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怪病生存紀(jì)錄不超過20歲
青島新聞網(wǎng)  2005-06-08 18:02:48 四川在線
 

  兩歲時(shí),陳彬就被查出患有粘多糖病。這是一種非常罕見的病,全國僅33例,陳彬是浙江省惟一的一例;歼@種病意味著,肌肉生長能力極差,肺腎等器官會(huì)慢慢壞死。醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)上明確說明,粘多糖病基本無藥可治,生存紀(jì)錄不超過20周歲。當(dāng)時(shí),醫(yī)生診斷陳彬活不過18歲。對于
這個(gè)少年,記者從2002年8月開始了跟蹤報(bào)道。

  《前進(jìn),14歲男孩與死神對抗》

  8月19日,對于身高僅75厘米、身體發(fā)育嚴(yán)重畸形的陳彬來說,是最快樂的一天。這一天,他曾經(jīng)許下的三個(gè)愿望中最難實(shí)現(xiàn)的一個(gè)——小學(xué)畢業(yè)后能升入前進(jìn)中學(xué)——也終于實(shí)現(xiàn)了。

  《眾多困難家庭搭上愛心之旅》

  不幸的是,陳先生(陳彬的父親陳敏)自己也生了病,喉嚨口長滿息肉。但是,兒子的病已經(jīng)讓家里傾盡所有,再也無力承擔(dān)另一次手術(shù)的費(fèi)用。陳先生說:“希望‘愛心之旅’能夠幫幫我們,讓我們家渡過難關(guān)!

  《癱瘓兒子決定捐獻(xiàn)遺體》

  陳敏說,他原本不是一個(gè)很善于和別人打交道的人,但為了讓孩子能獲得更多的幫助,他“老臉豁出去了”。孩子越來越懂事,并決定,要在死后把遺體捐獻(xiàn)給浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院。對于孩子的想法,陳敏完全支持。

  《要去北京和黃健翔聊聊足球》

  17歲的陳彬惟一的心愿是去北京看看奧運(yùn)場館,和黃健翔聊聊足球。如今,在社會(huì)各界的努力下,他快圓夢了!

  新聞視角

  明天(9日),在“杭州第五屆殘疾人文藝匯演”上,相信有一個(gè)小品會(huì)打動(dòng)所有心靈。那是關(guān)于絕癥少年陳彬的真實(shí)故事,而且,小品主人公扮演者正是陳彬自己。

  17歲絕癥少年陳彬,曾有醫(yī)生預(yù)言他活不過18歲,相信常看時(shí)報(bào)的讀者對他不會(huì)陌生。堅(jiān)強(qiáng)而樂觀的陳彬和他堅(jiān)強(qiáng)而樂觀的爸爸的故事,時(shí)報(bào)跟蹤報(bào)道了4個(gè)年頭。

  舞臺(tái)上,陳彬真摯本色地出演著自己的故事。用他特殊的方式,回報(bào)愛他的爸爸,愛他的社會(huì)。

  可能最后的生日許愿:捐獻(xiàn)遺體,給更多人生的希望、活的快樂

  絕癥少年陳彬明天本色出演自己

  看陳彬演自己

  時(shí)間:6月4日下午2點(diǎn)到6點(diǎn)

  地點(diǎn):浙江在線網(wǎng)站演播廳

  雖是排練,但每場都有人悄悄抹淚

  為拍劇照,排練前,化妝師要給大家定妝。一見化妝師手上的粉撲朝自己臉上“撲過來”。陳彬忙把眼睛閉上,緊張得鼻子眼睛都擠到一塊了。這可愛的一幕正巧被記者趕上,旁邊的工作人員也忍不住噗哧笑起來。然而,記者接著就聽說,雖然只是排練,但每場都有人悄悄抹起眼淚。

  熬夜背臺(tái)詞讓林姨心疼

  把陳彬的故事搬上舞臺(tái),是下城區(qū)殘聯(lián)最初創(chuàng)意的!皦毫μ,演不好怎么辦?”“萬一演到一半要小便呢?”自確定演出小品后,這些成了陳彬掛在嘴邊的話。

  雖然有些擔(dān)心,不過陳彬練起來可認(rèn)真了。初稿剛出來時(shí),他的臺(tái)詞可多了,但聰明的陳彬一兩天就背熟了。

  “白天,他們(同房病友)一說話,我就被打斷了!庇谑,晚上9點(diǎn)后,大家都睡了,陳彬就一人輕輕地背。這讓照顧彬彬的林姨可心疼了,“有好幾次,他都弄得挺晚的,我就不讓他背了,必須要睡覺!

  據(jù)陳彬的主治醫(yī)生方針介紹,陳彬以后的情況無法估計(jì),他們現(xiàn)在就是努力維持陳彬的現(xiàn)狀!澳壳,他的情況還不錯(cuò),演小品應(yīng)該沒問題。”盡管這樣,陳彬的身體狀況依然是大家最大的擔(dān)憂。

  喘著粗氣卻總笑著說不累

  坐在輪椅上的陳彬堅(jiān)持在臺(tái)上,可一會(huì)工夫,特怕熱的他就受不了幾盞大燈了。爸爸陳敏連忙把他抱下來。

  陳彬下半身完全癱瘓,前胸凸起,后背略微傴僂,腹部飽漲。雙腿軟綿綿地耷拉著,只有頭部和一雙手還能緩慢活動(dòng)。說是坐,其實(shí)是趴。趴得久了,感覺不舒服,喘著粗氣的樣子讓人很心疼。問他累不累,他卻總笑著說不累。

  沙發(fā)上趴著又熱了,林姨就把陳彬抱到演播廳外面的椅子上。為了舒適些,陳彬必須讓上身都貼在腿上,下巴放在椅靠上支撐著。眼珠子滴溜溜地轉(zhuǎn)著。

  “爸爸,我要小便!眱鹤右徽賳,陳師傅趕緊抱起兒子。在等待的一個(gè)多小時(shí)里,陳彬上了十來次廁所。因?yàn)榧膊,陳彬平時(shí)一天去廁所的次數(shù),差不多是三十多次。這也是他演出中最大考驗(yàn)。

  每場排練都有人悄悄抹眼淚

  臺(tái)上的陳彬一點(diǎn)都不緊張,背起臺(tái)詞來可順溜了。但是,他的嗓門不大,說起話來讓人聽得有點(diǎn)吃力。對陳彬的表現(xiàn),導(dǎo)演贊賞有加,但也提了意見,“語調(diào)太平了,多加點(diǎn)感情會(huì)更好。”虛心接受的陳彬,還會(huì)主動(dòng)向其他演員討教:“我這樣行嗎?”

  “爸爸,感謝你給了我生命;小力姐姐、阿姨、感謝你們,讓我的生命有了色彩。叔叔、阿姨,感謝你們的愛,有大家的關(guān)愛,以后的每一天,我都會(huì)活得健康、快樂、精彩……”雖然只是排練,但每每演到這段時(shí),林姨就會(huì)悄悄起身,到外頭抹淚。

責(zé)任編輯:屠筱茵

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