沒有生殖器
醫(yī)生給小南萊診斷
■記者 史大偉 報道/攝
天陰陰的卻異常悶熱,金南萊和外公、外婆居住的茅草房好像也因喘不過氣來將要暈倒,就連老天也這個苦命的孩子愁容滿面。不敢相信,這個眉清目秀的小孩承受了9年沒有排尿的痛苦,不敢相信,他出生后會經(jīng)歷那么多的苦難。如今,他只能靠74歲的外公、68歲的外婆每日外出打工賺錢勉強維持溫飽。7月21日,帶著酸酸的感受,記者走進(jìn)這個窘迫不堪的家庭。
命運多舛 出生時就沒有生殖器
三歲喪父 母親失蹤
1997年,金南萊在北京出生。
然而他的出生,并沒有給父母親帶來快樂,因為他沒有肚臍眼,下體處長著一個紅色的肉疙瘩,不但不知是男是女,還無法排尿。因無法排尿,小南萊的肚子時常被憋得老大,然后順紅色肉疙瘩的四周向外滲出尿液。因無錢醫(yī)治,小南萊的病讓在北京打工的父母整日以淚洗面。小南萊兩歲時,父母帶他到北京一家醫(yī)院看病,但當(dāng)醫(yī)生說需要2萬元醫(yī)療費,小南萊的父母不得不帶著孩子離開醫(yī)院。
小南萊3歲時,父親因故去世,母親只好將他送回和龍市的外公、外婆家。小南萊的母親離開和龍一走就是6年,錢一分也沒郵回來,至今生死不明。小南萊的外公金鳳學(xué)今年74歲,患腦血栓多年,行動不便,外婆尹今花68歲,患心臟病多年,無法從事重體力勞動。即使這樣,兩位老人卻帶著無盡的愛,無微不至地照顧著小南萊。
生活困難 不敢喝水 每天換30條褲子
沒穿過新衣 只吃過西紅柿
金家小院的木柵欄上晾滿了褲子。尹今花說,這些褲子都是小南萊今天換下的,因為他下體的肉疙瘩一天24小時不間斷地向外滲出尿液,一天至少要換30多條褲子。不足30平方米的茅草房里滿是尿液的味道,小南萊爬在炕上,身穿滿是補丁的褲子。小南萊的眼里一直含著淚花,他說穿著帶補丁的褲子磨得肉疙瘩很疼,天氣再熱,他也不敢喝水。外婆尹今花傷心地說,小南萊3歲來到這里直到現(xiàn)在,從沒買過新衣服,現(xiàn)在穿的褲子都是好心的鄰居們送來的。
小南萊說,到目前為止,他吃過的最好的“水果”是西紅柿,西瓜、香蕉都沒有吃過,沒有坐過汽車。附近鄰居們告訴記者,小南萊的命太苦了,但這個孩子從來沒有因為吃苦而哭過,他特別懂事,總爭搶著幫外公、外婆做家務(wù)。有好多時候因為偷著幫忙做家務(wù),把下體的肉疙瘩都磨出了血,每當(dāng)這時,祖孫3人便抱頭痛哭。
懂事聽話 害怕外公外婆難過
躲在屋里壓肚排尿
隨著年齡的增長,小南萊下體的肉疙瘩也越來越大,每日排出的尿液也越來越多。金鳳學(xué)、尹今花兩位老人看著孩子痛苦的樣子,不知流了多少淚。前不久,兩位老人從外面回來,還沒有進(jìn)屋,就聽見小南萊在哭,他們知道孩子是讓尿憋的。打開門,兩位老人驚呆了,小南萊正光著下身,用手壓著肚子,努力讓肉疙瘩四周多滲出點尿……兩位老人一把抱過小南萊哭著說:“孩子,我們對不起你啊,我們沒有錢給你治病!”懂事的小南萊強忍著淚水說:“姥姥、姥爺,我知道家里沒有錢,我不想在給家里增添負(fù)擔(dān)了!
