新聞提示
血友病,一種遺傳性血液凝結(jié)方面的疾病。只要一個(gè)在正常人看來哪怕微乎其微的創(chuàng)口導(dǎo)致出血,病人就會流血不止。如不及時(shí)采取措施,將會危及生命。
由于血友病是一種遺傳性疾病,幾乎全部發(fā)生在男性身上。新生男嬰的患病率約為1:5000。血友病人最主要的癥狀就是天生缺
少第八凝血因子,最主要的治療手段就是給病人補(bǔ)充注射第八因子。而第八因子濃縮制劑的生產(chǎn)過程就是將數(shù)千名供血者的血漿混合后進(jìn)行制取、分裝。只要其中有一份血漿有病毒,就會造成大范圍感染。
在沈陽,一名血友病患者懷疑自己長期注射第八因子后感染了艾滋病,近日,這名患者一紙?jiān)V狀將生產(chǎn)第八因子的上海生物制品研究所告上了法庭。這場特殊的官司揭開了全國百余名血友病患者感染艾滋病的內(nèi)幕,它如多米諾骨牌一樣產(chǎn)生了連鎖反應(yīng)。
“叫我高峰好嗎?以后無論哪家媒體采訪,我都用這個(gè)化名!痹陔娫捴,他這樣回答記者。
見到高峰其實(shí)并不容易,在沈陽市兩天,記者與他在電話中多次溝通,而他一直有顧慮。“我的事經(jīng)過沈陽一家媒體報(bào)道后,愛人跟我發(fā)生了激烈的爭吵,她說,如果我再接受哪家媒體采訪,她就離婚。因?yàn)槲以栏浮⒃滥高不知道我感染艾滋病的事情,雖然媒體報(bào)道時(shí)都用的化名,可沈陽市得血友病的沒有幾個(gè)。”
在一番又一番的努力下,高峰終于答應(yīng)接受本報(bào)記者的采訪。
“我對妻子說,長春一家媒體的記者在沈陽等我兩天了,如果再不接受采訪有些過意不去,她讓步了。但前提是我只能以個(gè)人名義接受采訪,采訪內(nèi)容不能涉及家人!币娒鏁r(shí),高峰顯得很不好意思,擦著雙手,顯得很拘謹(jǐn)。
當(dāng)記者向高峰伸出右手時(shí),他怔了一下,慢慢伸出右手,和記者的手緊緊握在了一起。這種最平常的禮節(jié)竟然讓這位身高1.82米、操著明顯遼東口音的東北漢子眼睛有些濕潤了:“有的認(rèn)識我的人知道我得了艾滋病,都離我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,雖然他們知道簡單的身體接觸不能傳染,F(xiàn)在,誰要是和我握一下手我都會感動!
一場噩夢 當(dāng)脆弱的生命遭遇艾滋病
高峰,今年33歲,從小就患血友病,這種病最嚴(yán)重的時(shí)候走幾步路都會導(dǎo)致膝蓋部出血,所以只能長時(shí)間臥床休息。相對來說,高峰是很幸運(yùn)的:他的癥狀是最輕的,走路、緩慢活動身體等都十分自如,只是不能有外來創(chuàng)口,否則很難愈合。即便在正常的情況下,也要經(jīng)常輸血。
