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8歲孩子生來(lái)沒(méi)有生殖器
青島新聞網(wǎng)  2005-07-23 17:39:15 新文化報(bào)
 

  沒(méi)有生殖器官,肚臍上的一塊肉疙瘩沒(méi)有知覺(jué)地往外排尿,最大的愿望就是能和別人一樣正常小便。對(duì)他來(lái)說(shuō),最多的是褲子,每天要換30多條褲子,因?yàn)槿飧泶耠S時(shí)排出的尿會(huì)讓褲子變得濕漉漉的。小南萊,一個(gè)8歲的農(nóng)村孩子的命運(yùn)是如此不幸。昨天,在記者領(lǐng)他到延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院看病,給他買(mǎi)了從來(lái)沒(méi)有吃過(guò)的香蕉、西瓜
和從沒(méi)玩過(guò)的玩具手槍之后,小南萊拉著記者的手說(shuō):“阿姨,你們把我病治好了,我要養(yǎng)活我姥姥、姥爺!

  坎坷命運(yùn)

  幾分鐘就尿濕一條褲子

  走進(jìn)小南萊和姥姥、姥爺位于和龍市西城鎮(zhèn)官地村的家,一棟低矮的茅草房映入眼簾,院子里障子上、晾衣繩上掛滿了孩子的褲子。屋子很小,只有一鋪炕,炕上一邊放滿了幾十條孩子的褲子。小南萊的姥姥尹金花告訴記者,這些褲子都是小南萊的,因?yàn)槎悄毶系娜飧泶裨跊](méi)有知覺(jué)的情況下不斷地排尿,每隔幾分鐘,褲子就會(huì)被流出的尿液弄濕,小南萊每天要尿濕30多條褲子。

  小南萊不在。他姥姥說(shuō),小南萊到河邊去抓魚(yú)去了,孩子雖然小,可很懂事,這幾天姥爺病了,他說(shuō)要給姥爺抓魚(yú)熬魚(yú)湯喝。不一會(huì)兒,小南萊回來(lái)了,記者注意到,他走路很慢,是弓著腰的姿勢(shì),兩只手一直插在褲兜里,向前撐著留出一個(gè)空間。

  姥姥脫下小南萊的褲子,記者嚇了一跳,看著是個(gè)小男孩的小南萊下體一片光禿,肚子上一塊粉紅色的肉疙瘩觸目驚心,肉疙瘩直徑有七八厘米,向外鼓著,慢慢地滲著尿液。8年來(lái),小南萊就是靠這塊肉疙瘩排尿,肉疙瘩和褲子摩擦,每天都在流血,小南萊經(jīng)常疼得掉眼淚。

  2歲時(shí)父母離他而去

  8歲的小南萊已經(jīng)和姥爺、姥姥一起生活了6年。姥姥告訴記者,她有兩個(gè)孩子,一兒一女,小南萊是女兒的孩子,女兒叫金貞姬,1962年出生。1999年,金貞姬從北京抱回了兩歲的小南萊,說(shuō)孩子是自己和北京一個(gè)男子所生,天生畸形,已經(jīng)領(lǐng)孩子到北京看了病,治病需要2萬(wàn)元,自己現(xiàn)在沒(méi)有錢(qián),要出去打工賺錢(qián),然后回來(lái)領(lǐng)孩子治病。隨后,女兒就失去了消息,一去6年無(wú)音信。姥姥說(shuō),女兒一定是不在人世了,否則不會(huì)不和家里聯(lián)系的。

  記者問(wèn)小南萊想不想媽媽。孩子說(shuō)不想?衫牙迅嬖V記者,有一次,小南萊和別的小朋友玩時(shí),兩個(gè)人都摔倒了,那個(gè)小朋友的媽媽出來(lái)把小朋友抱走了,還買(mǎi)了一些好吃的哄孩子。小南萊那天瘋狂地跑回家里,哭了一頓,他問(wèn)姥姥:“為什么媽媽不要我了呢?要是我也有媽媽就好了!

  幾個(gè)月吃不到一次肉

  在小南萊家里,記者沒(méi)有看到一件家具,屋里僅有一臺(tái)12英寸的黑白電視機(jī),聽(tīng)說(shuō)還是鄰居送的。小南萊的姥姥已經(jīng)68歲了,姥爺74歲,兩個(gè)老人靠種地為生,生活十分艱辛,常常幾個(gè)月都吃不上一頓肉。小南萊8歲了,還沒(méi)吃過(guò)香蕉、西瓜,只吃過(guò)家里種的西紅柿,更不知道飲料是什么,只是從電視里看到過(guò)飲料的廣告。姥姥平時(shí)撿別人丟棄的飲料瓶換錢(qián)。有一次,姥姥回家看到小南萊在聞?chuàng)靵?lái)的飲料瓶。小南萊很不好意思地對(duì)姥姥說(shuō):“我就是聞聞,我不愛(ài)喝!”

