【向光而行·你好2023】殘缺的人生也能閃閃發(fā)光,95后罕見病女孩來青開啟人生新篇章
【青島新聞網(wǎng)獨(dú)家】
(記者 張曉楠 孫志文)
“26歲,一無所有,我劃著輪椅奔山赴海?!?022年,對(duì)于患有罕見病腓骨肌萎縮的95后小鎮(zhèn)姑娘趙芳彬來說是非常特別的一年。這一年,她劃著輪椅勇敢地走出生活了26年的小鎮(zhèn),離開父母獨(dú)自來到了大城市工作、生活,學(xué)會(huì)了洗衣做飯,學(xué)著照顧自己,曾經(jīng)因?yàn)橐咔橥蝗皇スぷ鳎龔奈聪缒穷w熱愛生活的心。從小就向往大海的她,最終選擇來到青島,開啟了自己嶄新的人生篇章。
“當(dāng)你處在人生低谷時(shí),往哪個(gè)方向走都是上坡路”
趙芳彬是一位來自湖北的95后小鎮(zhèn)姑娘,第一次見到她時(shí),大家總會(huì)被她燦爛、甜美的笑容所吸引,然而在她人生的前26年里,卻大多是在自卑、消沉中度過。趙芳彬從小便患有罕見病腓骨肌萎縮,導(dǎo)致她逐漸無法行走,輪椅便成為了她身體的一部分?!拜喴蜗拗屏宋业纳钊?,因?yàn)樯眢w原因,后來我也放棄了去上大學(xué),之后有好幾年的時(shí)間都處在一個(gè)與世隔絕、自我封閉的狀態(tài),人生中也從來都沒有離開過家鄉(xiāng),離開過父母?!?/p>
因?yàn)樾℃?zhèn)上無障礙設(shè)施不夠完善,趙芳彬每次出門都需要?jiǎng)e人來幫忙,這給她帶來很大的心理壓力。不想依附于別人生活的她開始減少出門,然而長(zhǎng)期的封閉生活也讓趙芳彬在很長(zhǎng)一段時(shí)間里都陷入自我懷疑當(dāng)中,“那時(shí)候我感覺自己的人生沒有價(jià)值,覺得自己是家庭的負(fù)擔(dān),同時(shí)也是社會(huì)的負(fù)擔(dān)。”之后她被確診患上了非常嚴(yán)重的焦慮癥,趙芳彬形容自己當(dāng)時(shí)經(jīng)常會(huì)覺得喘不過氣來,也是第一次體會(huì)到了瀕臨死亡的感覺。
“當(dāng)你處在人生低谷時(shí),往哪個(gè)方向走都是上坡路?!壁w芳彬開始接受專業(yè)的心理治療,跟父母也進(jìn)行了多次的深入溝通,從跟他們的溝通中,趙芳彬開始打開自己的內(nèi)心。她表示,從小因?yàn)樯眢w原因,一直以來她都覺得自己和同齡人有很大的差距。父母總是會(huì)下意識(shí)地去幫助她,給她安排好人生的一切,而這卻讓趙芳彬很難得到成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)。
“首先我很愛我的父母,但我覺得這不是我喜歡的人生狀態(tài),我很希望自己能夠自由地去做自己想做的事,于是,為了追尋這份獨(dú)立和自由,我決定獨(dú)自前往大城市生活?!壁w芳彬堅(jiān)定地說。
2022年6月,趙芳彬劃著輪椅勇敢地走出自己生活了26年的小鎮(zhèn),先在成都的一家醫(yī)療機(jī)構(gòu)找了一份新媒體宣傳的工作。她也從一個(gè)生活不太能自理的人,在慢慢摸索中,學(xué)會(huì)了洗衣、做飯等生活技能?!氨热缯f我的手沒有力氣,可能拉不了拉鏈之類的東西,所以我就給自己做了一個(gè)小道具,在皮筋上掛了一個(gè)小鉤子,用鉤子去拉拉鏈?!壁w芳彬興高采烈地分享著自己學(xué)到的生活小竅門。
罕見病女孩圓夢(mèng)大海,青島的熱情讓她熱淚盈眶
