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肌無力女孩無奈生活28年 只想促成安樂死合法化

青島新聞網(wǎng)  2006-07-01 15:03:32 銀川晚報

 

  想“安樂死”女孩的無奈生活

  她叫梅子,從1歲開始,身患肌無力,醫(yī)生曾斷言她活不過15歲,但她今年28歲了。28年來,她活在自己狹小的世界里,并多次想到過死……

  “身患肌無力,賀蘭女孩欲捐所有器官”,但梅子沒有想到的是,當她把自己的想法以6封電子郵件的形式發(fā)
送給不同的媒體后,會引起那么多人關注。面對各媒體記者紛至沓來的采訪,梅子說:“真有點不適應,以前很少和陌生人講這么多話!

  這個女孩背后有著怎樣的故事和心路歷程?在她的臥室里,記者和梅子進行了長談,談親情、談她心中的理想,談女孩子心里的悄悄話,自然也包括并不輕松的話題———死亡。

  母親創(chuàng)造生命奇跡

  剛見到梅子時,她娟秀白凈的面龐,明亮的眼神中透著聰慧,如果不是看她坐著輪椅以及露出的瘦弱雙腿,記者很難把肌無力這種絕癥和梅子聯(lián)系在一起。梅子說,從1歲開始,她的腿腳就不靈便,直到6歲,她還不會走路。父母帶著她到處看病,通過檢查,醫(yī)生下定論———這孩子最多活不過15歲!聽到這樣的噩耗,母親宋鳳英并沒有向命運低頭,依然無微不至地關心照顧女兒。

  梅子還記得自己小時候母親經(jīng)常以淚洗面,大概到了她七八歲時,母親開始接受現(xiàn)實,堅強面對困難。梅子生活中的一切都需要母親的幫助,母親宋鳳英就是梅子的手和腳。梅子說,全是因為母親,才支撐著自己活到現(xiàn)在。每晚,宋鳳英抱女兒上床,有時梅子失眠,宋鳳英一晚上要起七八次床,幫女兒翻身。

  由于多年操勞過度,宋鳳英也是疾病纏身,腰部長了骨刺,還患有靜脈曲張,動不動就休克。梅子的父親因為有工傷,也有腰疼病、高血壓。母親的退休工資是400元,父親的是600元。這些年來,因到處給梅子求醫(yī)問藥,所以沒有任何積蓄,就連他們買房子的錢都是找親戚借的。經(jīng)歷了風風雨雨,但宋鳳英仍是一個熱愛生活的人。在只有30多平方米的家里,她種了嬌艷的美人蕉、太陽花、仙人掌,屋里收拾得井井井有條。

  肌無力讓女孩的愛情很無奈

  23歲時,梅子將內(nèi)心的苦悶寫在信里,寄給了當時教她氣功的一位老師。這位老師把梅子的信又轉給一個同樣患肌無力癥的甘肅男孩。男孩給梅子寄來了信,從此,兩個有同樣遭遇的人開始書信來往。那年,男孩來到賀蘭縣看梅子。梅子還記得,那個男孩身高1.68米,長相樸實,他的病癥要比梅子輕。第二年,男孩又來見梅子,并輕聲告訴梅子:“我喜歡你!”當時,梅子很意外,也感到一絲絲甜蜜。就這樣過了三四年,每年,男孩都來賀蘭縣看望梅子。

  隨著感情的增進,男孩提出要娶梅子?蓛蓚年輕人對婚姻的向往遭到了梅子父母的反對,父母認為,他們的想法太不現(xiàn)實,男孩沒有能力照顧梅子,他也許是在欺騙梅子的感情。梅子也開始矛盾,于是她問男孩:“假如我父母同意,你會照顧我一輩子嗎?”男孩肯定地回答“可以”。梅子接著問,“你會像我媽一樣抱我上床,每晚幫我翻身嗎?”男孩啞口無言了。梅子開始領悟,婚姻是很現(xiàn)實的,而他們都無力去經(jīng)營婚姻,就這樣,梅子和男孩的感情無疾而終。

  互聯(lián)網(wǎng)改變了她的生活

  沒有朋友,活動空間狹小,梅子只能通過電視、廣播去了解外面的世界,直到有一天,電腦改變了這一切。有一次,宋鳳英帶女兒去外邊曬太陽,這時有人過來問:“請問網(wǎng)吧在哪兒?”梅子和媽媽從來沒聽過這個新名詞。還是鄰居告訴她們:“專門給別人提供上網(wǎng)的地方,就是網(wǎng)吧。”于是,宋鳳英帶女兒去網(wǎng)吧長見識。在別人的幫助下,梅子上了互聯(lián)網(wǎng),“那么多新鮮的東西,我不知所措,不知該點擊哪個!被貞浧鸬谝淮紊暇W(wǎng),梅子笑著說。

  從此,互聯(lián)網(wǎng)改變了梅子的生活。網(wǎng)吧的網(wǎng)管是個熱心人,他教梅子上網(wǎng)、發(fā)電子郵件,用繪圖軟件畫畫?吹脚畠簩﹄娔X感興趣,宋鳳英到處借電腦書,讓女兒學習。2003年,宋鳳英咬牙攢錢,給女兒買了一臺電腦,為此她還和丈夫爭執(zhí)過,最終丈夫妥協(xié)了。在電腦里,記者看到了梅子畫的畫,蝴蝶飛舞、白梅印雪、金陵十二釵的美女圖等,都很美。

  活著的意義就是讓“安樂死”合法化

  梅子平靜地說,10歲時,她就想過死,并以絕食企圖結束生命。有一次梅子絕食,36個小時滴水未進,母親哭著求梅子,她才心軟了。宋鳳英說,以前他們想盡一切辦法給梅子治病,可最近兩年,梅子拒絕治療,梅子說,任何努力對她而言都是徒勞無用的,死亡對她來說才是真正的解脫。梅子說,她現(xiàn)在活著的唯一意義就是促成“安樂死”合法化。梅子經(jīng)常上安樂死的網(wǎng)站,下載資料。在梅子書寫的“安樂死”申請議案里,從個人、家庭、社會的意義,到有關實施細則,內(nèi)容很詳細。

  6月16日,賀蘭縣的有關領導看望梅子時,宋鳳英才知道,梅子的事情上了報紙。宋鳳英也才知道,女兒想“安樂死”的事。宋鳳英說,她現(xiàn)在也想通了,尊重女兒的意愿,如果“安樂死”可以合法化,她同意梅子用“安樂死”結束生命。她以前也想過,如果她和丈夫都不在這世上了,還有誰可以照顧梅子呢……

  在記者發(fā)稿前,梅子說,她經(jīng)常聽說博客,讓記者也幫她申請一個博客,她也要把自己的日記記錄在博客上面。

  來源: 銀川晚報

責任編輯:林彥婷

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