[提要] 13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。這個(gè)術(shù)后被形容為“陽(yáng)光少年”的孩子曾沮喪的說(shuō)自己被當(dāng)作猴子看新鮮。15個(gè)月后，周宜清死后第二天，醫(yī)院告訴他的父親，40多萬(wàn)治療費(fèi)可以免，但必須簽一份同意書(shū)：不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向
法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)…
驚心15月
——少年周宜清最后生命中的重重醫(yī)療歷險(xiǎn)
□本報(bào)記者 沈 穎
“我的兒子被做了人體實(shí)驗(yàn)？”
“關(guān)于周宜清的治療過(guò)程，不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)。”
周宜清（原名周易清）在上海東方醫(yī)院的總治療費(fèi)用高達(dá)近90萬(wàn)元，周振華一家盡全力支付了其中的20多萬(wàn)，除去兒童基金捐助部分，還欠醫(yī)院40多萬(wàn)。
2006年7月31日，周宜清死后第二天，醫(yī)院告訴周振華，可以免去這40多萬(wàn)治療費(fèi)用，但前提是必須簽署一份同意書(shū)，“上面寫(xiě)著3點(diǎn)要求，關(guān)于周宜清的治療過(guò)程，不準(zhǔn)告訴媒體，不準(zhǔn)向法院起訴，不準(zhǔn)通知行政機(jī)關(guān)。”
這“三不準(zhǔn)”給了周振華猛然一擊。
“我的兒子被做了人體實(shí)驗(yàn)？”
回憶細(xì)節(jié)，四處查詢(xún)，他的懷疑日益強(qiáng)烈。
周振華之前從未對(duì)治療的性質(zhì)產(chǎn)生懷疑，“我們一直以為是常規(guī)治療。”在13樓中德心臟中心，所有人都能取得的醫(yī)院治療宣傳冊(cè)上，清楚地寫(xiě)明了對(duì)終末期心衰的治療手段有4種——人工心臟植入術(shù)；心臟移植；心肺聯(lián)合移植；人工心臟＋干細(xì)胞種植術(shù)。
到了7月末，周振華突然發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院的治療宣傳冊(cè)中已悄悄取消了周宜清參與的第4項(xiàng)內(nèi)容，所謂有效率90％的“人工心臟＋干細(xì)胞種植術(shù)”。
周振華開(kāi)始懷疑人工心臟的安全和有效性，他致函德國(guó)心臟中心，希望得到周宜清使用的人工心臟動(dòng)物實(shí)驗(yàn)和人體實(shí)驗(yàn)相關(guān)數(shù)據(jù)、認(rèn)證資料。心臟中心的回復(fù)是：1996年就通過(guò)了歐洲MDD的認(rèn)證，其他的問(wèn)題不能討論，可向東方醫(yī)院詢(xún)問(wèn)。
咨詢(xún)其他醫(yī)生后，周振華又發(fā)現(xiàn)一個(gè)巨大的疑點(diǎn)——“干細(xì)胞和肌細(xì)胞技術(shù)連國(guó)外都還在動(dòng)物實(shí)驗(yàn)階段，科學(xué)家們還在爭(zhēng)論安全性和有效性，可東方醫(yī)院早在2004年就已使用于臨床！”
“如果是臨床實(shí)驗(yàn)，醫(yī)院和醫(yī)生應(yīng)告知家屬，并得到有關(guān)部門(mén)的許可和通過(guò)倫理委員會(huì)的討論，還要簽署大量的文件�！敝苷袢A所請(qǐng)的代理人張勝富說(shuō)，“但周振華在那么多協(xié)議上簽了那么多名，卻沒(méi)有一個(gè)與此有關(guān)。”
11月底，周宜清的父母將一紙民事訴狀遞交到上海市一中院，一周后，法官建議他，“應(yīng)先打刑事訴訟，追究醫(yī)生的刑事責(zé)任，后要求民事賠償”。目前此案在等待立案中。