“我記得從小到大,父母總是叮囑我不要淘氣,不能和別人打架。在我的印象中,我的生活總是小心翼翼的,不能隨意地跑,隨意地跳。因?yàn)檫@些簡單的動作,甚至可以危及一個(gè)血友病患者的命!碑厴I(yè)后,高峰當(dāng)了司機(jī)。高峰說,之所以選擇這個(gè)職業(yè),是因?yàn)樗图胰苏J(rèn)為車?yán)锸且粋(gè)封閉的空間,很“安全”。
但這種“安全”沒有維持多長時(shí)間,1994年,高峰的手被意外砸傷,而這次意外,徹底改變了他今后的生活。
在沈陽專門的血液病醫(yī)院——沈陽市紅十字會醫(yī)院,高峰平生第一次注射了由上海生物制品研究所生產(chǎn)的名為第八因子的濃縮制劑。
“我記得很清楚,那是一瓶200毫升的白色晶體,經(jīng)鹽水稀釋后通過靜脈注射體內(nèi)。”高峰說,第八因子的效果確實(shí)很神奇,注射不久創(chuàng)口處就不再流血了。從那以后,就像普通人感冒要注射消炎藥一樣,只要他不小心出血了,就會去沈陽市紅十字會醫(yī)院注射第八因子。高峰慶幸遇到了這種良藥,讓他可以活得大膽一些,不用再那么小心翼翼了。這期間,高峰娶妻生女,一切都如正常人一樣。
2003年夏,按照高峰的說法是,在一次不經(jīng)意的抽血檢查中,他的HIV竟然呈陽性,也就是說他感染了艾滋病!爱(dāng)時(shí)我的頭皮都麻了,大腦一片空白,我在外邊絕對沒有做對不起妻子的事情,怎么會得這種病呢?”他來到當(dāng)?shù)胤酪哒咀龅诙螜z查,結(jié)果還是一樣。
高峰咨詢了醫(yī)生,醫(yī)生告訴他艾滋病感染有3個(gè)途徑:母嬰傳播、性和血液傳播。排除母嬰傳播及其妻子在性方面的問題后,只剩下血液傳播了。
一種細(xì)節(jié) 他因而懷疑起了第八因子
高峰開始尋找自己得病的原因。他咨詢了醫(yī)生和專家,了解到第八因子其實(shí)就是一種血液制品,是將數(shù)千名不同供血者的血漿混合后制取和分裝。其中只要有一份血漿中帶有病毒,被輸入者就有被感染的危險(xiǎn)。
難道是第八因子造成自己感染艾滋病?可這種制劑是著名的上海生物制品研究所生產(chǎn)的。高峰心中畫了一個(gè)又一個(gè)問號,他不相信在全國權(quán)威的血液制品研究所,艾滋病病毒會流入到產(chǎn)品中。
但一個(gè)細(xì)節(jié)讓高峰再次對第八因子產(chǎn)生了懷疑。高峰想起,在1996年以前,他一直在沈陽市紅十字會醫(yī)院購買和注射第八因子,可1996年以后,沈陽市紅十字會醫(yī)院卻不知什么原因突然不銷售第八因子了。這之后,高峰就自己從上海市上生生物制品經(jīng)營部郵購第八因子到沈陽市紅十字會醫(yī)院進(jìn)行注射。為什么1996年以后沈陽市紅十字會醫(yī)院不再銷售第八因子?他們?yōu)槭裁匆艞夁@塊利潤讓患者直接購買?這其中是否有什么問題?
