圖為三兄弟康納、杰克和卡拉姆（從左至右）。
據(jù)英國《太陽報》24日報道，現(xiàn)年28歲的斯考特·史密斯和26歲的妻子妮科拉·史密斯家住英格蘭林肯郡艾
利斯·蒙塞爾市。夫婦倆膝下原本有3個活潑健康的兒子，分別是8歲的康納、6歲的卡拉姆以及5歲的杰克。然而上個月，這個5口之家遭遇一場晴天霹靂，3個孩子都被查出患有一種無法治愈的基因絕癥，該病患者通常不會活到成年，這意味著史密斯夫婦將眼睜睜地看著3個孩子一個接一個地夭折。
一兒被查出患有絕癥
據(jù)報道，幾個月前，6歲的卡拉姆突然出現(xiàn)了視覺問題，他被送到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生診斷出他患有一種無法治愈的基因疾病——腎上腺腦白質(zhì)退化癥（ALD），該疾病會襲擊大腦和中樞神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致患者先失去視力和聽力，然后失去行走和說話的能力，最嚴(yán)重的該癥患者在被診斷后兩年內(nèi)就會死亡。
醫(yī)生診斷發(fā)現(xiàn)，母親妮科拉本身就是這種病變基因的攜帶者，但ALD基因的發(fā)病者通常是男性，攜帶ALD基因的女性絕大多數(shù)都無任何癥狀。
另兩兒也遺傳了ALD基因
由于卡拉姆的兩個兄弟都可能從母親那兒遺傳這一疾病，醫(yī)生決定對8歲的康納和5歲的杰克也進(jìn)行檢查，23日，診斷結(jié)果將家人們?nèi)俭@呆了：康納和杰克也都遺傳了ALD基因！面對這一不幸消息，史密斯夫婦差點精神崩潰。妮科拉強(qiáng)忍眼淚說：“患上這種疾病就像中彩票一樣罕見，我們無法相信發(fā)生的一切，這真是一場噩夢。我們將眼睜睜地看著一切發(fā)生，而無法做任何事幫助他們�！�
治療三兄弟舍一保二
目前兄弟3人正在萊斯特市皇家醫(yī)院接受治療。主治大夫、全英著名的兒童神經(jīng)科專家加亞普拉卡什·高沙拉卡坦言，“3兄弟同時得此怪病十分罕見。盡管康納和杰克迄今為止尚未出現(xiàn)ALD癥狀，可是他們有可能在未來幾個月或幾年中相繼發(fā)病。”一個更為殘酷的現(xiàn)實是，鑒于卡拉姆的病情已經(jīng)嚴(yán)重惡化，醫(yī)生不得不放棄對他的治療，而把所有精力都集中到他的另外2個兄弟身上。
親友助圓“家庭夢想”
得知史密斯一家的不幸遭遇之后，他們家的親朋好友以及許多素不相識的好心人紛紛慷慨解囊，以幫助這個5口之家于下個月實現(xiàn)最后一個“家庭夢想”——遠(yuǎn)赴美國佛羅里達(dá)州的迪斯尼樂園游玩一回。對此，母親妮科拉表示：“這可能是我們一家人最后歡聚的一個假期。我們感謝所有幫助過我們的人�！�
概率僅為數(shù)百萬分之一
據(jù)專家稱，每２萬名兒童中，就有一人可能會患上腎上腺腦白質(zhì)退化癥，但兄弟三個同時患上這種疾病的概率僅為數(shù)百萬分之一。據(jù)專家稱，該疾病目前并無根治辦法，但骨髓移植或橄欖油治療可以延緩疾病發(fā)作的時間，高沙拉卡醫(yī)生說：“我們正在研究進(jìn)行骨髓移植或干細(xì)胞治療的可能性，這方面的研究目前仍處于起步階段�！�
作者：沈志真 袁海
