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18歲少女患世界罕見(jiàn)坑面癥 修復(fù)再造需一年(圖)

青島新聞網(wǎng)  2006-09-02 08:08:43 三秦都市報(bào)

 

  

和其他女孩一樣,小王娜有一顆愛(ài)美的心  

  ■合陽(yáng)縣18歲的少女王娜將成為世界首例“先天性雙側(cè)顴骨、上頜骨缺失”修復(fù)再造第一人。

  ■7月初,西京醫(yī)院兩名專(zhuān)家
驅(qū)車(chē)趕往合陽(yáng)與其家人商量治療情況。兩名專(zhuān)家注意到,他們家房間極其簡(jiǎn)陋,家中最值錢(qián)的東西就是一頭牛和一輛非常舊的摩托車(chē)。

  ■據(jù)了解,王娜整個(gè)面部重塑手術(shù)需一年之久。高昂的手術(shù)費(fèi)用,對(duì)一個(gè)貧窮的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)論如何也難以承受。   

  醫(yī)院目前正號(hào)召全院職工開(kāi)展募捐。趙銥民院長(zhǎng)懇請(qǐng)全社會(huì)為這樣一個(gè)世界罕見(jiàn)的“坑面女”伸出援助之手。

  9月1日,西安第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì),宣布他們將對(duì)陜西合陽(yáng)縣一名患有罕見(jiàn)先天性面部畸形的“坑面女”進(jìn)行修復(fù)性手術(shù)。合陽(yáng)縣18歲的少女王娜將成為世界上首例“先天性雙側(cè)顴骨、上頜骨缺失”修復(fù)再造第一人。據(jù)了解,9月5日,該醫(yī)院將對(duì)其進(jìn)行手術(shù)。修復(fù)手術(shù)共分三個(gè)階段,時(shí)間長(zhǎng)達(dá)一年之久。

  “坑面女”僅能吃流食

  接受“坑面”修復(fù)手術(shù)的王娜是18年前家住陜西合陽(yáng)縣馬家莊的王友仁和妻子在路邊撿的一名女棄嬰。當(dāng)天,他們夫婦在路邊發(fā)現(xiàn)一棄嬰后,立即對(duì)該孩子產(chǎn)生了憐憫之情,接著,經(jīng)過(guò)商議兩人決定將該棄嬰收養(yǎng),當(dāng)時(shí)兩人并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)孩子患有嚴(yán)重的面部畸形。王友仁夫婦收養(yǎng)她后,對(duì)其疼愛(ài)有加。然而,隨著時(shí)間的推移,王娜在養(yǎng)父養(yǎng)母的精心照顧下,一天天長(zhǎng)大。當(dāng)孩子的面部逐漸出現(xiàn)塌陷癥狀時(shí),他們才意識(shí)到孩子是個(gè)畸形兒。家境貧寒的王友仁一家開(kāi)始變賣(mài)家里的值錢(qián)東西,為治療女兒的病四處奔波,然而每次求醫(yī)后都失望而歸。心地善良的他們,最終還是決定把孩子撫養(yǎng)成人。由于孩子腭上頜骨缺失沒(méi)有上牙床,不僅說(shuō)話受限制,而且平時(shí)也只能以流食果腹。因?yàn)槊娌炕,王娜沒(méi)有像別的孩子一樣上學(xué),也沒(méi)有朋友。她經(jīng)常獨(dú)自在家里,不愿意出門(mén)。因?yàn)樗伦约夯蔚哪槆槈膭e人。從小只和父母生活在一起,主要的活動(dòng)就是和父母一起在地里干農(nóng)活。

  渴望過(guò)正常人生活

  雖然,王娜的童年是苦澀的,但她卻是一個(gè)懂事的孩子。從小她就幫著父母做家里的農(nóng)活,時(shí)間久了她也成了家里的頂梁柱。沒(méi)有上過(guò)學(xué)的王娜,現(xiàn)在惟一的愿望就是能成為一個(gè)普通的女孩子,過(guò)正常人的生活。每次看到別的孩子一起玩耍嬉戲時(shí),她總會(huì)躲在遠(yuǎn)處看?粗碌呐畠阂惶焯扉L(zhǎng)大,善良的父母一直將女兒的病記在心頭。為了女兒,老兩口又一次變賣(mài)家產(chǎn),帶著女兒踏上了求醫(yī)之路。由于女兒所患的病在當(dāng)今醫(yī)學(xué)界從沒(méi)有過(guò)類(lèi)似的發(fā)現(xiàn)和報(bào)道,父母通過(guò)無(wú)數(shù)次不辭辛勞的奔波,沒(méi)有換來(lái)絲毫喜悅,幾乎所有接待他們的醫(yī)院都愛(ài)莫能助。直到今年4月,她的父母再次踏上為女兒求醫(yī)的艱辛道路,在一好心醫(yī)生的建議下,他們抱著試一試的態(tài)度走進(jìn)了第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院頜面外科。