“當(dāng)我開始自己獨(dú)立生活之后,發(fā)現(xiàn)其實(shí)沒有什么事情是你辦不到的,只不過你可能要付出更大的耐心和時(shí)間。”重燃生活熱情的趙芳彬也把平時(shí)的生活日常用鏡頭記錄了下來,并利用閑暇時(shí)間制作成了視頻,以“夏蟬與彬”這個(gè)網(wǎng)名發(fā)布在B站、抖音等社交平臺(tái)上。
2022年10月,標(biāo)題為《26歲第一次坐飛機(jī)的我,居然邂逅了這樣的浪漫!》的視頻吸引了很多島城網(wǎng)友的目光,視頻中趙芳彬記錄了自己第一次坐飛機(jī)忐忑的經(jīng)歷和對(duì)即將來到青島生活的期待,“一開始是朋友向我提出邀約,說愿不愿意來到青島工作,恰好我當(dāng)時(shí)因?yàn)橐咔橥蝗皇I(yè)了,從小對(duì)大海特別向往的我非常心動(dòng),于是就很果斷地選擇來到了青島?!?/p>
“我覺得青島人非常的熱情,無論是在網(wǎng)絡(luò)上還是生活中,我都收到了特別多的善意?!壁w芳彬告訴記者視頻一經(jīng)發(fā)布,很多島城網(wǎng)友就在視頻下紛紛留言表示歡迎,還有一些人會(huì)私信她很多鼓勵(lì)的話,讓她看得熱淚盈眶。“之前因?yàn)樯眢w原因一直待在一個(gè)比較閉塞的小鎮(zhèn)里,無障礙設(shè)施比較落后,但來到青島之后,我發(fā)現(xiàn)青島的無障礙設(shè)施做得非常的好,日常出行完全沒有障礙,在乘坐地鐵時(shí)也會(huì)有工作人員主動(dòng)過來詢問我是否需要幫助,讓我在被青島人溫暖的同時(shí)也充滿了安全感,對(duì)在青島的生活充滿期待?!?/p>
“夏蟬”破土而生,殘障的人生也能閃閃發(fā)光
2022年,“夏蟬與彬”在B站共發(fā)布了43條視頻,從日常工作vlog到美食探店,從無障礙廁所體驗(yàn)到平價(jià)版“外骨骼”測(cè)評(píng)......她希望通過這些視頻讓大眾了解殘障人士的真實(shí)生活狀態(tài)。同時(shí),她也收獲了很多網(wǎng)友的鼓勵(lì)和支持,有一位網(wǎng)友在她視頻下這樣留言:“我也是一名罕見病患者,希望你能多拍這樣的視頻鼓勵(lì)更多殘障人走出家門,重拾對(duì)生活的信心?!?/p>
關(guān)于“夏蟬與彬”這個(gè)網(wǎng)名的緣由。趙芳彬告訴記者,那是在一個(gè)冬天,她在家中突然聽到外面?zhèn)鱽硪宦暻宕嗟南s鳴,而這聲蟬鳴卻給當(dāng)時(shí)意志消沉的她帶來了一股動(dòng)力?!跋s在破土而出前需要在土地中蟄伏多年,但一出現(xiàn)卻可以讓全世界都能聽到它的聲音,我不想讓自己的人生就這樣沉默下去,我希望能讓這個(gè)世界聽到屬于我的聲音,找到自己人生的價(jià)值。”
記者點(diǎn)進(jìn)趙芳彬在B站的主頁(yè),可以看到她的個(gè)性簽名上寫著:“身體也許不會(huì)變好,但生活一定會(huì)。”2022年對(duì)于趙芳彬來說是人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn),她開啟了自己全新的生活,見識(shí)到了更廣闊的世界,認(rèn)識(shí)了更多的人,也接觸到了自己以前從未觸碰過的領(lǐng)域,而趙芳彬也通過自己的經(jīng)歷告訴他人,只要不放棄對(duì)生活的熱愛,殘障的人生也能閃閃發(fā)光。