在沈陽市紅十字會醫(yī)院,高峰沒得到答案。
一個(gè)謎團(tuán) 衛(wèi)生部的文件解開兩年疑惑
這種疑惑困擾高峰長達(dá)兩年,直到2005年3月。
2005年3月,沈陽市一次艾滋病人互助活動時(shí),高峰認(rèn)識了一名血友病病友。相同的遭遇讓兩人無話不說。這個(gè)病友告訴高峰,他是在1994年至1996年長期輸用上海生物制品研究所生產(chǎn)的第八因子濃縮制劑期間感染上艾滋病病毒的。這一驚人的發(fā)現(xiàn)讓高峰心中一驚。
而接下來的事情讓高峰由震驚變成了憤怒。在別人的幫助下,高峰得到了衛(wèi)生部1995年7月20日簽發(fā)的衛(wèi)藥發(fā)(1995)第55號文件《關(guān)于禁止生產(chǎn)和臨床使用未經(jīng)病毒去除或滅活的凝血因子類血液制品的通知》。
通知中明確寫道:目前,世界各國生產(chǎn)的凝血因子類制品均進(jìn)行了病毒滅活,不再使用未經(jīng)病毒滅活或去除工藝處理的凝血因子類制品,而以往國內(nèi)生產(chǎn)銷售的凝血因子類血液制品均未經(jīng)過可靠的病毒去除或滅活。應(yīng)用這樣的制品存在著傳播血源性疾病(如乙肝、丙型肝炎、艾滋病等)嚴(yán)重危險(xiǎn)……通知中還指出,各有關(guān)血液制品生產(chǎn)單位立即停止生產(chǎn)和銷售未經(jīng)病毒滅活的凝血因子類制品,通知的送達(dá)包括各血液制品定點(diǎn)生產(chǎn)單位。
看到通知中“均未經(jīng)過可靠滅活”、“傳播艾滋病嚴(yán)重危險(xiǎn)”、“停止生產(chǎn)和銷售”這些字眼,高峰終于弄明白了,自己被感染艾滋病的罪魁禍?zhǔn)卓赡芫褪巧虾I镏破费芯克a(chǎn)的第八因子。
最令他氣憤的是,早在1995年7月20日就應(yīng)該停止生產(chǎn)的未經(jīng)滅活的第八因子,1996年竟然還在市場流通。1996年,也就是衛(wèi)生部明令禁止銷售未經(jīng)滅活的第八因子已經(jīng)一年時(shí)間,高峰在上海市上生生物制品經(jīng)營部郵購了1200毫升的第八因子,并全部注入了體內(nèi)!斑@簡直就是在拿人的生命開玩笑!”高峰記得,當(dāng)他看完這份通知時(shí),渾身不停顫抖,差點(diǎn)把通知撕掉。
一場官司 舊發(fā)票成為關(guān)鍵證據(jù)
得知這一情況后,高峰多次找到上海生物制品研究所,都沒有得到滿意的答案。
2005年12月,多名來自全國的(除上海外)認(rèn)為自己因使用上海生物制品研究所生產(chǎn)的第八因子感染艾滋病的血友病患者到上海討說法。這次,高峰看到了30多個(gè)與自己情況相似的病友。這次集體討說法沒有結(jié)果。
2005年12月29日,高峰將沈陽市紅十字會醫(yī)院、上海生物制品研究所等單位起訴到沈陽市沈河區(qū)人民法院,索賠200萬元。
高峰的代理律師、遼寧盛恒律師事務(wù)所吳云濤律師在接受本報(bào)記者采訪時(shí)說,早在1993年,全國多名感染艾滋病的血友病患者以與高峰同樣的理由在上海市起訴上海生物制品研究所。上海的判決結(jié)果是,上海生物制品研究所不負(fù)擔(dān)相應(yīng)責(zé)任,此后,上海各級法院拒絕再受理其他類似起訴。