“皮膚沒(méi)有粘性，過(guò)不了今晚”
13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
最早的疑點(diǎn)回溯到兩年多以前，剛剛踏入東方醫(yī)院的時(shí)候，在同一個(gè)東方醫(yī)院前后相隔幾小時(shí)的檢查中，對(duì)周宜清心功能的描述，出現(xiàn)了兩個(gè)不同的版本——入院檢查顯示心功能是心衰四級(jí)，而幾小時(shí)后的術(shù)前檢查中卻顯示，心功能是二到三級(jí)。
而周宜清在之前兒科醫(yī)院的心功能診斷結(jié)果為“心功能不全”，并沒(méi)有下完全心衰的結(jié)論。
周振華在2006年底意識(shí)到，用3小時(shí)決定兒子的命運(yùn)過(guò)于急促。2004年4月22日晚7點(diǎn)到10點(diǎn)，是周振華夫婦如今不太愿意多回憶的“噩夢(mèng)般的3小時(shí)”。
在那3小時(shí)中，周振華、郭永倍夫婦心急如焚，忙不迭地在上海市東方醫(yī)院的醫(yī)生遞上的各種單據(jù)上簽字，而關(guān)于手術(shù)的知情同意過(guò)程持續(xù)了不到10分鐘。
“當(dāng)時(shí)我們的感覺(jué)是走到窮途末路，遇見(jiàn)大救星。”周振華說(shuō)。
2004年4月10日起，13歲的周宜清出現(xiàn)乏力、嘔吐、咳嗽多痰癥狀。4月19日，在兒科醫(yī)院被診斷為原發(fā)性擴(kuò)張性心肌病。4月22日下午，東方醫(yī)院院長(zhǎng)前來(lái)會(huì)診，摸了摸孩子的手和身體，對(duì)母親郭永倍說(shuō)，“你兒子病很重，他身上的皮膚已經(jīng)沒(méi)粘性了，過(guò)不了今晚�！�
夫婦倆驚呆了。
他們回憶，院長(zhǎng)隨即介紹說(shuō)，東方醫(yī)院有先進(jìn)的治療方法，先安裝“BERLIN
HEART”人工心臟，讓自己的心臟“休息”，再把從骨髓里取出的干細(xì)胞——人體的原生細(xì)胞，象撒種子一樣撒在心臟上，修復(fù)心肌活力，最后把人工心臟卸下，病人就如同正常人了，這套治療方法成功率90％，費(fèi)用25萬(wàn)元左右。
在夫婦倆的記憶中，院長(zhǎng)還說(shuō)，“你們非常幸運(yùn)，正好在開(kāi)一個(gè)國(guó)際醫(yī)療器械展覽會(huì)，德國(guó)柏林心臟中心總裁和主任翁渝國(guó)教授正在上海，帶來(lái)了世界上最先進(jìn)的人工心臟�！�
兒子被迅速?gòu)膬嚎漆t(yī)院轉(zhuǎn)至東方醫(yī)院，在那后來(lái)被父親周振華稱(chēng)為“噩夢(mèng)般的3小時(shí)”的檢查后，被推進(jìn)手術(shù)室，接受了第一次手術(shù)，手術(shù)一直進(jìn)行到次日凌晨3點(diǎn)30分。
手術(shù)簽字醫(yī)生依次是東方醫(yī)院院長(zhǎng)劉中民，德國(guó)籍醫(yī)生翁渝國(guó)，范慧敏。“還有一個(gè)提供機(jī)器的德國(guó)人也進(jìn)了手術(shù)室�！敝苷袢A回憶說(shuō)。
13歲的周宜清，匆忙成為亞洲年齡最小的安裝外置人工心臟患者。
“他們拿我當(dāng)猴子，看新鮮”
“每個(gè)星期都有這么幾次，要重復(fù)幾遍同一個(gè)動(dòng)作，把被子拉開(kāi)，他們掏出相機(jī)對(duì)準(zhǔn)人工心臟�！�
手術(shù)后，周宜清進(jìn)入了全封閉的重癥監(jiān)護(hù)室，幾天后，出現(xiàn)高燒，心率180，父母第一次被允許見(jiàn)兒子，“穿上隔離衣服全副武裝進(jìn)去�！蔽癸垥r(shí)撩開(kāi)兒子的衣服，母親郭永倍嚇了一跳，兒子心臟下接上了兩根導(dǎo)管，連著一個(gè)橢圓形的人工心臟泵，充滿(mǎn)了血液，看上去像人的心臟，紅撲撲的，但跳動(dòng)在身體之外。
