非典后遺癥患者致殘嚴(yán)重怕上鏡 六成家庭變故

    《新聞1+1》——“非典型”后遺癥

    主持人（董倩）：

    晚上好，歡迎您收看《新聞1+1》。

    昨天是國際殘疾人日，我們的記者走訪了一個(gè)特殊的殘疾人群體，他們就是那些非典后遺癥的患者。他們淡出我們的視野已經(jīng)相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間了，在這段時(shí)間里面他們過得怎么樣，我們先來看一段記者的調(diào)查。

    （播放短片）

    嘉賓：

    三級(jí)等于喪失生活能力的那種肢體殘

    解說：

    老汪曾是一名資深的英文編輯，目前在北京約有50多名像他這樣新增的肢殘人士，導(dǎo)致他們殘疾的原因都是因?yàn)楣晒穷^壞死。

    6年前，為了搶救生命，激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專家認(rèn)為，激素的副作用是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因。2004年3月，北京市衛(wèi)生局成立專家組，對(duì)非典后遺癥患者開始進(jìn)行系統(tǒng)治療，首先接受治療的是在非典救治過程中被感染的醫(yī)務(wù)人員，他們的治療費(fèi)用和生活費(fèi)用由各自所在的醫(yī)院承擔(dān)。非因公患者的公費(fèi)治療是從2005年7月開始的，北京市政府為其報(bào)銷由非典治療時(shí)使用激素而引發(fā)后遺癥的所有治療費(fèi)用。

    除了股骨頭壞死，肺部纖維化以及精神抑郁癥也納入了免費(fèi)治療的范圍，報(bào)銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費(fèi)用，同時(shí)由紅十字會(huì)提供補(bǔ)助。其中有工作單位的每年每人補(bǔ)助4000元，無工作單位的每年每人補(bǔ)助8000元。

    這里是北京市望京醫(yī)院，為了治療非典后遺癥患者，北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點(diǎn)醫(yī)院，而目前只有望京醫(yī)院每周二下午開設(shè)免費(fèi)治療門診，集中接待前來問診疹的非典后遺癥患者。盡管享受著免費(fèi)的醫(yī)療救助，但對(duì)于后續(xù)的日常生活，不少患者表達(dá)出一絲憂慮。

    李朝東（非典后遺癥患者）：

    目前我們現(xiàn)在就是，為什么她8月份住的院，她住完了我才能來，我們倆要都來我們家怎么辦？我這要住院，她住院的時(shí)候我就伺候她，她8月份在這兒住的院，住了2月，給她做的手術(shù)。我們現(xiàn)在兩口子是她住院我不能住院，因?yàn)槲覀儧]有護(hù)理費(fèi)。

    王英（非典后遺癥患者）：

    早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，對(duì)吧？總有一天就動(dòng)不了了。動(dòng)不了了這怎么辦？就得請(qǐng)了護(hù)工，現(xiàn)在孩子在外面競(jìng)爭(zhēng)那么厲害，他也不可能回來照顧你，尤其是男孩子，不可能在這抓屎抓尿地伺候你了，是吧？

    主持人：

    我們看到，現(xiàn)在這些非典后遺癥的患者身體狀況不好，而且生活的境況也比較艱難。雖然國家采取了一系列的措施在幫助他們，但是從他們的角度來看，希望國家能更多的他們給予一些支持，你覺得他們這些要求是不是合理？

    白巖松（評(píng)論員）：

    首先，我覺得2003年SARS的記憶在當(dāng)時(shí)是如此的鮮明，幾乎席卷全中國。但是僅僅6年的時(shí)間，好像變成了一段非常非常遙遠(yuǎn)的歷史，在我們的記憶當(dāng)中好像都引退了。但是由于SARA所導(dǎo)致后遺癥的這批患者來說，他們的痛苦卻在每天提醒他們SARS的存在，存在的確甚至?xí)絹碓絿?yán)重。當(dāng)時(shí)全國的病例是5000多例，死亡300多?，F(xiàn)在在北京進(jìn)入到免費(fèi)治療的大約在150人左右，這還是進(jìn)入免費(fèi)治療的，那么他們當(dāng)然會(huì)有很多很多的這種要求。比如說，他們很重要的一個(gè)后遺癥是股骨頭壞死，股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)當(dāng)中被稱為“不死的癌癥”。就是說，它的確是不會(huì)對(duì)你生命造成危害，但是很難治愈，而且它還有一個(gè)逐漸惡化的過程。你比如說，有的關(guān)節(jié)是要更換的，更換完之后只能使用10到20年，你接下來就要拄拐、就要坐輪椅，甚至喪失生活能力，甚至需要?jiǎng)e人護(hù)理。

    從現(xiàn)在來說，其實(shí)政府已經(jīng)做了很多，包括免費(fèi)治療，包括4000和8000的補(bǔ)助。但是接下來這些是他們所關(guān)心的問題。比如說，第一，既然是一個(gè)突發(fā)的公共性衛(wèi)生事件，那么死亡者要不要有撫恤？第二，雖然有了4000和8000，但是將來生活不能自理之后，他的護(hù)工又怎么來？第三，從媒體的角度來說，這件事情幾乎好像就跟不知道一樣，由于不知道他們被封閉在了一個(gè)狹小的空間里頭，社會(huì)的力量也無法去靠近他們身邊幫助他們，這一切都需要改變。

    主持人：

    那你看，我們剛才片子劃分的非常明確，就是他們是非因公而染上非典的后遺癥患者。因公我們可以理解，有相關(guān)的單位一系列地去保障他們。作為非因公，可能由于各種原因得上的，我們會(huì)問一個(gè)問題，為什么他們要要求國家給他們這么多的幫助？

    白巖松：

    從某種角度來說，尤其我們作為客觀的一方，不能去指責(zé)當(dāng)初對(duì)他們大劑量的使用激素。因?yàn)檎l都清楚，在2003年SARS的治療當(dāng)中救命是第一位的，而且SARS是一個(gè)全新的，大家?guī)缀醪涣私馑臋C(jī)理，到現(xiàn)在誰說能夠把SARS搞清楚也很難。所以在救命第一的情況下，也許就出現(xiàn)了激素使用過量，因此很難事后去追究責(zé)任。但它畢竟是一個(gè)突發(fā)性的公共衛(wèi)生事件，因此因公指的是那些醫(yī)生和護(hù)士，這批非因公的確可能是由于過量的使用，雖然不能去指責(zé)責(zé)任，但是政府有義務(wù)、社會(huì)有責(zé)任，去幫助他們度過難關(guān)，否則他們是很困難的。