吳云濤講,據(jù)他了解,患者之所以敗訴是因?yàn)樯虾I镏破费芯克?995年以前生產(chǎn)的第八因子產(chǎn)品是根據(jù)衛(wèi)生部當(dāng)時(shí)頒布的標(biāo)準(zhǔn)生產(chǎn)的,因此當(dāng)時(shí)上海生物制品研究所并沒有過錯(cuò)。而這些患者也多是在1995年前購買的產(chǎn)品。
但吳云濤對高峰的訴訟很有信心。因?yàn)楦叻迨窃?996年,衛(wèi)生部明令禁止銷售沒有經(jīng)過滅活處理的第八因子后購買的。也就是說,上海生物制品研究所雖然停止生產(chǎn)了產(chǎn)品,但其產(chǎn)品仍在銷售,理當(dāng)承擔(dān)法律責(zé)任。所以,高峰保留的1996年的郵購發(fā)票成了本案的關(guān)鍵證據(jù)。據(jù)吳律師透露,發(fā)票由高峰的父母一直保留著,高峰都忘記了,更沒想到這張普通的發(fā)票所能起到的關(guān)鍵作用。
吳律師還對記者說,按照《民事訴訟法》規(guī)定,一般民事起訴要求原告到被告所在的地區(qū)法院訴訟,考慮上海各級法院拒絕受理類似訴訟,高峰此次在沈陽市紅十字會醫(yī)院所在地的法院進(jìn)行的訴訟,把上海生物制品研究所列為共同被告,可見患者的良苦用心和無奈。
目前,沈河區(qū)法院已正式受理了此案。
高峰講,目前,他已經(jīng)到了艾滋病的發(fā)病期,出現(xiàn)了惡心、嘔吐、腹瀉、口腔和咽部黏膜炎癥及潰爛的癥狀,一有天氣變化肯定會感冒。感染了艾滋病后他已經(jīng)不能出去工作了,家里所有的開銷和治病的費(fèi)用都由父母資助,他感到愧對父母和妻子。
高峰只是全國感染艾滋病的血友病患者的小小縮影。據(jù)中國血友病協(xié)會講,全國已有百余名血友病患者長期使用第八因子后發(fā)現(xiàn)感染艾滋病。
一種解釋 “不能確認(rèn)”與“不好說”
1月17日,記者電話采訪了上海生物制品研究所李書記。他向記者講,現(xiàn)在根本就沒有證據(jù)表明血友病的患者是使用第八因子導(dǎo)致感染艾滋病的,而且血友病患者在治療中除使用第八因子外,還需要輸血治療,到底是哪個(gè)環(huán)節(jié)造成的感染不好說。
記者提出,為什么全國百余名被感染的患者都使用過第八因子,這只是一種巧合嗎?李書記以“不好說”作為回答。
-對話-
當(dāng)務(wù)之急:血友病患者要測HIV
孔德麟,中國血友病協(xié)會副會長,同是血友病并使用第八因子,后發(fā)現(xiàn)感染丙肝。雖然他深知東奔西跑的危險(xiǎn),但還是肩負(fù)起了代表血友病被感染者向上海生物制品研究所、政府部門尋求解決方法的重?fù)?dān)。
記者:據(jù)您了解,全國目前有多少名血友病患者感染了艾滋?
孔德麟:能有百余名,僅上海市就有60多名。而這些數(shù)字僅限于目前已經(jīng)查明的,全國還有很多血友病患者沒有進(jìn)行艾滋病病毒檢測,真正感染的數(shù)字目前無法統(tǒng)計(jì)。
記者:這些被感染者都得到了哪些救助?
孔德麟:從2003年開始,上海戶口的血友病患者如果確診感染了艾滋病,每月可以得到1000元的生活補(bǔ)貼,所有治療和藥物費(fèi)用全免。這些是由當(dāng)?shù)丶t十字會牽頭以慈善方式解決。其他地區(qū)的感染者,除國家規(guī)定的免費(fèi)藥物外,沒有其他補(bǔ)償。
記者:農(nóng)村感染者的比例是多少?
