????核心提示 “從今年8月至今,島城有19名造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)志愿者接到造血干細(xì)胞初配成功,要求進(jìn)行高分辨檢測(cè)的通知,但是實(shí)際經(jīng)過志愿者本人同意進(jìn)行了高分辨檢測(cè)的只有12名。”市紅十字會(huì)工作人員告訴記者,這7名不同意進(jìn)行高分辨檢測(cè)的志愿者中有4名是因?yàn)槿焉铩⒉溉槠诨蛏眢w患病等正常原因,另外有3名志愿者屬于沒有理由的“爽約”。記者從中華骨髓庫(kù)了解到,初配成功的志愿者“爽約”的情況占了15-20%左右 ????緣起 因父母反對(duì) 志愿者臨捐反悔 ????“這個(gè)基本上不同意了,雖然沒有明說。”昨天中午,市紅十字會(huì)負(fù)責(zé)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的工作人員按照中華骨髓庫(kù)發(fā)來的高分辨檢測(cè)通知聯(lián)系到志愿者張春 (化名),張春今年25歲,與她配型相合的是在北京住院的一名白血病患者。讓紅十字會(huì)工作人員沒想到的是,張春給的答復(fù)是家里人不同意,自己想想以后再做決定,同時(shí)告訴市紅十字會(huì)工作人員,如果能找到其他合適的志愿者,就讓其他人捐獻(xiàn)吧。 ????在承諾不透露她真實(shí)姓名后,張春才勉強(qiáng)接受了記者的電話采訪?!拔沂?007年在學(xué)校組織的獻(xiàn)血活動(dòng)中入庫(kù)的,當(dāng)時(shí)年齡小沒在意什么,就跟著同學(xué)們稀里糊涂地入庫(kù)了?!睆埓焊嬖V記者,直到前天紅十字會(huì)給她電話通知,她才想起有這么回事。接到通知后她猶豫了很久才告訴父母,父母的第一反應(yīng)是“會(huì)對(duì)身體造成傷害,不能去”。父母的意見更讓張春動(dòng)搖起來。后來她四處詢問朋友,有的說對(duì)身體沒影響,以前捐過造血干細(xì)胞的現(xiàn)在都還好好的,有的則說有影響,被抽走的那些是血液里的 “精華”,要是沒影響為什么捐完還需要休息。 ????“現(xiàn)在我猶豫不定,但是更傾向于不捐獻(xiàn)了。”張春的聲音有些低沉,她說,自己知道和她初配成功的病人正等著她來救命,但自己始終不能下決心,因?yàn)楦改缚倱?dān)心萬(wàn)一救活了別人,自己有個(gè)三長(zhǎng)兩短就晚了。 ????調(diào)查 他們獻(xiàn)愛心是一時(shí)沖動(dòng) 志愿捐獻(xiàn)可能因當(dāng)時(shí)心情好或過生日留念等 ????“8月份到現(xiàn)在和患者初配成功的島城19名志愿者中有2名是因?yàn)樘幵趹言衅冢?名在哺乳期,還有1名患有肺氣腫疾病?!睆埳偾鄹嬖V記者,這幾名志愿者的反悔理由是大家都能理解的,并且,這幾名志愿者也都表示,如果患者還能等,等到他們過了這個(gè)“非常時(shí)期”,他們同樣愿意捐獻(xiàn)。 ????“沒有理由反悔的志愿者基本都是在入庫(kù)時(shí)屬于一時(shí)的愛心沖動(dòng),到真正需要捐獻(xiàn)的時(shí)候,他們就退縮了?!睆埳偾鄯治觯柙煅杉?xì)胞不同于獻(xiàn)血,有了念頭當(dāng)時(shí)就能實(shí)現(xiàn)獻(xiàn)血,而捐干細(xì)胞有一個(gè)等待期,是一個(gè)動(dòng)態(tài)過程,志愿者可能因?yàn)樾那楹芎茫邕^生日作為紀(jì)念或者受到朋友影響,就報(bào)名參加捐獻(xiàn)了。然后,就是很長(zhǎng)時(shí)間的等待,或許5年10年后有患者和志愿者配型相合,而在這個(gè)等待期間,志愿者會(huì)產(chǎn)生各種各樣的變化。 ????