????一周前,32歲的郎浩(應(yīng)當(dāng)事人要求化名)終于得到了那個(gè)最后的答案——他考了三個(gè)月的主管職位,忽然消失了。 ????郎浩覺(jué)得是因?yàn)樽约后w檢報(bào)告上的四個(gè)字:懷疑地貧。從2005年知道自己有地貧基因家族史以來(lái),郎浩“跳槽”了數(shù)個(gè)公司;這一次,他認(rèn)為遺傳的基因終于把自己絆倒了。 ????下月初,曾經(jīng)備受關(guān)注的“中國(guó)基因歧視第一案”將進(jìn)行二審,三名曾經(jīng)報(bào)考佛山公務(wù)員并被查出攜帶地貧基因的考生已經(jīng)找到了新工作,但他們并不打算放棄官司?!皢?wèn)題更嚴(yán)重了?!笨忌√茖?duì)記者說(shuō)。 ????讓郎浩感到悲觀的是基因歧視在職場(chǎng)的隱性蔓延?!叭ツ曛皇欠鹕降恼块T(mén),今年已經(jīng)擴(kuò)散到廣州的一些事業(yè)單位和國(guó)有企業(yè)?!?/p> ????民間力量推動(dòng)反基因歧視的前路,也許不會(huì)比抗?fàn)幎嗄甑姆匆腋纹缫晛?lái)得輕松。推動(dòng)著基因歧視迅速形成并蔓延的背后因素,也不如表面看來(lái)如此簡(jiǎn)單。至于基因歧視的趨勢(shì)蔓延將帶來(lái)什么后果,鮮為人知也讓人難以想象。 ????家里正有至親罹患絕癥的郎浩,為了得到這份收入穩(wěn)定的主管工作,足足等待了三個(gè)月?!八麄兪冀K沒(méi)有正面承認(rèn),但事情確實(shí)在拿到我的體檢報(bào)告的那一刻急轉(zhuǎn)直下?!?/p> ????2001年大學(xué)畢業(yè)的郎浩已工作了9年,相貌堂堂,身材魁梧,他是一名資深的審計(jì)專業(yè)人士。今年4月份,原在外企工作的他接到了廣州某知名國(guó)企人力資源部工作人員的電話,邀請(qǐng)他參加一個(gè)審計(jì)主管職位的筆試。 ????綜合素質(zhì)優(yōu)秀的郎浩過(guò)五關(guān)斬六將,一路下來(lái)分外順利。他得到了該企業(yè)人力資源部說(shuō)他通過(guò)全部面試的喜訊,他幾乎可以看到,這個(gè)職位正在向他招手。 ????9年間多次跳槽首遭暗拒 ????一紙報(bào)告見(jiàn)微妙 ????但是事情卻在6月上旬的一天之內(nèi)發(fā)生了微妙變化。6月初郎浩被要求前往廣東省人民醫(yī)院接受體檢,檢測(cè)項(xiàng)目包括血常規(guī)、谷內(nèi)轉(zhuǎn)氨酶等指標(biāo)。幾天后,他取到了體檢結(jié)果:懷疑地貧。對(duì)于這個(gè)結(jié)果,郎浩并不感到陌生。早在2005年,他在母親體檢獲知有地貧基因時(shí),就已經(jīng)自行檢測(cè),并明確知道了自己的家族史。在2005年至今年之前,郎浩換過(guò)一兩個(gè)工作,這份體檢結(jié)果沒(méi)有對(duì)他造成任何影響。 ????“我一直身體很好,也有一定的常識(shí)。我不認(rèn)為,這個(gè)遺傳的基因會(huì)對(duì)我產(chǎn)生任何問(wèn)題。”郎浩強(qiáng)調(diào)說(shuō)。 ????當(dāng)日,按照該企業(yè)人力資源總部的要求,郎浩前往該企業(yè)提交了這份體檢結(jié)果的原件?!爱?dāng)時(shí)那名工作人員正在問(wèn)我的人事檔案存放在哪里,準(zhǔn)備給我調(diào)檔。但當(dāng)他一看到體檢結(jié)果后,馬上暫停了手上的一切工作,并立即去問(wèn)他的主管,該如何處理。” ????這一天,郎浩付出了漫長(zhǎng)的等待?!敖?jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的討論后,對(duì)方的態(tài)度忽然大幅度轉(zhuǎn)變,他們要求我回家等通知,并說(shuō),我這個(gè)體檢結(jié)果需要提交該企業(yè)的醫(yī)務(wù)所提供意見(jiàn)?!