有15.8%患兒接受過包括腹膜透析這種先進治療方法在內的透析替代治療，而接受腎臟替代治療的患者成活率達93%。4

日前，在兒科醫(yī)院舉辦的一次新年音樂會上，我們認識了一位小腹透腎友馬汝玉。十歲時因身材矮小，爸爸媽媽帶小汝玉到上海兒科醫(yī)院就醫(yī)，診斷為腎功能不全，期間也曾嘗試中藥治療，2008年在專家的建議下開始進行自動化腹膜透析（APD）治療，這是一種只需要在夜間用機器進行的腹透透析治療。晚上睡覺前，爸爸會設置好治療程序，在小汝玉安心入眠的同時，透析治療自動進行，到早上斷開機器連接，就可以像正常小朋友一樣開心地上學去啦。轉眼已過去了三個多年頭，現(xiàn)在的小汝玉不僅可以正常地玩耍，鍛煉和學習，而且由于腹膜透析所特有的保護殘余腎功能的作用，小汝玉目前的病情控制的很好，這讓我們著實感到欣慰。

父母非常重視小汝玉的身心健康，在家人的精心呵護下，小汝玉快樂地成長?！八刻焐习胩鞂W，與同齡人在一起會有更多共同語言，心情也更好，這對治療非常有幫助。下課后跟小伙伴一起在小區(qū)的健身器材那玩，也能夠鍛煉到身體。這樣，白天可以自由學習、玩耍，晚上用自動化腹膜透析（APD），對學習、生活的影響也比較小，而且省去了去醫(yī)院的麻煩和費用?！?由于自動化腹膜透析（APD）可以讓小汝玉白天能夠自由的出行，她2010年參觀世博會，就留下很多“靚照”，后來能歌善舞、開朗樂觀的她又成為“藍天下的至愛”主人公之一，這些都是她演繹快樂的方式。

像每一個家長一樣，父母對于小汝玉的飲食也是十分地關注。“孩子會挑食，我們就變著花樣做菜，關鍵是調味，要做得味道好，鹽又不能多放，我們會自制番茄醬，用一些其他的調味品來代替鹽。不單單指飲水，所有含水的食物如牛奶、粥、水果等都屬于應該嚴格控制的范圍內，該忌口的一定忌口，千萬不能馬虎?！睂＜覍Υ艘蔡貏e提醒廣大腎衰竭、尿毒癥患者一定要嚴格控制蛋白質、水和鹽的攝入，以免導致血壓上升、繼而出現(xiàn)心腦血管并發(fā)癥等嚴重后果。

十四歲，花季雨季，充滿幻想的年齡，小汝玉也不例外，她拿出自己心愛的畫冊給我們展示自己設計的房子：“這是爸爸的工作室，這是媽媽的工作室，這是舞蹈室，這是電視臺?！薄斑€有，還有，這是我設計的衣服，紅太郎穿的。”爸爸補充到：“她最喜歡自己搭配衣服了，小臭美?！币患胰藭r常相互開玩笑，其樂融融。

本應擁有快樂童年的小汝玉，命運卻和她開了個不大不小的玩笑。然而這些折翼的天使并不止小汝玉一個，但是小汝玉同時又是幸運的，她在大家的幫助下，接受著最先進的腹膜透析治療，用自己的一言一行演繹著屬于自己的精彩和快樂，筆者真心地希望其他的小朋友能夠和小汝玉一樣，能夠接受最好的治療，健健康康快快樂樂地成長。

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1.中華兒科雜志2006年3月第44卷第3期《Meta分析評價環(huán)磷酰胺對兒童腎病綜合征的治療作用》 孫嬙　沈穎 著

2.《91 所醫(yī)院1990~ 2002年小兒慢性腎衰竭1268例調查報告》中華醫(yī)學會兒科學分會腎臟病學組著 中華兒科雜志2004年10月第42卷 第10 期