由于醫(yī)生說(shuō)怕感染，長(zhǎng)達(dá)7個(gè)多月的時(shí)間里，周宜清獨(dú)自住在重癥病房里，夫婦倆進(jìn)不去，隔著兩道門(mén)，整日守在走廊上探聽(tīng)兒子的治療信息。
夫婦倆感到納悶的是，各色參觀人士，美國(guó)人、日本人、德國(guó)人、澳大利亞人，卻由院方帶領(lǐng)，不斷進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室，直奔周宜清的病床，“有的是一個(gè)參觀團(tuán)，一群人來(lái)，不穿隔離服也就進(jìn)去了。”
起初周宜清處于難以抑制的興奮中，只要有老外來(lái)東方醫(yī)院參觀，肯定來(lái)看他，他口語(yǔ)不錯(cuò)，主動(dòng)和老外交流。
“但慢慢的，孩子流露出不滿(mǎn)，每個(gè)星期都有這么幾次，要重復(fù)幾遍同一個(gè)動(dòng)作，把被子拉開(kāi)，他們掏出相機(jī)對(duì)準(zhǔn)人工心臟�！敝苷袢A說(shuō)。
記者們也來(lái)了，周宜清術(shù)后被形容為“陽(yáng)光少年”的大幅照片出現(xiàn)在報(bào)紙上。還有劇組來(lái)東方醫(yī)院拍外景，護(hù)士們紛紛去找演員合影，演員則主動(dòng)跑到周宜清處要求合影。
母親郭永倍回憶，兒子越來(lái)越沉默，甚至沮喪，“他們拿我當(dāng)猴子，看新鮮�！�
裝上人工心臟后，周宜清走路極其不便，郭永倍回憶，兒子必須很小心地起身，為了防止站立時(shí)人工心臟的泵往下掉，泵和導(dǎo)管與皮膚創(chuàng)口反復(fù)摩擦導(dǎo)致出血感染，在他的脖子上要掛一塊紗布，紗布的下端掛在橢圓形的泵上，泵套著口罩，形成一個(gè)向上的力托舉著。人工心臟的泵的一端與一個(gè)象電腦主機(jī)一樣的輔助裝置相連，走路時(shí)，這個(gè)輔助裝置必須隨身緊跟，“兒子總是小心的用手護(hù)著泵，不讓我碰他，他總說(shuō)，媽媽你別亂動(dòng)，那是我的生命�！�
有時(shí)候不得不離開(kāi)電源下樓做檢查，周宜清最怕的是半途斷電，輔助機(jī)靠蓄電池保證工作，當(dāng)電量不足時(shí)，就會(huì)發(fā)出報(bào)警的鳴叫，“他有一次緊張得臉色發(fā)白，盯著輔助機(jī)上顯示的數(shù)據(jù)叫起來(lái)：媽媽?zhuān)绻ｋ妰煞昼�，我的命就沒(méi)了�！�
“讓我們一起等待奇跡的發(fā)生吧”
“我們一直認(rèn)為是常規(guī)治療，所以很快在知情同意書(shū)上簽了字�！�
周振華至今保留的治療日記中，記錄了2004年6月15日，周宜清接受干細(xì)胞移植術(shù)。這是第二次手術(shù)。
“醫(yī)院開(kāi)始通知說(shuō)，家屬可以通過(guò)重癥病房外的電視熒屏觀看整個(gè)手術(shù)，到了手術(shù)前，卻臨時(shí)取消了�！�
夫婦倆只好向醫(yī)生打聽(tīng)手術(shù)過(guò)程，醫(yī)生描述的過(guò)程大概是：穿刺抽出周宜清自己體內(nèi)的骨髓，送到上海二醫(yī)大實(shí)驗(yàn)室分離出干細(xì)胞，再由心內(nèi)科醫(yī)生做導(dǎo)管介入，將干細(xì)胞輸送到心臟。
周振華夫婦回憶，手術(shù)前，醫(yī)院介紹這是象造影一樣的成熟小手術(shù)，“我們一直認(rèn)為是常規(guī)治療，所以很快在知情同意書(shū)上簽了字�！�
“他邊哭邊說(shuō)，媽媽?zhuān)此懒��！眱鹤訌氖中g(shù)室出來(lái)的時(shí)候，等在走廊上的郭永倍看到兒子滿(mǎn)嘴是血，“他疼得咬破了嘴唇，我跟他一起哭�！彪S后母親眼睜睜地看著兒子一個(gè)人回到重癥監(jiān)護(hù)室。
干細(xì)胞術(shù)后3天的治療日記上，周振華記錄下一行字——“劉中民對(duì)兒子說(shuō)，讓我們一起等待奇跡的發(fā)生吧！” 這事是兒子偶爾艱難地踱到門(mén)口時(shí)和父母說(shuō)的。