边@一天,郎浩帶著滿腹的不解回了家。 ????一周后,郎浩報(bào)考該企業(yè)職位的所在部門(mén)主管給他打了電話?!皢?wèn)了一下我家地貧基因攜帶的情況?!崩珊迫鐚?shí)相告。 ????到了7月,郎浩終于得到了一個(gè)確定的答復(fù)。對(duì)方告訴他,經(jīng)過(guò)用人部門(mén)的研究,決定暫緩招聘審計(jì)主管職位,因此無(wú)法錄用他。郎浩追問(wèn)是否因?yàn)樽约后w檢結(jié)果的原因,對(duì)方卻始終不肯正面回答。 ????心有不甘的郎浩上網(wǎng)查詢,卻赫然發(fā)現(xiàn),就在對(duì)方答復(fù)他審批之中時(shí),某招聘網(wǎng)站上已掛出了該職位的招聘信息?!拔医K于確定,他們不是不招人,只是不招我而已。”他一臉的無(wú)奈。 ????郎浩的遭遇,幾乎是時(shí)下求職者遭到基因隱性歧視的一個(gè)范本。 ????在緊鄰廣州的佛山,有一群與郎浩一樣為此揪心的年輕人。很多人都還記得,今年2月2日,備受矚目的“中國(guó)基因歧視第一案”在禪城法院公開(kāi)開(kāi)庭審理。 ????小周、小謝、小唐等三名佛山考生于2009年4月參加佛山市的公務(wù)員考試,均順利通過(guò)筆試和面試,并于2009年6月參加了公務(wù)員體檢。經(jīng)兩次基因檢測(cè)被確定為“α-地中海貧血1基因缺失,α-地貧1基因雜合子”。 ????備受關(guān)注基因歧視第一案 ????二審前途仍難料 ????據(jù)此,佛山市人保局認(rèn)定三名考生系血液病患者,體檢不合格。他們因此失去了被錄用為公務(wù)員的機(jī)會(huì)。三名考生于2009年12月29日向佛山市禪城區(qū)法院提起訴訟,請(qǐng)求法院確認(rèn)人保局認(rèn)定考生體檢不合格的行為違法并責(zé)令人保局認(rèn)定體檢合格,依法定程序?qū)忌M(jìn)行考察錄用。 ????在等待判決下達(dá)的過(guò)程中,社會(huì)各界均對(duì)此案表示高度關(guān)注。2010年2月28日,北京大學(xué)人大與議會(huì)研究中心在北京舉辦基因歧視問(wèn)題研討會(huì),邀請(qǐng)多位法律專家和醫(yī)學(xué)專家討論。 3月6日,全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)政法大學(xué)教授曹義孫建議立法規(guī)范基因檢測(cè),杜絕基因歧視。3月9日,全國(guó)政協(xié)委員、天津大學(xué)社會(huì)科學(xué)與外國(guó)語(yǔ)學(xué)院教授何悅在全國(guó)兩會(huì)上提交提案,呼吁盡快開(kāi)展反基因歧視立法研究。 ????在法庭之外,三名考生還做著更多的事。4月19日,得知佛山今年公務(wù)員筆試成績(jī)即將公布、進(jìn)入體檢環(huán)節(jié)后,三名原告考生向人力資源和社會(huì)保障部與衛(wèi)生部寄出建議信,建議兩部委規(guī)范各地公務(wù)員招錄體檢,明確禁止公務(wù)員體檢中的基因檢測(cè),并對(duì)不合格的血液病的涵義和范圍作出解釋。 ????然而,在一審中,三名考生最終敗訴。禪城區(qū)法院以人保局進(jìn)行紅細(xì)胞平均體積檢測(cè)沒(méi)有違反公務(wù)員招錄體檢相關(guān)法律規(guī)范的禁止性規(guī)定,而基于進(jìn)一步檢查的需要,主檢醫(yī)院也有權(quán)進(jìn)行基因檢測(cè);人保局未向外公布或泄露考生的地貧基因檢測(cè)結(jié)果,故未侵犯考生的合法權(quán)益,以及考生攜帶地貧基因的事實(shí)構(gòu)成醫(yī)學(xué)理論上的“血液病”同時(shí)也屬于《標(biāo)準(zhǔn)》法律意義上的“血液病”等為由,判決駁回考生的訴訟請(qǐng)求。 ????