圖為三兄弟康納、杰克和卡拉姆（從左至右）。
據(jù)英國(guó)《太陽(yáng)報(bào)》24日?qǐng)?bào)道，現(xiàn)年28歲的斯考特·史密斯和26歲的妻子妮科拉·史密斯家住英格蘭林肯郡艾
利斯·蒙塞爾市。夫婦倆膝下原本有3個(gè)活潑健康的兒子，分別是8歲的康納、6歲的卡拉姆以及5歲的杰克。然而上個(gè)月，這個(gè)5口之家遭遇一場(chǎng)晴天霹靂，3個(gè)孩子都被查出患有一種無(wú)法治愈的基因絕癥，該病患者通常不會(huì)活到成年，這意味著史密斯夫婦將眼睜睜地看著3個(gè)孩子一個(gè)接一個(gè)地夭折。
一兒被查出患有絕癥
據(jù)報(bào)道，幾個(gè)月前，6歲的卡拉姆突然出現(xiàn)了視覺(jué)問(wèn)題，他被送到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生診斷出他患有一種無(wú)法治愈的基因疾病——腎上腺腦白質(zhì)退化癥（ALD），該疾病會(huì)襲擊大腦和中樞神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致患者先失去視力和聽(tīng)力，然后失去行走和說(shuō)話(huà)的能力，最嚴(yán)重的該癥患者在被診斷后兩年內(nèi)就會(huì)死亡。
醫(yī)生診斷發(fā)現(xiàn)，母親妮科拉本身就是這種病變基因的攜帶者，但ALD基因的發(fā)病者通常是男性，攜帶ALD基因的女性絕大多數(shù)都無(wú)任何癥狀。
另兩兒也遺傳了ALD基因
由于卡拉姆的兩個(gè)兄弟都可能從母親那兒遺傳這一疾病，醫(yī)生決定對(duì)8歲的康納和5歲的杰克也進(jìn)行檢查，23日，診斷結(jié)果將家人們?nèi)俭@呆了：康納和杰克也都遺傳了ALD基因！面對(duì)這一不幸消息，史密斯夫婦差點(diǎn)精神崩潰。妮科拉強(qiáng)忍眼淚說(shuō)：“患上這種疾病就像中彩票一樣罕見(jiàn)，我們無(wú)法相信發(fā)生的一切，這真是一場(chǎng)噩夢(mèng)。我們將眼睜睜地看著一切發(fā)生，而無(wú)法做任何事幫助他們�！�
治療三兄弟舍一保二
目前兄弟3人正在萊斯特市皇家醫(yī)院接受治療。主治大夫、全英著名的兒童神經(jīng)科專(zhuān)家加亞普拉卡什·高沙拉卡坦言，“3兄弟同時(shí)得此怪病十分罕見(jiàn)。盡管康納和杰克迄今為止尚未出現(xiàn)ALD癥狀，可是他們有可能在未來(lái)幾個(gè)月或幾年中相繼發(fā)病�！币粋�(gè)更為殘酷的現(xiàn)實(shí)是，鑒于卡拉姆的病情已經(jīng)嚴(yán)重惡化，醫(yī)生不得不放棄對(duì)他的治療，而把所有精力都集中到他的另外2個(gè)兄弟身上。
親友助圓“家庭夢(mèng)想”
得知史密斯一家的不幸遭遇之后，他們家的親朋好友以及許多素不相識(shí)的好心人紛紛慷慨解囊，以幫助這個(gè)5口之家于下個(gè)月實(shí)現(xiàn)最后一個(gè)“家庭夢(mèng)想”——遠(yuǎn)赴美國(guó)佛羅里達(dá)州的迪斯尼樂(lè)園游玩一回。對(duì)此，母親妮科拉表示：“這可能是我們一家人最后歡聚的一個(gè)假期。我們感謝所有幫助過(guò)我們的人�！�
概率僅為數(shù)百萬(wàn)分之一
據(jù)專(zhuān)家稱(chēng)，每２萬(wàn)名兒童中，就有一人可能會(huì)患上腎上腺腦白質(zhì)退化癥，但兄弟三個(gè)同時(shí)患上這種疾病的概率僅為數(shù)百萬(wàn)分之一。據(jù)專(zhuān)家稱(chēng)，該疾病目前并無(wú)根治辦法，但骨髓移植或橄欖油治療可以延緩疾病發(fā)作的時(shí)間，高沙拉卡醫(yī)生說(shuō)：“我們正在研究進(jìn)行骨髓移植或干細(xì)胞治療的可能性，這方面的研究目前仍處于起步階段�！�
作者：沈志真 袁海