真心期待 兩位老人打工賺錢
打算給小南萊治病
看著小南萊被病魔折磨得痛苦的樣子,兩位老人雖然年邁多病,但多年來一直堅持到附近林場或個人家里打零工賺錢,他們想要為孩子治好。鄰居們見小南萊愛
看電視,給他送來一臺舊電視。小南萊說,他通過電視,知道外面很好玩,有好看的汽車、火車、飛機,他也希望坐一次。
盡管生活中伴著無盡的痛苦,小南萊卻非常熱愛生活。小南萊告訴記者,雖然已經(jīng)記不清媽媽的模樣,但他卻很想媽媽。
因身上有尿液的味道,他不敢去上學(xué),也不敢和小朋友一起玩,外婆每次出門都在路邊撿其他孩子扔的廢紙、廢書給小南萊。每次被憋得疼痛難忍時,小南萊都說:“我不怕吃苦,就怕尿尿,我長大想當(dāng)一名醫(yī)生,讓所有像他一樣有病的人過上幸福快樂的生活。”
小南萊承諾送行但又沒有送行
臨別前,記者告訴小南萊,會有許許多多的好心叔叔、阿姨幫助他度過難關(guān)。記者出門時轉(zhuǎn)過屋角時,透過玻璃窗,看到小南萊正在擦眼淚……
本報今起開通救助熱線0433-2774628,呼吁好心人救救苦難的小南萊。
小南萊是男是女一周后確定
醫(yī)院初診認(rèn)為小南萊的病可以治,治療費大約10萬元;記者帶小南萊今日抵達(dá)長春,做進(jìn)一步檢查
本報今起為小南萊特設(shè)愛心救助通道,市民可直接到吉林日報大樓一樓《城市晚報》接待處辦理救助事宜
記者 史大偉 呂宏文 報道/攝
各部門高度關(guān)注
9歲病痛一家將獲最高標(biāo)準(zhǔn)低保金
7月22日上午,記者帶著金南萊病情的相關(guān)資料到延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院咨詢。該院泌尿科專家董秀哲根據(jù)資料介紹說,小南萊可能患有膀胱外翻,通過手術(shù)可以治療,但這種病在國內(nèi)十分罕見。
延邊朝鮮族自治州慈善總會副會長金根植就此事接受記者采訪時說,他們會立即安排相關(guān)人員看望小南萊一家,并與相關(guān)部門協(xié)調(diào)破例為小南萊一家辦理最高標(biāo)準(zhǔn)的城鎮(zhèn)最低生活保障金,解決他們目前生活中遇到的實際困難,并想辦法為其送去部分醫(yī)療費用。
延邊朝鮮族自治州紅十字會工作人員就此事接受記者采訪時表示,他們將馬上會同和龍市紅十字會為小南萊一家送去食物和衣服,解決吃穿問題,并解決小南萊的部分醫(yī)療費用。
和龍市委、市政府,和龍市西城鎮(zhèn)黨委、政府也都給本報打來電話,對小南萊病情高度關(guān)注,并想辦法幫助小南萊盡快得到治療,幫助他度過難關(guān)。
熱情市民獻(xiàn)愛心
上百市民打來電話想幫助小南萊
從7月22日8時開始,本報陸續(xù)接到上百個熱心市民打來的電話,詢問小南萊的病情,并表達(dá)了愿意出錢出物的意愿。一些好心市民在打來的電話中說,小南萊的生活現(xiàn)狀讓他們感到十分痛心,他們都愿意幫助小南萊度過難關(guān)。
醫(yī)院診斷結(jié)論
小南萊的病能治 費用大約10萬元
昨日下午,本報記者專程前往金南萊的住處,帶著小南萊到延邊大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院進(jìn)行檢查,該院泌尿科副主任醫(yī)師金鐵雄對小南萊進(jìn)行診斷后說,小南萊患有尿道上裂、膀胱外翻、左側(cè)隱性睪丸癥等多種疾病,屬先天性疾病,可能是遺傳的。如再不進(jìn)行治療,小南萊很容易患上急性腎盂腎炎和尿毒癥。如果進(jìn)行治療,應(yīng)糾正膀胱外翻、做尿道成形手術(shù)、做左側(cè)睪丸松解固定術(shù)等多項手術(shù),治療費用大約在10萬元。
染色體鑒定
小南萊是男是女一周后確定
目前,雖然小南萊的表面特征是男孩子,但到底是男是女還不能肯定,需要做染色體病理實驗進(jìn)行鑒定。各項手術(shù)成功后,可以通過外生殖器正常排尿,恢復(fù)性功能,但是否具有生育能力待查。隨后,記者又帶領(lǐng)小南萊做了染色體病理鑒定,結(jié)果需要一周左右的時間才能出來。到時,小南萊是男是女就可以確定了。