昨日,已經(jīng)在佛山新單位工作的考生小唐告訴記者,他們正在焦灼地等待二審開(kāi)庭?!暗f(shuō)實(shí)話,我沒(méi)有太大的信心?!倍麄兇饲暗慕ㄗh信,至今尚未收到兩部委的答復(fù)。 ????廣東到底多少人有此基因? ????專家紛紛要出庭 ????但是一審的判決結(jié)果卻震動(dòng)了醫(yī)療界和法學(xué)家的專家們。七年前曾因代理“乙肝歧視第一案”而聞名的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉告訴本報(bào)記者,他決定在該案二審中作為代理人前來(lái)佛山。 ????他認(rèn)為,一審判決認(rèn)定事實(shí)不清、主要證據(jù)不足,而且適用法律錯(cuò)誤?!凹t細(xì)胞平均體積檢測(cè)并不屬于公務(wù)員錄用體檢的法定血常規(guī)項(xiàng)目之列,對(duì)方依據(jù)未公開(kāi)發(fā)布的規(guī)范性文件對(duì)此進(jìn)行檢測(cè),超越了職權(quán)范圍且違反行政公開(kāi)的程序。而被上訴人要求上訴人進(jìn)行基因檢測(cè),其行為已經(jīng)侵犯了上訴人的基因隱私?!?/p> ????到底攜帶有地貧基因,是否就是潛在的地貧患者?這引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的一番爭(zhēng)論。記者昨日獲悉,省地貧防治協(xié)會(huì)常務(wù)理事羅學(xué)群也將在二審中出庭?!拔也皇堑刎毣驍y帶者,案件相關(guān)人員我也不認(rèn)識(shí),只是作為醫(yī)療專業(yè)的人員覺(jué)得有些話不得不說(shuō)?!?/p> ????此前,羅學(xué)群曾專門(mén)給媒體寫(xiě)信,指出地貧基因攜帶者確實(shí)有另一名稱“輕型地中海貧血”,但這主要是從遺傳學(xué)的角度去考慮,從臨床角度醫(yī)生并不認(rèn)為基因攜帶者本人有病需要治療,或在生活和工作方面有影響而特別囑咐。 ????“在實(shí)際醫(yī)療工作中醫(yī)生都會(huì)解釋,地貧基因攜帶者無(wú)貧血或是很輕度的貧血,查血常規(guī)可發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞體積小,但僅此而已,并不影響生長(zhǎng)、生活和工作,不會(huì)隨年齡加重,也不會(huì)傳染,更不需任何治療,實(shí)際上與正常人無(wú)異,注意的只是婚后要避免生重型地貧患兒,但這與其工作能力無(wú)關(guān)。”他同時(shí)強(qiáng)調(diào),中國(guó)南方有地貧基因的人很多,若此案引來(lái)其他行業(yè)的效法,其后果將相當(dāng)嚴(yán)重。 ????廣東省人民醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師陸澤生則表示,應(yīng)給這些地貧基因攜帶者工作的機(jī)會(huì)?!皬尼t(yī)學(xué)上來(lái)說(shuō),輕型地貧只是紅細(xì)胞較脆。若長(zhǎng)期從事很劇烈的運(yùn)動(dòng)不適宜,或者到高原地區(qū)也會(huì)活動(dòng)受限,但是從事一般的工作不會(huì)有問(wèn)題?!?/p> ????中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志認(rèn)為,拒錄地貧基因攜帶者在醫(yī)學(xué)上根本站不住腳。 ????“這基本上是一個(gè)常識(shí)問(wèn)題。”周偉說(shuō)。據(jù)統(tǒng)計(jì),地中海貧血包括地貧基因攜帶者在南方相對(duì)多見(jiàn),后者約占廣東人群12%,“影響面太大了”。 ????拿什么來(lái)保護(hù)基因隱私? ????類似問(wèn)題難窮盡 ????