????一場大病,給年輕的生命蒙上了陰霾。高昂的醫(yī)療費用,艱難的籌錢經(jīng)歷,幾乎擊碎了一個普通農(nóng)家對未來生活的所有希望。這是開發(fā)區(qū)一個普通的農(nóng)村家庭,一對普通的夫婦為救治患有再生性障礙性貧血的兒子,在7年多的時間里,賣掉了房子,帶著兒子奔波于青島、天津、煙臺治療;為能采集能夠“救命”的臍帶血,母親又冒著高齡產(chǎn)婦的危險生下了第二胎。許多并不相識的熱心人向他們伸出了援助之手,眾多熱心的網(wǎng)友也紛紛慷慨解囊。
????安慰 藥物抑制再障病情
????昨日上午,記者在青醫(yī)附院小兒血液科病房見到了正在單人無菌室接受治療的谷元孟,14歲的他戴著口罩坐在病床上安靜地看著一本叫做《海底兩萬里》的書?!半m說我歷史成績不錯,但我最喜歡數(shù)學(xué)和語文,尤其是愿意寫作文。”谷元孟說,他還特別喜歡體育活動,可是醫(yī)生囑咐過不能做劇烈運動,擔(dān)心會磕著碰著,因此他只能從事一些簡單的體育鍛煉。
????“原本今天就可以做ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療的,沒想到又突然發(fā)燒感染了,因此只能拖到下周了?!惫仍系哪赣H孟紹珍告訴記者,兒子在2002年底突然感冒、發(fā)燒,晚上睡不著覺,身上還出現(xiàn)了不少出血點,經(jīng)過抽血及骨髓檢測,被確診為再生性障礙性貧血。
????“當(dāng)時的病癥可以說非常輕,按醫(yī)生的話說是‘建國以來病情最輕的再障患者’,并表示通過藥物就可以抑制住病情?!泵辖B珍說,這在當(dāng)時無疑是對她和丈夫最大的安慰。
????無奈 父母賣房搬上山住
????“當(dāng)時我還在開出租車,丈夫在開發(fā)區(qū)一家大型企業(yè)上班,兒子在辛安下莊小學(xué)上一年級。雖然沒有什么積蓄,但一家人生活非常安逸?!泵辖B珍告訴記者,自從兒子查出患有再生性障礙性貧血后,一家人的生活軌跡就徹底改變了。為給兒子治病,他們先后跑到青島、天津、煙臺治療。
????“中、西藥全試過了,只要聽說哪種藥管用,我們就去試,這樣兩年下來就欠了親戚朋友10萬元?!泵辖B珍說,兒子因生病休學(xué)了一年,丈夫因長時間請假被開除了,她自己出租車也不能開了,一家人也從薛家泊子里的樓房里搬了出來,住進(jìn)了上莊山上的一處臨建房。
????“其實自兒子查出患病那天起,我們就知道這處房子以后肯定要賣了,可是我們自從1999年花盡了多年的積蓄買了這處樓房后,3年了都還沒在里面住過,兒子也想住住樓房,我們就搬進(jìn)去住了兩年。到了2005年,治療的費用實在是拿不出來了,就只能將房子賣了為兒子繼續(xù)治病?!闭f到這,孟紹珍的眼圈紅了。
????希望?為救哥哥弟弟降生
????有一段時間,谷元孟的病情有了大大好轉(zhuǎn),每天和普通孩子一樣去學(xué)校上課,在旁人的眼里,和正常的孩子沒有什么區(qū)別?!拔覀円惨詾閮鹤佣家昧?,除了身體發(fā)虛、吃的少一些,其他各方面和正常孩子差不多,而且兒子還特別聰明、特別好學(xué)?!泵辖B珍向記者介紹,谷元孟小學(xué)期間,每次考試都是班里的前兩名。
????“由于兒子特別喜歡上學(xué),每次帶他到醫(yī)院檢查都是利用寒暑假和黃金周長假的空當(dāng)。”孟紹珍說,2004年就有醫(yī)生和朋友勸他們夫婦再要個二胎,但他們一直堅持再等等看,希望谷元孟的病能治愈?!爱吘乖兖B(yǎng)一個孩子不容易,撫養(yǎng)的費用我們可能都拿不出來?!泵辖B珍說,可后來隨著谷元孟病情的加重,她為了能采集到臍帶血決定生第二胎。2007年7月8日,已經(jīng)37歲的孟紹珍在黃島中醫(yī)院生下了第二個兒子——谷沅徽。
????“弟弟的降生就是為了救哥哥的,這可能對他來說不公平,可我們確實沒辦法?!惫仍系母赣H谷軍見對記者說,他們又要照顧谷元孟又要打工賺錢,因此將僅有兩歲多的谷沅徽送到村里的幼兒園了。
????打擊?存的臍血竟不能用
????今年6月份,孟紹珍帶著兒子到青醫(yī)附院檢查時發(fā)現(xiàn)病情加重了,已經(jīng)由慢性再生性障礙性貧血發(fā)展成了重癥再生性障礙性貧血。“醫(yī)生勸我們馬上住院,可兒子想考完期末考試再來,因此考試后第二天我們就過來辦理了住院手續(xù)?!泵辖B珍說,因為有著谷沅徽的臍帶血,他們原本是抱著很大希望來的,如果不行就通過“臍血移植”為谷元孟治療。
????“現(xiàn)在谷元孟的體重已經(jīng)超重了,已經(jīng)不適宜做臍血移植了。”醫(yī)生的一番話在谷軍見夫婦頭上澆了一盆冷水?!拔覀儽в凶畲笙M哪氀浦膊恍辛耍@對我們來說是個很大的打擊?!惫溶娨娬f,當(dāng)時剛采集臍帶血的時候,他們也想過直接做臍血移植的手術(shù),可醫(yī)生表示這種手術(shù)會有很大的風(fēng)險,而谷元孟的病情也不是很重,因此他們就沒有再堅持。
????“采用臍血移植首先也要配型,大約有25%的可能性會配型成功。其次由于臍血數(shù)量有限,按谷元孟目前的體重肯定不夠,那就還需要再去尋找合適的配型。再加上臍血移植的費用也很高,因此臍帶血用到的機會也不是太多?!惫仍系闹髦吾t(yī)師、青醫(yī)附院小兒血液科副主任李學(xué)榮告訴記者,治療重癥再生性障礙性貧血還有另外兩個方案,一種是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療,另一種是骨髓移植。
????“顯然骨髓移植也很難找到合適的配型,因此目前最好的方案應(yīng)該還是ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療,經(jīng)臨床實驗,有效率達(dá)到了60%,根據(jù)每個孩子的病情不同,一般需要3個月至6個月的治療期?!崩顚W(xué)榮接受采訪時表示。 記者 劉海龍 攝影報道