  當(dāng)對(duì)其進(jìn)行診斷后,該科主任劉彥普發(fā)現(xiàn)其患有先天性雙側(cè)顴骨、上頜骨缺失十分罕見(jiàn)。劉主任對(duì)其進(jìn)行初步診斷認(rèn)為,該病可以治療。了解到王娜的家庭比較困難,劉主任騙他的父親說(shuō)治療痊愈需要一萬(wàn)元,實(shí)際上當(dāng)時(shí)初步估計(jì),治療這個(gè)病至少需要十幾萬(wàn)。然而,當(dāng)她的父親聽(tīng)到醫(yī)生所說(shuō)的治療費(fèi)用時(shí),父親帶著王娜什么也不說(shuō)扭頭就走。看到父女倆遠(yuǎn)去的背影,劉主任立即追了上去。在多次勸說(shuō)下,劉主任得知他們是嫌治療費(fèi)用太貴,支付不起。最后,劉主任只好要到了他們家的一個(gè)電話,并得知他們父女倆是合陽(yáng)人。

  兒童打鼾易致面部畸形發(fā)育

  初春是花粉過(guò)敏的高發(fā)時(shí)節(jié),此時(shí)孩子白天容易出現(xiàn)感冒、鼻炎等,容量引發(fā)夜間打鼾。對(duì)此,不少家長(zhǎng)容易掉以輕心,以為孩子是白天玩累了,晚上才呼呼大睡。   

  有關(guān)專(zhuān)家提醒,兒童打鼾是種病,時(shí)間一長(zhǎng)會(huì)造成面部畸形發(fā)育、注意力不集中等并發(fā)癥,威脅孩子的健康、生活,應(yīng)盡早治療。

  有關(guān)資料統(tǒng)計(jì),兒童鼾癥的發(fā)病率為2~4%,而在成人鼾癥患者中,有46%的患者在兒童期睡眠中就有鼾聲。兒童在打鼾時(shí)由于鼻咽部阻塞、呼吸方式不正確,上下牙齒咬合不正常,久而久之,常常導(dǎo)致面部畸形發(fā)育,或者下牙外露,輕則引起暴牙,嚴(yán)重的還要進(jìn)行手術(shù),以割除面部不合理贅肉,這種現(xiàn)象在醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為增殖體面容。這不僅會(huì)影響到孩子的面容,還可能影響今后孩子的身心發(fā)育,從而在擇業(yè)和擇偶上產(chǎn)生陰影。

  由于兒童鼾癥分為先天性和后天性?xún)煞N,最小的孩子出現(xiàn)在嬰兒期。一些孩子出生時(shí)上呼吸道就畸形,導(dǎo)致呼吸道不順暢,睡覺(jué)時(shí)引起“鼾聲如雷”。而后天打鼾的孩子多半由于反復(fù)患感冒,或長(zhǎng)期患有鼻炎,導(dǎo)致鼻咽部位腫大。因此,許醫(yī)生提醒,家長(zhǎng)應(yīng)帶其盡早治療,切勿輕視。在醫(yī)學(xué)上這種手術(shù)并不復(fù)雜,通常的治療方法是動(dòng)手術(shù)切除掉呼吸道內(nèi)不正常腫大部分,使呼吸通暢無(wú)阻,如采用全麻下腺樣體肥大切除(鼻咽部),或在內(nèi)窺鏡下進(jìn)行動(dòng)力系統(tǒng)微創(chuàng)手術(shù)。這些手術(shù)療法都可以使兒童打鼾癥狀緩解,消除呼吸暫,F(xiàn)象,使孩子的記憶力、智力和身心都得到正常發(fā)展。

  專(zhuān)家接患者險(xiǎn)些翻車(chē)

  父女倆因無(wú)錢(qián),拒絕治療離開(kāi)后,第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院頜面外科劉主任立即將此事反映給醫(yī)院。接著,經(jīng)過(guò)醫(yī)院多方研究認(rèn)為,王娜的病情十分特殊,有些工作幾十年的老專(zhuān)家都沒(méi)有見(jiàn)過(guò),對(duì)其進(jìn)行治療,具有很大的挑戰(zhàn)性。在了解到她的家庭比較貧寒的情況后,醫(yī)院決定先給其進(jìn)行治療。7月初,該醫(yī)院的兩名專(zhuān)家立即驅(qū)車(chē)趕往她家,與其家人商量治療情況。

