嘉嘉每天要這樣倒立20小時，睡覺時也不例外

　　本報訊 (記者 于敢勇 通訊員 吳志東) 17歲少女每日需忍受這樣的煎熬：只有把腳浸在裝滿冰水的桶里才能減輕痛苦 ，花季少女本應享受的酣甜夢境她卻只能倒立著度過……如果不是對生活存有熱愛對未來存有夢想，我們很難想象是什么樣的勇氣在支持著她繼續(xù)這度日如年。

　　我們真切發(fā)出呼喚，都來關心關心這個孩子吧，讓她終有一天能夠再次跳舞，讓她本來秀氣純真的臉上重新煥發(fā)出光彩與活力。

　　關鍵詞:夢想

　　渴望再次跳舞

　　嘉嘉的母親說，嘉嘉從小就有音樂舞蹈興趣。小學一年級時就被選上區(qū)少年合唱團，三年級自組自編節(jié)目曾獲過獎，是班干部兼校廣播員，隨后考入了懷集縣重點中學一中，由于品學兼優(yōu)，一直擔任班長兼書記及大隊委，同時，因為能歌善舞，還是學校舞蹈隊隊長，多次擔當舞蹈節(jié)目的主角人物，曾為市教育局奪得某成人大賽的冠軍。平日里很受老師和同學們歡迎，就是現(xiàn)在病在家里，很多喜歡舞蹈的同學一有表演任務時都會來找她探討如何排好舞蹈。

　　飯后，嘉嘉又倒立起來。此時電視里正播放著舞蹈節(jié)目，她的眼睛里流露出羨慕的神色，嘴里自言自語地說：“如果我的腳好了，我一定跳得比她們更好。”

　　關鍵詞:疾病

　　一次高燒留下無窮后患

　　“我現(xiàn)在最希望的就是和同學們一起上學，像正常人一樣行走、睡覺......”說到這，嘉嘉就泣不成聲了。今年17歲的她，3年前的一次高燒后，就得了一種怪病。雙腳就開始發(fā)熱、腫脹、疼痛，最終導致無法行走，甚至在寒冷的冬季，還要用刺骨的冰塊敷刺痛的雙腳，最讓她無法忍受的是，如今為了減輕痛苦，每天她需要倒立近20小時，包括睡覺和學習，幾乎是她生活的全部。

　　嘉嘉的母親告訴記者，嘉嘉讀小學時發(fā)了一次高燒，腳部就開始出現(xiàn)發(fā)熱癥狀，但情況并不嚴重，通過簡單的酒精搽拭后就恢復了，家人覺得是小問題并沒太在意，可是，這次高燒卻為嘉嘉以后的生活留下了無窮后患。2003年春節(jié)前，高燒發(fā)熱再次襲擊了她，退熱后，雙腳像以往每次發(fā)燒后一樣灼熱腫脹起來，但這一次，她就再也沒有恢復過來。

　　本來家里經濟就十分拮據(jù)，為了治病更是每況愈下。嘉嘉的父母4年前分別下崗。父親晚上常要陪在她身邊，徹夜不眠，更談不上找工作了。母親現(xiàn)在只靠做鐘點工賺取每月300元的工資。

　　采訪結束時，嘉嘉的母親流著淚說：“我們該怎么辦，誰能幫幫我們……”

　　關鍵詞:冰凍

　　上廁所時也要背上浸腳的桶

　　今年的冬至節(jié)，肇慶的天氣比往年更為寒冷。這天的傍晚，肇慶市的家家戶戶都在忙著準備豐盛的晚餐迎接傳統(tǒng)節(jié)日，記者在和平路四巷二幢一戶普通民宅里見到了嘉嘉，一碗肉粥就是她節(jié)日里的晚餐。她坐在床上，看著電視，由于長期倒立需用頭部頂著支撐身體，她的頭發(fā)顯得有些稀疏。讓人覺得最怪異的是，她身穿棉襖，雙腳卻浸泡在堆滿冰塊的桶里。

　　房間就是她生活的全部，家人把她需要用的東西都擺放在床的周圍，包括了堆滿書籍和雜志的書架、電視，顯得有些凌亂和擁擠。

　　提起往事，嘉嘉的母親禁不住潸然淚下。2003年春節(jié)前的一天，嘉嘉和伙伴們追逐著玩，跑了一段路她發(fā)覺腳突然痛得厲害，連走路都困難。第二天，她的腳就腫了起來，腳趾、腳底都發(fā)紅、動脈搏動增強，皮膚溫度升高，伴有難以忍受的如火燒灼般疼痛，肢端還有很明顯的對稱性潰瘍。后經醫(yī)生確診為紅斑性肢痛癥，但無法確定發(fā)病原因，用藥只是讓痛苦有所減輕，卻無法根治。

　　嘉嘉只好用冰水來局部麻醉，減輕痛苦，上廁所時連浸腳的桶都要一起背上。在這樣的情況下，嘉嘉還堅持要上學，開始時她只是咬著牙上課，下課后再用冷水沖洗腳部，后來實在無法忍受，上課時也要用冰水浸泡著雙腳，最冷的那些天里，嘉嘉手里握著暖水袋，腳卻泡在冰冷的水里，好強的她還是一直堅持上學。

　　關鍵詞:倒立

　　倒立入睡成為唯一依賴

　　記者看到，嘉嘉的床上除了被子外還有臺燈、未看完的書籍。最顯眼的是一塊被固定在墻上的木板，板上縛著一根繩子，這個特殊的裝置是嘉嘉倒立睡覺時用以固定身體用的。

　　今年4月，嘉嘉病情告急，不得不再次住進醫(yī)院，徹底停學。家人見嘉嘉疼痛難忍，心如刀絞，便建議嘉嘉用倒立的方式看能不能減輕痛苦。嘉嘉一試，果然可以，之后便經常倒立著。

　　今年5月，嘉嘉出院，情況變得更加復雜：平臥時無法入睡，倒立睡成為唯一的依賴。在別人酣然入夢之時，她卻只能倒立著無法入眠，后來也居然睡著了，并漸成習慣，平均一天倒立20個小時，一次倒立的最長睡眠時間超過2個小時。她的父親每天晚上陪在身邊，用雙腳在她的肩部頂著，防止嘉嘉的身子不小心摔下來，夜不能寢，寸步不離。

　　記者問嘉嘉的身體經常倒立有無受到影響，嘉嘉說自己因此變矮了點，此外并無其他影響。這幾年來，嘉嘉的父母為了治療嘉嘉的腳病，幾乎走遍了肇慶、廣州、深圳的各大醫(yī)院，花去了近10萬元。

　　有專家認為，這種紅斑性肢痛癥目前在國內極為罕見，還沒有發(fā)現(xiàn)徹底治療的辦法。病程長或病情重者癥狀不僅限于肢端，可擴散到整個下肢并累及上肢。