“我們擔(dān)心的問(wèn)題終于出現(xiàn)了,經(jīng)過(guò)一年,基因歧視果然得到了隱性蔓延。”周偉認(rèn)為,在佛山的案件中他發(fā)現(xiàn)了一個(gè)造成基因歧視的重要因素,目前我國(guó)對(duì)基因隱私的認(rèn)識(shí)太薄弱。 ????“現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)只要求檢測(cè)血常規(guī)5項(xiàng),紅細(xì)胞平均體積檢測(cè)并不在此標(biāo)準(zhǔn)中,不能隨意增加。而目前全國(guó)乃至廣東省也只有佛山這樣做。我認(rèn)為,并不是檢測(cè)了不公布就不違反公民的基因隱私,實(shí)際上雇主連檢測(cè)的權(quán)力都沒(méi)有?!?/p> ????周偉強(qiáng)調(diào),公民享有的基因隱私既包括通常意義上隱私權(quán)所包含的知曉自身的基因構(gòu)成狀況且獨(dú)占該信息不為他人所知悉的權(quán)利,也包括獨(dú)有的不知曉自身基因構(gòu)成狀況,且阻止他人知曉自身基因構(gòu)成狀況的權(quán)利,亦即“基因的不知情權(quán)”。 ????“基因不知情權(quán)緣于個(gè)人基因信息的極端私密性?!彼f(shuō)道,由于個(gè)人的基因構(gòu)成不僅能反映個(gè)體當(dāng)下的身體健康狀況,還可以表征個(gè)體的健康預(yù)期和健康風(fēng)險(xiǎn),一旦被確定系特定基因型的攜帶者,健康個(gè)體即可被斷言在未來(lái)可能會(huì)成為某種疾病的患者,或者較之于其他非攜帶者有更大的幾率罹患某種疾病。在現(xiàn)有醫(yī)療條件對(duì)諸多疾病無(wú)能為力的情況下,沒(méi)有必要過(guò)早地告知健康個(gè)體罹患此種疾病的可能性。 ????長(zhǎng)期從事反歧視公益訴訟的北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍說(shuō),近年來(lái),在一些發(fā)達(dá)國(guó)家,基因歧視也時(shí)有發(fā)生,如保險(xiǎn)公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開(kāi)除有基因缺陷的員工等。為了保護(hù)公民的基因隱私和免受基因歧視,一些發(fā)達(dá)國(guó)家已著手立法規(guī)范基因檢測(cè)及其有可能產(chǎn)生的社會(huì)歧視問(wèn)題。 ????全國(guó)政協(xié)常委陳萬(wàn)志曾指出,目前《勞動(dòng)法》只規(guī)定了民族、種族、性別和宗教信仰方面的歧視,對(duì)其他歧視均無(wú)認(rèn)定,這使人們?cè)谟^念上產(chǎn)生混亂,認(rèn)為除此以外的差別待遇都不屬于就業(yè)歧視。 ????“隨著對(duì)人體的科學(xué)檢測(cè)手段越來(lái)越發(fā)達(dá),法律法規(guī)的制約又跟不上,用人單位就很容易陷入濫用這種檢測(cè)權(quán)力的趨勢(shì)?!睆氖路雌缫暪嬖V訟多年,陸軍對(duì)此感受尤深,“過(guò)去一個(gè)反乙肝歧視爭(zhēng)取了那么多年,現(xiàn)在終于在體檢中不檢了,很多用人單位還以特殊行業(yè)的理由來(lái)私下檢測(cè)。我認(rèn)為這不能由企業(yè)自己說(shuō)了算,國(guó)家應(yīng)該制定一個(gè)強(qiáng)制性的規(guī)范,到底能檢什么,不能檢什么,要說(shuō)清楚。而不是像現(xiàn)在地貧基因一樣,沒(méi)在必檢的范圍內(nèi),但是也沒(méi)有規(guī)定不能檢。” ????“人體有幾百個(gè)基因,今天查一個(gè),明天查一個(gè),如果這種用人單位都效仿濫用檢測(cè)權(quán)力,類似的問(wèn)題將無(wú)窮無(wú)盡?!