  當(dāng)天,兩名專(zhuān)家冒雨前往,因道路泥濘車(chē)輛差點(diǎn)翻入路邊的深溝。但是,當(dāng)?shù)胶详?yáng)后他們撥打患者王娜父女留下的電話時(shí),根本無(wú)法接通。為了找到患者的家,在泥濘的路上兩名專(zhuān)家一邊走一邊打聽(tīng),最后在一名老鄉(xiāng)的帶領(lǐng)下,終于找到了王娜家。在她家兩名專(zhuān)家注意到,他們家房間極其簡(jiǎn)陋,家中最值錢(qián)的東西就是一頭牛和一輛非常舊的摩托車(chē)。當(dāng)聽(tīng)到醫(yī)院答應(yīng)先為王娜治療,費(fèi)用不用擔(dān)心的消息后,王娜和父母高興極了。當(dāng)兩名專(zhuān)家擔(dān)心王娜智商是否健全時(shí),她立即說(shuō):“我能騎摩托……”接著,還沒(méi)等周?chē)娜朔磻?yīng)過(guò)來(lái),她已經(jīng)跨上家里的摩托車(chē),在泥濘的路面上表演了一圈。

  為感恩學(xué)寫(xiě)字

  9月1日10時(shí)許,記者在西安第四軍醫(yī)大學(xué)口腔醫(yī)院見(jiàn)到王娜。一下子看到許多陌生人王娜顯得有些羞澀。在醫(yī)生的介紹下,記者注意到,王娜的鼻子比平常人短。因沒(méi)有上頜骨沒(méi)有上牙床,顴骨缺失,猛地看上去似乎臉上有一個(gè)大坑。因她說(shuō)話很不清晰,所以她手上拿著一張寫(xiě)著“謝謝叔叔阿姨”的紙,對(duì)所有幫助她的人表示感謝。

  原來(lái),沒(méi)有上學(xué)的王娜,來(lái)到醫(yī)院后受到周?chē)S多人的照顧。為了表示感謝,她專(zhuān)門(mén)向病房中的護(hù)士學(xué)寫(xiě)字。經(jīng)過(guò)不斷練習(xí),她終于寫(xiě)出了自己的心聲。她的母親激動(dòng)地說(shuō):“幸虧我的女兒遇上了這么好的醫(yī)院和醫(yī)生。她終于可以和正常人一樣生活了。”

  手術(shù)堪稱(chēng)世界首例

  考慮到王娜的病情比較罕見(jiàn),該院先后多次組織全國(guó)著名專(zhuān)家教授進(jìn)行會(huì)診。在會(huì)診期間,所有專(zhuān)家對(duì)患者的病情都進(jìn)行了多次研究。近日,一套為王娜重新修復(fù)再造面部的完整手術(shù)方案最終確定。

  考慮到手術(shù)涉及多學(xué)科交叉,整個(gè)治療囊括“正頜外科技術(shù)、牽張成骨技術(shù)、顯微外科技術(shù)、頜面贗復(fù)技術(shù)、種植體技術(shù)、計(jì)算機(jī)輔助設(shè)計(jì)及制造技術(shù)”等近年來(lái)最新成果,其復(fù)雜性和危險(xiǎn)性堪稱(chēng)世界首例。該院現(xiàn)已抽調(diào)精兵強(qiáng)組成專(zhuān)家組確保手術(shù)成功。據(jù)頜面外科主任劉彥普教授介紹:醫(yī)院將通過(guò)顴骨牽引、二期骨移植重建面中部骨骼、三期種植牙齒恢復(fù)咀嚼功能三個(gè)階段為王娜實(shí)現(xiàn)面部修復(fù)再造。期間,醫(yī)院還將通過(guò)計(jì)算機(jī)三維技術(shù)為王娜實(shí)現(xiàn)面部重新設(shè)計(jì),力爭(zhēng)讓修復(fù)再造后的面部與常人無(wú)異。高昂的手術(shù)費(fèi)用,對(duì)一個(gè)貧窮的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)論如何也難以承受。醫(yī)院目前正號(hào)召全院職工開(kāi)展募捐,同時(shí),趙銥民院長(zhǎng)也懇請(qǐng)全社會(huì)為這樣一個(gè)世界罕見(jiàn)的“坑面女”伸出援助之手。相信在不久的將來(lái),一個(gè)有望重獲新生的王娜將以新的面孔出現(xiàn)在公眾面前。文/本報(bào)記者 張毅偉 實(shí)習(xí)記者 王濤 實(shí)習(xí)生 吉萍   圖/本報(bào)記者 吳暗彪

責(zé)任編輯:屠筱茵

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