臨沂漸凍人欲捐遺體 自稱是有靈魂的木偶(圖)

30年前的黑白照片上，母親抱著不到兩歲的王秀峰，對(duì)生活充滿了希冀。

    “曬著太陽(yáng)，喝著茶，挺美”

    被“冰封”在一個(gè)馬扎上，生活難以自理，甚至吃飯睡覺(jué)上廁所都要有人照顧……即便如此，王秀峰還是從這樣的生活中找到了活著的樂(lè)趣。

    記者：平時(shí)白天主要做什么？

    王秀峰：聽(tīng)歌，看電視打發(fā)時(shí)間，然后就坐在這里喝茶。我喜歡喝茶，這樣曬著太陽(yáng)，喝著茶，挺美。

    王秀峰：民歌。我喜歡聽(tīng)譚晶唱的歌，但我唱不出來(lái)。

    記者：這么多年不能動(dòng)，有沒(méi)有覺(jué)得絕望？

    王秀峰：現(xiàn)在想開(kāi)了。

    王學(xué)：2004年冬天，他出去上廁所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差點(diǎn)凍死。我回家的時(shí)候，他趴在地上不能動(dòng)，水都開(kāi)始結(jié)冰了，晚回家一會(huì)兒的話，就完了。

    記者：為災(zāi)區(qū)捐了這么多錢，是誰(shuí)的主意？

    王秀峰：我們?nèi)业模ㄖ饕猓?/p>

    王學(xué)：當(dāng)初捐款的時(shí)候怕別人說(shuō)三道四，我們都是匿名捐的。后來(lái)民政局一定要我留下名字，后來(lái)不知道怎么就查到我家的地址了。

    王秀峰：現(xiàn)在人家都用電腦查。

    記者：什么時(shí)候有的捐獻(xiàn)遺體的想法？

    王秀峰：很久了，但一直沒(méi)敢和父母說(shuō)，怕他們接受不了。

    記者：為什么這么想？

    王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也沒(méi)什么用。要是人死了還能幫助人，那更好。我對(duì)自己的病也納悶，想讓他們（醫(yī)生）研究我的身體，找出治療這種病的辦法。

    記者：很了不起。

    王秀峰：想明白了。

    記者：當(dāng)時(shí)發(fā)帖子主要是為了什么？

    王秀峰：是想找個(gè)能接收遺體的地方，我問(wèn)了我們縣里，說(shuō)不能辦理捐獻(xiàn)遺體手續(xù)。沒(méi)法子，只好去網(wǎng)上發(fā)帖問(wèn)別人。（補(bǔ)充說(shuō)）現(xiàn)在我身體一天比一天差，想盡快聯(lián)系好。

    床頭每年都貼“身體健康”

    雖然吃遍了各種藥，嘗盡了各種偏方仍不見(jiàn)效果，但王學(xué)并沒(méi)有放棄兒子康復(fù)的夢(mèng)想。記者在王秀峰的床頭上看到，墻上貼滿了紅色的對(duì)聯(lián)。每一張，都代表著一份虔誠(chéng)的愿望：身體健康。

    “他那天一說(shuō)想捐獻(xiàn)遺體，我和他母親馬上就哭了?！蓖鯇W(xué)對(duì)記者說(shuō)：“只要兒子還能坐在這馬扎上，我們這個(gè)家就還完整。雖然知道早晚有那么一天，但每年春節(jié)，我們都會(huì)請(qǐng)一副‘身體健康’的春聯(lián)，貼在兒子床頭，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)鼓勵(lì)，對(duì)我們來(lái)說(shuō)，那就是最大的心愿。

    他們?yōu)闉?zāi)區(qū)捐款可能比你還多

    2008年5月16日，為汶川地震災(zāi)區(qū)捐贈(zèng)2000元；2009年2月5日，為四川省慈善總會(huì)捐去300元；2010年4月22日，為玉樹(shù)地震災(zāi)區(qū)捐贈(zèng)2000元……眼前一張張的捐款證明和證書(shū)，讓記者吃驚動(dòng)容。

    說(shuō)起這些愛(ài)心捐款，王學(xué)倒是一臉平靜。“經(jīng)歷了這么多，我們也慢慢想開(kāi)了，錢這東西，生不帶來(lái)死不帶去。花在兒子身上，又沒(méi)有效果，不如為災(zāi)區(qū)捐出來(lái)?！焙茦s補(bǔ)充說(shuō)，2009年的300元捐款，是臨沂當(dāng)?shù)孛裾块T給這個(gè)家的救助款，“我兒子現(xiàn)在全身冰涼，不能再讓別的孩子著涼受委屈?！?/p>

    何為“漸凍人”?

    “漸凍人”疾病是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病(MND)的俗稱，最為普遍的類型是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，特征表現(xiàn)是全身肌肉逐漸萎縮無(wú)力。通俗地講，病人體內(nèi)負(fù)責(zé)肌肉運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)細(xì)胞大量死亡，而這些神經(jīng)細(xì)胞不可再生，一旦損傷數(shù)目超過(guò)50%，就可能會(huì)出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀。患者發(fā)病初期，會(huì)出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發(fā)展，上肢肌肉有跳動(dòng)感，走路呈“剪”步，四肢漸漸無(wú)力，進(jìn)一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無(wú)力導(dǎo)致呼吸衰竭。

    該病的致病原因尚未明確，初步發(fā)現(xiàn)由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“漸凍人”于發(fā)病的5年內(nèi)死亡，因此“漸凍癥”被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一，在中國(guó)約有20萬(wàn)患者。對(duì)“漸凍人”來(lái)說(shuō)最殘酷的是，意識(shí)完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無(wú)法動(dòng)彈、無(wú)法呼吸，甚至最后連求死都無(wú)能為力。