孔德麟:第八因子是一種很貴的凝血類產(chǎn)品,農(nóng)村患者很少使用這種產(chǎn)品,這可以說是不幸中的萬幸。
孔德麟副會長憂心忡忡地說,由于第八因子是一種治療血友病的特效凝血劑,在1995年之前曾廣泛應(yīng)用于治療。雖然目前無法統(tǒng)計(jì)使用患者的人數(shù),但這一數(shù)字一定是非常龐大的。目前的當(dāng)務(wù)之急,就是在全國為所有的血友病患者進(jìn)行一次艾滋病病毒(HIV)檢測。孔德麟副會長講,
艾滋病的潛伏期是7年到10年,算起來如果是用1995年之前生產(chǎn)的凝血因子而感染,感染者差不多陸續(xù)都進(jìn)入發(fā)病期了。目前,全國已經(jīng)有被感染患者死亡的病例出現(xiàn)。
中國血友病協(xié)會秘書處關(guān)濤向本報(bào)記者透露:“據(jù)協(xié)會了解,從上世紀(jì)80年代上海生物制品研究所開始生產(chǎn)第八凝血因子,到1995年停產(chǎn)時(shí),總共銷售了10多萬瓶。但通過協(xié)會的統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)了一個(gè)特別重要的情況,也就是并不是所有的第八因子都具有病源。大部分血友病患者是使用1990年到1995年生產(chǎn)的第八因子后發(fā)現(xiàn)感染艾滋病的,而這一時(shí)期正是河南大面積感染艾滋病的時(shí)期。這絕對不是一種巧合。”
關(guān)濤說,他認(rèn)為目前不是追究責(zé)任的時(shí)候,緊迫的還是以政府的名義對在1996年之前使用第八因子的患者進(jìn)行一次徹底的普查,及早發(fā)現(xiàn)被感染者。中國血友病協(xié)會希望通過媒體,呼吁1996年以前使用過第八因子的血友病患者盡早進(jìn)行艾滋病病毒檢測。
-備忘-
一位老專家:挽救一個(gè)城市的患者
中國血友病協(xié)會秘書處關(guān)濤對記者說,其實(shí)可以采取很多檢測手段阻止污染血源進(jìn)入流通領(lǐng)域,天津市是全國為數(shù)不多的血友病患者沒有感染艾滋病的城市之一。
關(guān)濤介紹,當(dāng)初第八因子剛用于治療血友病時(shí),位于天津市的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)研究院血液病研究所一名老所長就提出,沒有經(jīng)過滅活的第八因子有傳染艾滋病的可能性。
雖然這位老所長的聲音當(dāng)時(shí)沒有得到重視,但他在治療血友病時(shí)對使用第八因子非常慎重,而天津市在上世紀(jì)90年代初早衛(wèi)生部一步禁止使用未經(jīng)滅活的第八因子。
至今,天津籍的血友病患者還沒有出現(xiàn)一例感染艾滋病的病例。
-發(fā)現(xiàn)-
延吉的“高峰”:25歲了還沒談過戀愛
志勇(化名)25歲,家住延吉市一個(gè)小鎮(zhèn)。他是名血友病患者,同樣長時(shí)間使用過第八因子,同樣感染了艾滋病。
尋找志勇費(fèi)了很多周折,記者提出采訪要求時(shí),小伙子一下就答應(yīng)了:“我希望通過我的事,提醒長期使用上海生物制品研究所的第八因子的血友病病友們進(jìn)行全面體檢!敝居赂嬖V記者,要不是與網(wǎng)友一次偶然的相遇,也許他至今還蒙在鼓里。
1984年,志勇的家人就從上海生物制品研究所郵購第八因子,志勇一直使用到1996年。與高峰不同,1996年以后志勇的家人沒能再買到第八因子,他只能換其他凝血藥品治療。
2003年開始,血友病不斷加重的志勇只能在家休養(yǎng),網(wǎng)絡(luò)成了他聯(lián)系外界的惟一渠道。一次上網(wǎng)時(shí),他遇到一名南方病友,得知志勇使用過第八因子,這名網(wǎng)友讓他趕緊體檢。據(jù)他說,上海市已有多名血友病患者長期使用第八因子感染上了艾滋病。第二天,母親帶著志勇去體檢,化驗(yàn)結(jié)果讓母親癱坐在了椅子上。
志勇曾多次與上海生物制品研究所聯(lián)系,去年還親自到了上海。但該制品研究所的人只是把他的名字做了登記,表示要向上級匯報(bào),后來就一直沒有結(jié)果。
志勇現(xiàn)在還沒到艾滋病的發(fā)病期,但越是這樣,越讓他和家人緊張,平時(shí)一有感冒腹瀉全家人都會捏把汗,生怕發(fā)病。志勇有些靦腆地對記者說,感染了艾滋病后,最令他感到不是滋味的是,他不能像正常人一樣談戀愛結(jié)婚,25歲的他還沒有談過戀愛呢。
“我在血友病患者中癥狀是比較輕的,如果沒有感染艾滋病,我想我可以有愛的權(quán)利和能力。”志勇喃喃地說道。(蘇航)