菏澤瓷娃娃家族引關(guān)注 山東竟有四五百瓷人

????本報(bào)濟(jì)南11月25日訊 25日，本報(bào)A08版對(duì)菏澤瓷娃娃家族的報(bào)道引起了我省各界關(guān)注。包括醫(yī)院、市民及中國(guó)瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)在內(nèi)，都想為這個(gè)罕見(jiàn)的悲情家族獻(xiàn)一分愛(ài)心。一些慈善機(jī)構(gòu)也發(fā)出倡議，呼吁更多人士能為他們盡一點(diǎn)力。

????“我聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病，但沒(méi)想到一個(gè)家庭就有兩個(gè)瓷娃娃，太慘了?！笔×⑨t(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作辦公室主任尉真感嘆?？吹胶⒆右驔](méi)有錢(qián)而無(wú)法保證治療，并且可能因此導(dǎo)致終身殘疾時(shí)，她表

????省立醫(yī)院醫(yī)務(wù)社會(huì)工作辦公室是省內(nèi)唯一一個(gè)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作室，尉真說(shuō)，他們的職責(zé)就是在特困患者與社會(huì)資源之間搭建一座橋梁。今天下班前，尉真已經(jīng)協(xié)調(diào)有關(guān)單位和愛(ài)心機(jī)構(gòu)，正在準(zhǔn)備募集資金，進(jìn)行救助。

????中國(guó)瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王奕鷗在接受記者采訪時(shí)說(shuō)，只要符合救助條件，他們?cè)谶M(jìn)行調(diào)查后，會(huì)及時(shí)給予救助。

????此外，記者還接到許多熱心讀者打來(lái)的電話，他們紛紛表示，希望能給他們提供物質(zhì)和精神上的幫助，社會(huì)各界都來(lái)關(guān)注這個(gè)群體。

????相關(guān)新聞：山東有四五百名“瓷娃娃”

????本報(bào)濟(jì)南11月25日訊“山東有四五百名瓷娃娃（脆骨病患者），我們計(jì)劃12月份成立山東分會(huì)，對(duì)全省范圍內(nèi)的病人進(jìn)行調(diào)查?！庇浾邚闹袊?guó)“瓷娃娃”關(guān)懷協(xié)會(huì)了解到，“瓷娃娃”作為極特殊的社會(huì)群體，正受到社會(huì)各界關(guān)懷。

????2008年5月，時(shí)年26歲的濟(jì)南籍姑娘王奕鷗在北京成立中國(guó)瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)。她本身患有輕度脆骨病，一歲半時(shí)骨折，但依靠堅(jiān)強(qiáng)不屈的毅力考取了北京一所大學(xué)。在校時(shí)建了“玻璃之城”網(wǎng)站，專(zhuān)門(mén)為瓷娃娃群體提供知識(shí)咨詢(xún)。大學(xué)畢業(yè)后，她沒(méi)有找工作，而是跟朋友一起成立了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)。

????據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)現(xiàn)有10萬(wàn)左右此類(lèi)病人，由于缺乏政府政策救助和社會(huì)援助，大部分脆骨病患者家庭十分困苦。

????目前該協(xié)會(huì)已資助25個(gè)特困瓷娃娃家庭，但由于醫(yī)療救助資源匱乏，救助條件十分有限。

????“目前尚無(wú)有關(guān)罕見(jiàn)病的管理制度和救助制度，救助罕見(jiàn)病恐怕是一件任重道遠(yuǎn)的事情?；蛟S我們的力量微不足道，但每次活動(dòng)可能會(huì)消除由罕見(jiàn)病和低診斷率引起的孤獨(dú)感，同時(shí)希望更多愛(ài)心人士、企業(yè)以及醫(yī)院參與進(jìn)來(lái)，為這些不幸的群體送去一縷溫暖?！蓖蹀鳃t話語(yǔ)里不失信心和希望。