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| 一位患者家長(zhǎng)在陪孩子上訓(xùn)練課。 |
故事背景
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sp; “我是一名小學(xué)教師，每天都在教育別人的孩子�？梢幌氲阶约旱暮⒆樱冶从^，心如刀絞。我恨自己粗心大意，恨自己孤陋寡聞。我恨自己不能用自己的全部換回兒子正常生活的能力。當(dāng)我淚哭干的時(shí)候，我想求助于您。”這是一位孤獨(dú)癥患者的母親寫給南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信有幾百封，異口同聲地喊著：“救救我的孩子，救救我的家！”
終生成為家庭重負(fù)
據(jù)了解，目前全國(guó)有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨(dú)癥。
兒童孤獨(dú)癥簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥或自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種發(fā)育障礙，涉及感知覺、情感、語(yǔ)言、思維和動(dòng)作與行為等多方面，患者興趣狹窄，活動(dòng)刻板，行為異常，絕大多數(shù)智力低下，而這種發(fā)育障礙將終生陪伴患者。
父母對(duì)這樣一個(gè)孩子百般的好，他卻無動(dòng)于衷，一點(diǎn)也不理解父母的愛心。他們約有一半不會(huì)講話，或者講話怪異，并且興趣狹窄，如一天到晚拿著小汽車的輪子轉(zhuǎn)啊轉(zhuǎn)，對(duì)別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復(fù)問一些簡(jiǎn)單而又古怪的問題，但答案必須是他心中的答案而不是常規(guī)答案（如問“今天星期幾？”，不管事實(shí)是什么，答案必須是他認(rèn)為的“星期一”或者“星期二”等等）。
王民潔說，目前我國(guó)還沒有全國(guó)性的孤獨(dú)癥流行病調(diào)查資料，國(guó)際上一般認(rèn)為病情嚴(yán)重的發(fā)病率為萬(wàn)分之五，病情較輕的發(fā)病率為萬(wàn)分之四十左右。
由于此病不分人種、民族，發(fā)病率是一樣的，這樣算來，目前我國(guó)13億人口中，病情嚴(yán)重的孤獨(dú)癥患者有65萬(wàn)左右，較輕的則有500多萬(wàn)。輕重之分，在于患者經(jīng)過訓(xùn)練后生活能否自理。一個(gè)患兒一生給一個(gè)家庭背上了沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
教育機(jī)構(gòu)亟待擴(kuò)容
近幾年來，南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心每年都有300多例來自全國(guó)各地的兒童孤獨(dú)癥患者前來就診，但每年能被安排到該中心進(jìn)行系統(tǒng)訓(xùn)練的只有48名，其他患兒只能排隊(duì)等待來年或呆在家中。“孤獨(dú)癥孩子，猶如天上的星星，孤獨(dú)地閃著微弱的光芒，卻怎么也得不到人們的重視。這些孩子若無機(jī)會(huì)接受特殊的教育訓(xùn)練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓(xùn)練，絕大部分兒童會(huì)有不同程度改善，一部分孩子可能獲得痊愈或基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作能力。但社會(huì)對(duì)兒童孤獨(dú)癥的關(guān)注太少了，我們的培訓(xùn)班也只是杯水車薪，根本忙不過來�！蓖趺駶嵳f：“一期培訓(xùn)班需要3個(gè)月。4名醫(yī)生兼老師，每期每人只能訓(xùn)練3個(gè)孩子，一年只能訓(xùn)練48名孩子�！�
王民潔說，孤獨(dú)癥孩子的教育絕對(duì)是一個(gè)團(tuán)隊(duì)的概念，需要老師、家長(zhǎng)、醫(yī)生的緊密配合，還需要社會(huì)的普遍關(guān)注。雖然從1994年我國(guó)教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題，但現(xiàn)有的教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu)，并且數(shù)量十分有限。這是孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們長(zhǎng)期以來?yè)?dān)憂和困擾的問題。
為了讓更多孤獨(dú)癥患者得到訓(xùn)練，南京市腦科醫(yī)院兒童心理研究中心決定利用周末時(shí)間開設(shè)短期的家長(zhǎng)培訓(xùn)班，盡管如此，每期也只能接納50名家長(zhǎng)。
在一次培訓(xùn)班上，記者采訪了幾位家長(zhǎng)。對(duì)于孩子的病情，這些家長(zhǎng)已經(jīng)從無法接受到無奈接受，再到目前的刻苦學(xué)習(xí)訓(xùn)練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。
孩子入學(xué)成難題。安徽蕪湖的患者家長(zhǎng)昂女士說：“7歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經(jīng)被多所幼兒園拒收。最短的入學(xué)時(shí)間只有3天，目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨(dú)癥，對(duì)孩子多些關(guān)心�！辈糠只颊呒议L(zhǎng)自發(fā)組織了一些專門招收孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校，如南京的“明心”孤獨(dú)癥康樂園。吳蘇星是“明心”的創(chuàng)辦者之一，也是一位孤獨(dú)癥患者的家長(zhǎng)，她說，僅憑一人或幾人的力量來關(guān)注孤獨(dú)癥兒童是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，目前該校也僅能容納10多名兒童。冷言冷語(yǔ)傷人心。江蘇儀征的薛先生說，為了孩子，他兩年來已經(jīng)在各地醫(yī)院看過100多位主任醫(yī)生，僅路費(fèi)就花掉三四萬(wàn)�！板X已經(jīng)不在乎了，社會(huì)上的冷言冷語(yǔ)卻讓人受不了。”他說，為了給孩子看病，他不得不經(jīng)常向單位請(qǐng)假，單位對(duì)此很不理解，對(duì)他經(jīng)常冷眼相看，冷語(yǔ)相加。他理解單位，但單位不理解他，他沒辦法，現(xiàn)在只是厚著臉皮上班，維持著他那并不豐厚的工資收入。
誰(shuí)來點(diǎn)亮希望的燈
很多家長(zhǎng)表示，得知孩子是孤獨(dú)癥患者后，他們當(dāng)中多數(shù)人曾想過和孩子一起去死。安徽一位家長(zhǎng)曾經(jīng)帶著孩子來到了海邊，看著孩子無知、無助又無邪的眼神，她放棄了跳海了卻余生的念頭。
如今，孤獨(dú)癥患者的父母帶著孩子艱難地生存著，卻很難得到社會(huì)的關(guān)懷，不少家長(zhǎng)偏激地問：“是不是孤獨(dú)癥患者對(duì)社會(huì)沒有危害，就引不起社會(huì)的關(guān)注呢？”
接受采訪的家長(zhǎng)，很多并不愿意公開他們的姓名，他們說：“如果社會(huì)不理解關(guān)心我們，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長(zhǎng)�！�
南京師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院心理系講師郗浩麗告訴記者，孤獨(dú)癥患兒比聾啞兒童的比例要小得多，因此大規(guī)模建立專業(yè)學(xué)校不太現(xiàn)實(shí)，而將這些患者送到聾啞學(xué)校并不能進(jìn)行針對(duì)性訓(xùn)練，醫(yī)院門診也不能顧及日常生活，所以建議設(shè)立一些介于學(xué)校教育和醫(yī)療門診之間的機(jī)構(gòu)，讓家長(zhǎng)能定期帶孩子來進(jìn)行比較專業(yè)的培訓(xùn)，幫助培養(yǎng)孩子的自理能力。
這些機(jī)構(gòu)的設(shè)立，肯定需要政府的扶持并給予相應(yīng)的政策。據(jù)新華社報(bào)道
