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小迪林患罕見(jiàn)新生兒遺傳代謝病，只能吃母乳，媽媽一著急沒(méi)了奶
“現(xiàn)在有這么多熱心的媽媽幫我，我心里踏實(shí)多
了。”今天早晨，家住十里堡的趙女士抱著剛剛出生130多天的兒子迪林感激地對(duì)記者說(shuō)。由于患有一種罕見(jiàn)的新生兒遺傳代謝病———苯丙酮尿癥，這個(gè)漂亮的中美混血兒在兩歲以前只能母乳喂養(yǎng)。而趙女士在得知孩子診斷結(jié)果后，由于過(guò)分焦慮居然回奶了，幸虧網(wǎng)上社區(qū)內(nèi)的十多位志愿獻(xiàn)奶的媽媽們幫助了她。
記者今天早晨趕到趙女士的家時(shí)，孩子正鬧著要睡覺(jué)。盡管情緒不佳，但孩子看起來(lái)白胖結(jié)實(shí)，充滿了活力�！斑@都是一個(gè)月來(lái)吃了十幾位媽媽的奶才變好的�！壁w女士說(shuō)。據(jù)她介紹，孩子在出生72小時(shí)內(nèi)做了新生兒疾病篩查。孩子滿月時(shí)篩查結(jié)果表明，這個(gè)小男孩患有苯丙酮尿癥，也是就體內(nèi)缺少一種可以消化苯丙氨酸的酶，不能吃包括大米、白面、雞魚(yú)肉蛋等蛋白質(zhì)含量高的東西。一旦蛋白質(zhì)攝取過(guò)量，苯丙氨酸就會(huì)累積在體內(nèi)代謝不出去�；忌线@種病的孩子需要終身素食。由于母乳中苯丙氨酸的含量較低且營(yíng)養(yǎng)豐富，因此孩子兩歲前最好的食物就是母乳�！爱�(dāng)時(shí)我是第一次聽(tīng)說(shuō)這種病，人都傻了，一著急，奶就回去了�！壁w女士說(shuō)。當(dāng)時(shí)醫(yī)生給出的飲食配方是每天食用100克治療奶粉，15克正常嬰兒奶粉和500毫升母乳。由于趙女士沒(méi)有了奶，孩子只能多食用治療奶粉作為替代品，而食用太多治療奶粉使得孩子熱量攝取嚴(yán)重不足，變得瘦弱綿軟，發(fā)育不良，日夜哭鬧不止�！澳菚r(shí)候是孩子哭，我也哭，一點(diǎn)辦法都沒(méi)有�！壁w女士回憶起那兩個(gè)月的日子仍然覺(jué)得揪心。
一個(gè)月前，輾轉(zhuǎn)得知情況的一位朋友將孩子的情況發(fā)到了金地格林小鎮(zhèn)的社區(qū)網(wǎng)站上。論壇內(nèi)的“求救“帖子很快被置頂，點(diǎn)擊率直線上升。記者今天早晨登錄焦點(diǎn)網(wǎng)上的金地格林小區(qū)，發(fā)現(xiàn)該帖子的點(diǎn)擊率已經(jīng)到達(dá)8908次，回帖也有328個(gè)。
從此，趙女士接到了一個(gè)又一個(gè)志愿母親的電話。最開(kāi)始是金地格林小鎮(zhèn)的小蔡媽媽和小胡媽媽，后來(lái)連遠(yuǎn)在天通苑的一位媽媽也加入了志愿者行列。前天晚上，一位家住亦莊的媽媽將自己積累的幾千毫升的一大包奶親自打車(chē)送來(lái)。趙女士的樓里也有一位這樣的熱心媽媽�！坝械哪赣H一天能擠出500多毫升，有的母親奶水很少，只能擠出來(lái)二三十毫升，也會(huì)給我凍到冰箱里存起來(lái)等我去拿�！庇浾呃_(kāi)趙女士的冰箱一看，里面密密麻麻插了20多只奶瓶，孩子每天都要喝4到5瓶來(lái)自不同媽媽的母乳�！八莵�(lái)者不拒，喝得特別滿足�！壁w女士說(shuō)。但提起這些熱心媽媽，趙女士還是深感不安：“孩子喝奶要喝到兩歲，而她們的孩子越來(lái)越大，我怕影響了她們自己的孩子吃奶，不知道時(shí)間長(zhǎng)了怎么辦？”
(記者張卉)
責(zé)任編輯：屠筱茵 | 