此后周振華夫婦不斷向醫(yī)生追問(wèn)何時(shí)見(jiàn)效，“剛開(kāi)始說(shuō)半個(gè)月，之后又說(shuō)一個(gè)月，兩個(gè)月。”
時(shí)間一再延長(zhǎng)，3個(gè)月，半年，心臟彩超仍顯示，周宜清的心肌并未有所恢復(fù)。
“取錯(cuò)地方了，應(yīng)該是小腿”
“能不能先把機(jī)器調(diào)試出來(lái)？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經(jīng)不起折騰了。”
“醫(yī)院對(duì)我說(shuō)，看來(lái)干細(xì)胞在周宜清身上沒(méi)見(jiàn)效�！痹�2004年9月6日的治療日記上，周振華繼續(xù)寫(xiě)道——“他又通知說(shuō)，美國(guó)耶魯大學(xué)實(shí)驗(yàn)室中心主任要來(lái)東方醫(yī)院，做腿肌細(xì)胞移植修復(fù)心臟，這要比干細(xì)胞效果更好�！�
“10月7日，醫(yī)院說(shuō)，做腿肌細(xì)胞的機(jī)器從美國(guó)運(yùn)到，正調(diào)試。10月15日，與王迪和小丁談肌細(xì)胞介入。小丁沒(méi)同意，他做過(guò)干細(xì)胞治療后發(fā)熱，怕了。10月20日，醫(yī)院說(shuō)，明天美國(guó)教授到。”
周家同意手術(shù)。郭永倍回憶，第一個(gè)接受腿肌細(xì)胞移植治療的是15歲的王迪，周宜清排第二，一個(gè)50多歲的上海病人第三。
“做肌細(xì)胞劃了5公分左右傷口，縫了4針，輸進(jìn)3袋血�！惫辣痘貞浧甬�(dāng)時(shí)的情景就流淚。周宜清裝上人工心臟后，很怕出血造成血栓，引發(fā)生命危險(xiǎn)。
郭永倍回憶，當(dāng)時(shí)醫(yī)生將取得的肌肉放在藥水瓶中培養(yǎng)，說(shuō)，“培養(yǎng)兩個(gè)星期，就應(yīng)該有效果了�！�
兩周后，郭永倍再問(wèn)另一個(gè)醫(yī)生，醫(yī)生回答：“兩個(gè)星期？沒(méi)那么快，耐心等吧。”
快1個(gè)月時(shí)，郭永倍偶然聽(tīng)到來(lái)自德國(guó)的范慧敏醫(yī)生說(shuō)了一句話(huà)——“這個(gè)機(jī)器在美國(guó)培養(yǎng)肌細(xì)胞都成功了，怎么到這里不行了呢？”
“后來(lái)醫(yī)院說(shuō)，取肌肉的位置錯(cuò)了，不是大腿，應(yīng)該是小腿，小腿肌肉組織豐富，張力好，趕快重新取。”周振華說(shuō)。
這次，周家拒絕了。兒子已顯得非常痛苦，聲音嘶啞�！澳懿荒芟劝褭C(jī)器調(diào)試出來(lái)？否則讓我們的孩子白白吃苦。孩子再也經(jīng)不起折騰了�！�
周振華當(dāng)時(shí)生氣的是，“醫(yī)生不負(fù)責(zé)任”，一切結(jié)束后再仔細(xì)回憶時(shí)才驚訝地叫起來(lái)，“美國(guó)耶魯大學(xué)實(shí)驗(yàn)室中心主任？是真的嗎？難道他們來(lái)做實(shí)驗(yàn)？”
周振華始終沒(méi)有見(jiàn)到美國(guó)教授，他打聽(tīng)到，從2004年起，確實(shí)有一個(gè)美國(guó)專(zhuān)家每年要來(lái)東方醫(yī)院呆一到兩個(gè)月，在醫(yī)院的二樓有一個(gè)院長(zhǎng)特批的辦公室，為他配置了電腦，東方醫(yī)院也為此進(jìn)口了不少設(shè)備。
“使用在小孩身上最長(zhǎng)時(shí)間”
“無(wú)任是外科手術(shù)還是手術(shù)后的治療都是相當(dāng)成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長(zhǎng)時(shí)間的最成功的心臟輔助裝置�！�
2005年5月，安裝人工心臟手術(shù)一年后，周宜清陷入人工心臟可怕的并發(fā)癥——血栓，來(lái)來(lái)往往的參觀戛然而止。