  懂事孩子

  忍著痛苦照顧自己

  姥姥告訴記者,小南萊雖然年紀(jì)小,可是很懂事。知道自己有病,拖累人,就總在好一點(diǎn)的時(shí)候搶著幫家里干活。小南萊6歲那年,有一天姥姥回來(lái),看到他正在費(fèi)力地洗著自己的一條褲子。姥姥激動(dòng)地問(wèn)小南萊怎么自己洗褲子,小南萊說(shuō),姥姥每天都給他洗褲子,手都洗壞了,自己長(zhǎng)大了,也能自己照顧自己了。

  小南萊的褲子全是好心的鄰居送的,因?yàn)榧依锾F了,沒(méi)有那么多褲子。記者看到,幾乎每條褲子都打滿了補(bǔ)丁。姥姥說(shuō),因?yàn)橄吹拇螖?shù)太多了,褲子都?jí)牧。打了補(bǔ)丁的褲子磨得小南萊的肉疙瘩出了血,孩子就只能忍著。最痛苦的是有時(shí)候排尿費(fèi)勁,孩子的肚子會(huì)脹得老大。有一次,姥姥從外面回來(lái),看見(jiàn)小南萊正躺在炕上費(fèi)力地?cái)D著鼓脹的肚子,讓肉疙瘩快一點(diǎn)排尿。

  小南萊還得意地告訴記者,春天鄰居家撒化肥,自己還幫著撒了一個(gè)半壟的化肥,鄰居給了他5角錢(qián),他回家給姥姥,姥姥讓他自己花,他買(mǎi)了三塊糖,還給姥爺、姥姥每人一塊呢!

  孩子心聲

  能背著書(shū)包上學(xué)多好

  昨天,為了確定小南萊的病到底是怎么回事,記者領(lǐng)著小南萊和姥姥一起來(lái)到延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院進(jìn)行檢查。聽(tīng)說(shuō)要給他治病,孩子的臉上露出了笑容。但是年幼的小南萊還從來(lái)沒(méi)有出過(guò)門(mén),臨走時(shí),還和姥爺抱著哭了一場(chǎng)。一路上因?yàn)檠澴雍腿飧泶衲Σ恋脑,他不敢靠在椅背上,只能弓著身子。到了延吉后,記者看到那個(gè)肉疙瘩還是被褲子磨出了血。但是小南萊始終沒(méi)有吭一聲,他只是悄悄地對(duì)記者說(shuō):“阿姨,那里出血了。”讓記者很心酸。姥姥說(shuō),孩子越來(lái)越大了,這樣不但不能上學(xué),如果以后總是這樣,也沒(méi)有辦法養(yǎng)活自己。姥姥最擔(dān)心的是,如果自己和老伴都走了,誰(shuí)來(lái)照顧這個(gè)可憐的孩子!叭绻业牟≈魏昧,我能和其他孩子一樣背著書(shū)包上學(xué),那該多好!看姥姥撿回的舊書(shū),我能數(shù)100個(gè)數(shù)了!”在坐車到延吉的路上,小南萊興奮極了,他不停地問(wèn)記者,那個(gè)大樓怎么那么高呀,是怎么蓋起來(lái)的呢?

  醫(yī)生說(shuō)法

  小南萊是膀胱外翻

  經(jīng)過(guò)記者聯(lián)系,延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院得知小南萊的病情后,非常同情他的不幸遭遇,泌尿外科主任金鐵雄博士親自為小南萊進(jìn)行了免費(fèi)檢查。金博士說(shuō),目前小南萊的病情主要有三點(diǎn):一是膀胱外翻、畸形,二是尿道上裂,三是左側(cè)隱睪癥。

  治療方法一是糾正膀胱外翻,二是尿道成形,三是左睪丸松解固定術(shù)。手術(shù)估計(jì)要做三次以上,術(shù)后能夠達(dá)到尿外露治愈、正常尿道排尿、性功能恢復(fù),但生殖能力待查。

  金博士說(shuō),小南萊這種病情比較罕見(jiàn),一般常見(jiàn)的是尿道下裂,通過(guò)手術(shù)插上管就可以恢復(fù)小便正常。像小南萊這種情況一般出生后很容易因?yàn)槟I炎、敗血癥死亡,孩子能夠活下來(lái)絕對(duì)是個(gè)奇跡。

  昨天延大醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院為小南萊免費(fèi)進(jìn)行了性染色體的檢查,結(jié)果一周后出來(lái)。今天,延大醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院將繼續(xù)派出醫(yī)生為小南萊做X光和B超檢查,以進(jìn)一步確定孩子究竟是男性還是女性。

  記者連線

  香港醫(yī)院有望為其治療

  據(jù)金博士初步估計(jì),小南萊全部的手術(shù)費(fèi)用需要10萬(wàn)元左右,目前我國(guó)只有幾個(gè)權(quán)威泌尿?qū)<夷軌蜃鲞@種手術(shù)。記者上網(wǎng)查詢后發(fā)現(xiàn),在2003年,蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院曾經(jīng)與香港一所著名醫(yī)院聯(lián)系,免費(fèi)為一名同樣也是生殖器畸形并且被父母拋棄在福利院的孩子做了手術(shù)。記者隨即與蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院周云醫(yī)師取得了聯(lián)系,周云醫(yī)師表示,他可以幫助小南萊聯(lián)系香港明德國(guó)際醫(yī)院的專家。(本報(bào)記者 楊威 李珉琦)

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