闭雇奥?,陸軍顯得憂心忡忡。 ????警惕基因歧視背后的經(jīng)濟(jì)利益 ????專家稱如任由趨勢(shì)發(fā)展 將來(lái)有家族病史都難揾工 ????“目前引起我們注意的是,到底是什么因素在推動(dòng)著這些歧視現(xiàn)象的蔓延。”反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心常務(wù)理事陸軍透露,在他們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),目前用人單位濫用檢測(cè)權(quán)力背后,潛藏著經(jīng)濟(jì)利益驅(qū)動(dòng)力。 ???“醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)是源頭” ????“從技術(shù)上說(shuō),和乙肝檢測(cè)相比,基因檢測(cè)是很前衛(wèi)的檢測(cè)手段,但為什么能迅速推廣到那么多用人單位的體檢內(nèi)容上呢?該查什么不該查什么,用人單位真的那么清楚嗎?我認(rèn)為在這其中,醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu)的利潤(rùn)推動(dòng)是源頭?!?/p> ????陸軍認(rèn)為,由于基因檢測(cè)的費(fèi)用動(dòng)輒數(shù)百元,因此不少體檢機(jī)構(gòu)會(huì)對(duì)用人單位進(jìn)行游說(shuō),增加該項(xiàng)檢測(cè)?!拔覀儼l(fā)現(xiàn)過(guò),個(gè)別體檢機(jī)構(gòu)會(huì)給用人單位的人力資源部門(mén)一定的回扣,每個(gè)做基因檢測(cè)的人返還100元的回扣。所以,這里面有經(jīng)濟(jì)利益的推動(dòng)是無(wú)疑的。” ????中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)系研究員黃尚志也指出,地方上做該項(xiàng)檢查有利益驅(qū)使,“遺傳性檢測(cè)在很多方面是可以賺錢的”。 ????體檢隱私程度認(rèn)識(shí)不夠 ????“還有一點(diǎn)是必須認(rèn)清楚這個(gè)隱私和歧視之間的因果關(guān)系?!标戃姳硎荆壳霸诤芏嗲舐氝^(guò)程中,求職者的體檢結(jié)果往往被送到用人單位手里,因此基本上只要是被檢測(cè)過(guò),就難以避免被歧視的問(wèn)題。 ????“我國(guó)目前對(duì)個(gè)人身體情況的檢測(cè)信息、個(gè)人健康信息保護(hù)意識(shí)還很薄弱。體檢機(jī)構(gòu)認(rèn)為錢是單位出的,組織方是單位,所以體檢結(jié)果就直接提供給用人單位,但實(shí)際上規(guī)范的做法應(yīng)該是提供給本人,由本人來(lái)決定是否公開(kāi)?!标戃娬J(rèn)為,其中主要的責(zé)任還是在于醫(yī)療體檢機(jī)構(gòu),“沒(méi)有行為規(guī)范,像國(guó)外就規(guī)定,這種保健性的體檢結(jié)果,一定要寄給個(gè)人的?!?/p> ????人人都可能成為受害者 ????專家普遍認(rèn)為,隨著我國(guó)基因檢測(cè)的普及和相關(guān)科技水平的提高,基因歧視有可能成為一種較普遍的社會(huì)現(xiàn)象。而如果容忍基因檢測(cè)技術(shù)的濫用,那么人人都將成為基因歧視的受害者。 ????羅學(xué)群指出,如果有疾病基因攜帶者的人禁止做公務(wù)員,那么糖尿病、冠心病、癌癥、高血壓等的基因攜帶者如何?因?yàn)榭赡軙?huì)隨年齡增加而發(fā)展為嚴(yán)重的疾病,甚至失去或部分失去工作能力。 ????“展望將來(lái),現(xiàn)代人的慢性病可能越來(lái)越多,有家族史的人也越來(lái)越多,那么他們都不用工作了嗎?”陸軍笑說(shuō)。 |