醫(yī)院開(kāi)始著手考慮第三個(gè)手術(shù)：心臟移植，“這等于宣布了‘人工心臟＋干細(xì)胞術(shù)’治療失敗�！敝苷袢A說(shuō)。
心臟移植手術(shù)前，周宜清處于極度恐懼中，此時(shí)他已被轉(zhuǎn)入普通病房，當(dāng)天他在父親為他錄制的DV中說(shuō)，“我后天要去開(kāi)刀，如果有什么不好，我的所有財(cái)產(chǎn)，儲(chǔ)蓄罐里兩張100元，一張給我爸，一張給我媽�！�
周振華夫婦盡管內(nèi)心也很不安，但是對(duì)移植手術(shù)還抱有新的希望，“醫(yī)院說(shuō)，他們做過(guò)多例心臟移植和心肺聯(lián)合移植手術(shù)，有經(jīng)驗(yàn)�！�
7月15日下午一點(diǎn)半，周宜清被推入手術(shù)室，至16日早上5點(diǎn)多，手術(shù)連續(xù)進(jìn)行15小時(shí)。
術(shù)后周宜清一直沒(méi)有自主呼吸。7月30日晚9點(diǎn)20分，醫(yī)院和周振華商量后，關(guān)掉呼吸機(jī)。死亡通知書(shū)上寫(xiě)著：心臟移植后多臟器衰竭。
到此為止，人工心臟已經(jīng)在周宜清身上呆了15個(gè)多月。
2006年10月27日，德國(guó)籍翁渝國(guó)醫(yī)生在網(wǎng)絡(luò)上有關(guān)此事的聲明，談及周宜清事件，如下：“以網(wǎng)上傳播的周易清為例，他患的是擴(kuò)張型心肌病，已經(jīng)出現(xiàn)心源性休克和心律失常，隨時(shí)都可能死亡，為了挽救他的生命，劉教授不顧第2天早晨出國(guó)參加學(xué)術(shù)交流，連夜應(yīng)兒科醫(yī)院邀請(qǐng)會(huì)診并及時(shí)將患者轉(zhuǎn)到東方醫(yī)院安裝人工心臟，術(shù)后長(zhǎng)期存活達(dá)1年3個(gè)月。我在回復(fù)周易清父親周振華的信中也明確表示，‘根據(jù)我的臨床經(jīng)驗(yàn)，您兒子使用Excor從醫(yī)學(xué)上來(lái)看，無(wú)任是外科手術(shù)還是手術(shù)后的治療都是相當(dāng)成功的，也是目前世界上使用在小孩身上最長(zhǎng)時(shí)間的最成功的心臟輔助裝置�！�
回到起點(diǎn)。求醫(yī)當(dāng)時(shí)，周宜清究竟是否需要做人工心臟手術(shù)？本報(bào)記者為此向上海一家三級(jí)甲等醫(yī)院著名的心外科醫(yī)生求證，他認(rèn)為“皮膚沒(méi)有粘性，過(guò)不了今晚”的說(shuō)法在醫(yī)學(xué)上很難成立。
“孩子的心臟可能并未完全衰竭，應(yīng)先進(jìn)行其他更安全的治療，不應(yīng)急于上頂尖級(jí)別的‘人工心臟’，”他說(shuō)，“通俗的判斷，心功能二級(jí)的人可以自己走三四樓，心功能三級(jí)的人可以走一二樓，二到三級(jí)之間的大概可以走二三樓；而四級(jí)的人是‘端坐呼吸’，路都走不動(dòng)了。”
“孩子在東方醫(yī)院是自己走著去做各種檢查的�！敝苷袢A說(shuō)。
另一名心臟外科醫(yī)生分析，德國(guó)籍醫(yī)生翁渝國(guó)在給周宜清施行人工心臟手術(shù)時(shí)，違反了他自己參與制定的人工心臟心室輔助裝置的適應(yīng)癥和步驟。
在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的心外科專(zhuān)家廖崇先主編的《實(shí)用心肺移植學(xué)》里，由翁渝國(guó)自己撰寫(xiě)的人工心臟心室輔助裝置臨床適應(yīng)癥標(biāo)準(zhǔn)是，“即使是對(duì)心衰病人，也必須優(yōu)先使用藥物和主動(dòng)脈內(nèi)球囊反搏治療，在上述治療效果不理想后才可使用人工心臟�！�
責(zé)任編輯：林彥婷
