????“我覺得很對不起自己的孩子?!弊蛱焐衔?,在海慈醫(yī)院血液內(nèi)科病房內(nèi),30歲的劉海全哽咽著說。在這個病房內(nèi),住著劉海全和他年僅5歲的兒子和4歲的女兒,由于剛剛查出遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥,一家三口這幾天先后住進(jìn)了海慈醫(yī)院,依靠輸血改善貧血癥狀。這幾天花光了劉海全夫妻二人多年的全部積蓄,而由于根治這種疾病需要移植造血干細(xì)胞,這讓兩人更加覺得前路茫茫。而天真爛漫的兄妹倆,還沒有意識到自己的生命走 ????一家三口先后入院 ????11月29日,劉海全的妻子馮巧紅帶著4歲的小女兒來到海慈醫(yī)院,經(jīng)過相關(guān)檢查,發(fā)現(xiàn)紅細(xì)胞有球形病變,當(dāng)即留院治療?!拔覀冏≡诩茨昂⒆影l(fā)高燒,我?guī)疆?dāng)?shù)氐尼t(yī)院去看,醫(yī)生說孩子的病比較復(fù)雜,讓我趕緊到大醫(yī)院看?!瘪T巧紅看到女兒高燒不退、渾身沒有力氣、臉色蒼白,馬上帶她來到了海慈醫(yī)院。 ????由于想念女兒,12月4日下午劉海全從即墨坐車到海慈醫(yī)院看望女兒,沒想到路上也發(fā)起了燒,晚上到達(dá)醫(yī)院的時候高燒39度,由于重度貧血、細(xì)菌感染等原因,已經(jīng)神志不清,一度危及生命,被醫(yī)務(wù)人員馬上安排住院。兩天之后,和劉海全一起來到市區(qū)的大兒子劉鑫鵬竟然也發(fā)了燒。經(jīng)檢查,一家人都是遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥,由于紅細(xì)胞球形病變引起貧血。這三口人住進(jìn)了同一個病房。“經(jīng)過檢查,發(fā)現(xiàn)三口人都是遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥,父親還患有溶血性貧血,如果不及時治療,三個人都有生命危險?!焙4柔t(yī)院血液內(nèi)科主任烏慶超介紹說。 ????積蓄有限女兒停藥 ????“以前感冒吃個藥就好了,這次怎么會這么嚴(yán)重呢?”在海慈醫(yī)院的病房內(nèi),忙著照顧老公和孩子的馮巧紅含著眼淚說道。記者了解到,2003年,劉海全夫妻二人從老家河北邯鄲來到即墨市打工,后來陸續(xù)生下一對兒女,劉海全在即墨閆家?guī)X的一家模具廠上班,每個月掙2000多元,妻子靠做手工活掙點(diǎn)零錢。幾年下來,兩人一共攢了1萬多元。“這幾天住院已經(jīng)把錢都花上了,幸虧親戚們又送來一些,可是也快花光了?!瘪T巧紅告訴記者,由于沒有多少錢了,病情好轉(zhuǎn)的女兒已經(jīng)停藥,希望這有限的錢能讓丈夫和兒子早日康復(fù)。 ????相對于重病的父親和為了治療費(fèi)發(fā)愁的母親,小鑫鵬和小佳慧兄妹倆由于有人來看望而顯得非常高興,科室里的醫(yī)務(wù)人員、幼兒園園長都送來了玩具和食品。由于貧血,兩個孩子比同齡的小朋友都瘦小一些,可是他們天真的笑容和別的孩子沒有區(qū)別,他們在病房里開心地玩著,尤其是病情好轉(zhuǎn)的佳慧調(diào)皮地到處跑。 ????治療可能要切脾臟 ????烏慶超主任告訴記者,他們正在對一家人進(jìn)行免疫力調(diào)節(jié)、控制感染、輸血支持等方式治療,下一步的治療可能考慮切除脾臟,或者移植造血干細(xì)胞。“由于球形紅細(xì)胞脆性高,經(jīng)過脾臟時很容易破裂,所以切除脾臟可減少紅細(xì)胞的損失?!庇浾吡私獾?,由于移植造血干細(xì)胞費(fèi)用高、配型難,切除脾臟是應(yīng)用較多的辦法,成功率在七八成左右。 ????“我本來是來看孩子的,沒想到自己住了院。”正在輸液的劉海全傷心地告訴記者,他希望能早日養(yǎng)好病,上班掙錢給兩個孩子治療。面對兩個可愛的孩子,劉海全和妻子都覺得無法接受突如其來的災(zāi)難,讓年幼的孩子切除脾臟?又去哪里籌借治病的錢?“我們無所謂了,希望能讓兩個孩子早點(diǎn)好起來。”劉海全說道。(記者 陳珂 攝影報道) ???遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥 ????遺傳性球形紅細(xì)胞增多癥,是紅細(xì)胞膜有先天缺陷的一種溶血性貧血,主要表現(xiàn)為貧血、黃疸、脾腫大。正常紅細(xì)胞的形態(tài)是呈盤狀且中間凹陷,當(dāng)紅細(xì)胞的形態(tài)發(fā)生改變時可引起貧血。該病就是因為紅細(xì)胞呈球形,而且這種病又是遺傳性的,故此得名,這種病男女都可發(fā)病,每代都會有發(fā)病者。 ????正常的紅細(xì)胞表面有許多蛋白,能讓紅細(xì)胞有一定的變形能力,當(dāng)血液流經(jīng)脾臟 (有免疫、造血和儲存血液的功能)時,可通過變形的方式穿過直徑比紅細(xì)胞小的微循環(huán)路徑,而病變成球形后,變形能力減弱,穿過脾臟時容易被“擠破”,造成大量紅細(xì)胞的非正常損耗。因此此類患者需要切除脾臟來維持血液紅細(xì)胞的含量。但是脾臟是人體的重要免疫器官之一,過早切除往往會導(dǎo)致嚴(yán)重的細(xì)菌感染。 |