市紅十字會(huì)曾經(jīng)負(fù)責(zé)過造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的工作人員胡西亮告訴記者,反悔的志愿者大部分都是決定成為捐獻(xiàn)志愿者時(shí)沒和家人商量,他們的家人事后聽說捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞就以為是傳統(tǒng)意義上的“抽骨髓”,死活不同意,這個(gè)原因是一些如張春這樣比較猶豫的志愿者的最大絆腳石,出現(xiàn)這個(gè)問題還是造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)知識(shí)的宣傳力度不夠造成的。另外,志愿者反悔還有些客觀原因,如出國(guó)、失去聯(lián)系等。(孫啟孟) ????各方說法 患者家屬 “救命稻草”在別人手里 ????“做造血干細(xì)胞移植手術(shù)要花費(fèi)30多萬(wàn)元,我們把家里包括房子等全賣了,準(zhǔn)備給孩子做移植,結(jié)果到現(xiàn)在也沒找到合適的配型。”記者在青醫(yī)附院血液科見到一名白血病患兒的父親,他說,自己的孩子今年8歲,去年查出患有再生障礙性貧血,湊足了手術(shù)費(fèi)后去中華骨髓庫(kù)尋找配型,結(jié)果經(jīng)過檢測(cè)沒有和孩子相配志愿者,目前只有耐心等待新加入的志愿者,孩子目前的病情也只能靠藥物維持。但是中華骨髓庫(kù)告訴他,即使有配型合格的志愿者,也要經(jīng)過志愿者同意,并且體檢合格才能實(shí)施移植。 ????據(jù)中華骨髓庫(kù)統(tǒng)計(jì),全國(guó)目前白血病患者每年新增4萬(wàn)多人,主要是青少年,30%以上是兒童。治療白血病最有效的辦法就是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,而非血緣關(guān)系的配型相合率是幾萬(wàn)分之一到幾十萬(wàn)分之一。 ????“孩子的這根‘救命稻草’抓在別人的手里,我們只有等他們的施舍?!边@名患兒的父親說,按照慣例,志愿者和受捐者是互相不能知道對(duì)方信息的,這個(gè)信息只有中華骨髓庫(kù)掌握,如果能知道哪個(gè)人能和孩子配型相合,他愿意跪下來求這名志愿者,因?yàn)楹⒆右呀?jīng)不能等了,多等一天可能就有一天的危險(xiǎn)。 ????紅十字會(huì) 志愿者反悔也應(yīng)受尊重 ????“在國(guó)際上,20%的反悔率在正常范圍之內(nèi),很多入庫(kù)的志愿者都可能因?yàn)楦鞣N原因反悔?!笔屑t十字會(huì)負(fù)責(zé)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的張少芹主任告訴記者,從感情上講,我們都反對(duì)志愿者中途無(wú)故退出,但對(duì)于這種現(xiàn)象,我們要從理性出發(fā),具體情況具體分析。志愿者中途反悔甚至退出,是他們個(gè)人的選擇,同樣應(yīng)該受到尊重。當(dāng)然,在有些情況下絕對(duì)不能反悔,如在患者化療前簽署捐獻(xiàn)同意書后就不能撤消捐獻(xiàn)決定。患者這時(shí)已為移植進(jìn)行了大劑量的放化療,自身已失去了造血能力,此時(shí)若終止,再臨時(shí)尋找相配者已來不及,患者將有生命危險(xiǎn)。 ????記者了解到,目前中華骨髓庫(kù)志愿捐獻(xiàn)者入庫(kù)量已達(dá)到115萬(wàn)人份,成為世界第三大骨髓庫(kù)和最大的華人骨髓庫(kù),一名白血病患者能在中華骨髓庫(kù)找到初配合格志愿者的機(jī)會(huì)有80%,這就意味著有20%的白血病患者根本就沒有進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的機(jī)會(huì)?!斑@80%的機(jī)會(huì)里還可能有初配成功,而高分辨檢測(cè)不合格的可能?!敝腥A骨髓庫(kù)副主任劉靜湖告訴記者,白血病患者最后能找到合適造血干細(xì)胞移植體的幾率非常小,而采集一名志愿者的造血干細(xì)胞樣本到實(shí)施捐獻(xiàn)的整個(gè)過程,國(guó)家要耗費(fèi)上萬(wàn)元的檢測(cè)費(fèi)用。 |